Bij HS gaat het vaak in de eerste plaats om medische hulp en ondersteuning. Maar het is ook goed om te kijken naar wat je los van medicatie, behandelingen en focus op de aandoening, zelf kunt doen. Waar moet je dan beginnen? Hoe vergroot je jouw eigen zelfmanagement en hoe pak je de regie in jouw ziekteproces? Waar en bij wie vind je de juiste ondersteuning? We proberen je op wegte helpen aan de hand van een aantal onderwerpen. Bespreek ze eventueel ook met je (huis)arts of dermatoloog.
Wat kan ik zelf doen
Positieve gezondheid
Om zelf meer invloed uit te oefenen op je gezondheid en HS kan het helpend zijn om eens goed naar je eigen leven te kijken, buiten je aandoening om. Hier kan het spinnenweb van IPH positieve Gezondheid je uitstekend bij helpen.
Positieve gezondheid verschuift de focus van ziekte, belemmeringen en beperkingen naar een positiever perspectief. Het helpt je om meer te denken in mogelijkheden en in te spelen op meer eigen regie en zelfmanagement. Aan de hand van 6 dimensies krijg je een overzichtelijk beeld van jouw gezondheidsoppervlak.
Vul het spinnenweb voor jezelf in en kom erachter waar jij invloed zou kunnen uitoefenen op jouw gezondheid! Bespreek de uitkomsten en eventuele wensen ook met je zorgprofessionals. Zeker aan te raden.
Aan verschillende leefstijl knoppen draaien
Er bestaat geen ‘one size fits all’ en het is dan ook goed om te kijken wat werkt voor jou.
Verlies je in eerste instantie niet in de details, maar focus je op het vormen van een gezonde basis. Via deze weg zorg je ervoor dat je gezondheid in zijn algemeen op zijn best is, waarna je altijd in detail nog aanpassingen kan gaan maken. Lees per leefstijlpijler wat het effect hiervan is op je gezondheid.
Het Leefstijlroer van Arts en Leefstijl is een mooie tool om de opgedane kennis over jezelf en wensen omtrent leefstijl toepasselijk te maken op jouw leven. Het geeft je praktische handvatten die zijn gebaseerd op wetenschappelijke kennis en geven je inzicht met welke punten jij vandaag nog aan de slag zou kunnen gaan.
Het effect van voeding op HS is (nog) niet wetenschappelijk bewezen. Ervaringen van mensen met HS laten zien dat voeding wel degelijk (positief) effecten kunnen hebben. Echter kunnen deze ervaringen enorm uiteenlopen en kan het lastig zijn om in een wirwar aan informatie die beschikbaar is tegenwoordig door de bomen nog het mooie groene bos te zien.
Een ding wat we zeker weten omtrent voeding is: hoe dichter bij de natuur hoe beter. Dit is deels logisch te verklaren vanuit hoe wij als mensheid zijn ontwikkeld. Tegenwoordig bestaat 70% van het assortiment in de winkels uit (ultra)bewerkte producten. Dit zijn voedingsmiddelen die van oorsprong totaal niet thuishoren binnen ons voedingspatroon en die nog maar een minuscuul deel van ons menselijk bestaan om ons heen aanwezig is. Onze omgeving verandert dus in een rap tempo, maar onze genen en werkingsmechanismen in ons lichaam daarentegen veranderen erg langzaam.
Ons lichaam weet dan ook niet goed om te gaan met de inname van bewerkte producten. Het heeft een enorme impact op onze gezondheid en het ontstaan van allerlei aandoeningen en ziekten, zo ook met betrekking tot de huid en HS. De pagina de invloed van voeding gaat hier nog verder op in.
Als we denken aan voeding, dan denken we vaak ook aan gewicht of afvallen. Het hebben van overgewicht of obesitas kan een negatieve werking hebben op je gezondheid en is een grote risicofactor op het krijgen van ziekte en aandoeningen. Daarnaast kan het een negatieve invloed hebben op de uiting van HS. Het kan lastig zijn om hiermee aan de slag te gaan. Waar we in ieder geval vanaf willen is: diëten. Diëten worden vaak ingezet om gewichtsverlies te verkrijgen. Echter is het volgen van een dieet, en daarmee een sterk verminderde inname van energie vanuit voeding, zelden langdurig vol te houden. Liever zetten we in op een duurzame, prettige manier om te werken aan gezonder gewicht, wat je gezondheid en HS op de lange termijn bevordert. Meer lezen over de inzet op duurzame gedragsverandering? Lees de ervaringen van onze vaste blogster Beau Konijn, verpleegkundige en leefstijlcoach.
Wil jij op een duurzame manier werken aan een gezondere leefstijl en gedragsverandering? Heb jij overgewicht of obesitas en zou je graag met meerdere leefstijlpijlers aan de slag willen gaan? Dat kan middels de inzet van een Gecombineerde Leefstijlinterventie.
Webinar leefstijl
Tamara is huisarts, heeft een eigen leefstijlprogramma en is heel actief op social media op het gebied van leefstijl en positieve gezondheid. Beau Konijn is verpleegkundige, leefstijlcoach en vrijwilliger bij de HPV.
EHBO met Beau
EHBO; eerste hulp bij ontstekingen en ongezonde leefstijl. We gaan op een laagdrempelige manier met Beau Konijn (leefstijlcoach, verpleegkundige en HS lotgenoot) in gesprek over de impact van leefstijl bij HS, de invloed van o.a. stress, roken en alcohol, kijken naar de moeilijkheden en vooral mogelijkheden en bespreken manieren om hulp te krijgen en ontvangen. Het zal gaan over de impact van leefstijl op chronische aandoeningen, maar meer nog ook over HOE we nu daadwerkelijk nieuw gedrag blijvend kunnen volhouden en HOE dat werkt. Zonder oordelend te hoeven zijn naar jezelf of anderen, maar vooral om je de kennis en informatie te geven waar je (indien dat passend voor jou voelt) mee aan de slag zou kunnen gaan!
Wil je na dit webinar aan de slag gaan? Het e-book EHBO van Beau kan je alvast op weg helpen. Gebruik de code ‘hidradenitis10’ en krijg alvast korting op de aankoop van het e-book.
Slapen
Geen mens en bijna geen enkel dier kan zonder slaap. Je lichaam krijgt dan de ruimte om te herstellen, schade te repareren, voorraden aan te vullen en hormonen aan te maken. Ook vind in je slaap de verwerking van de indrukken en prikkels van overdag plaats. Kortom, je kunt die essentiële uren niet missen bij het ondersteunen van je gezondheid. De bovengenoemde processen zijn ook van belang als je HS hebt en kunnen van onschatbare waarde zijn bij verbetering hiervan. Hier zijn geen specifieke onderzoeken over bekend. Wel is er veel onderzoek gedaan naar de invloed van slaap en het ontstaan van chronische ziekte- en aandoeningen (waar HS onder valt).
Per persoon kan de afstemming van de biologische klok verschillen. Het is goed om te weten wat jou slaapritme is en hoe je dit kunt verbeteren. Het aanhouden van regelmaat en het vormen van een vaste slaaproutine kan al enorm helpen. Wil jij slapen als een roosje? De volgende adviezen kunnen hier een bijdrage aan leveren:
- Tot rust komen (zonder schermgebruik), bouw je dag rustig af.
- Bewust leren ademhalen via je buik, mindfulness, mediteren.
- Veel natuurlijk zonlicht overdag, helpt bij efficiëntere aanmaak melatonine*
- Regelmatig bewegen, vermijd intensieve beweging vlak voor het slapen.
- Verzadigende hoofdmaaltijden eten (liefst 3 eetmomenten op een dag).
- Beperk cafeïnegebruik (in de avonduren) zoals: koffie, cacao, energydranken.
- Drink geen alcohol in de avond. Kan helpen in slaap te komen, maar je hebt vaak een minder diepe slaap.
- Zorg voor een koele, donkere en opgeruimde slaapkamer. Het helpt je beter slapen, betere melatonine aanmaak en zorgt voor een prettigere slaapervaring.
*melatonine is een hormoon dat je slaperig gevoel geeft en helpt in slaap te komen. Het wordt geproduceerd in je pijnappelklier zodra het donker wordt, het stijgt in de avond, piekt in de nacht en daalt in de ochtend.
Stress en ontspanning
Stress kan gezond en positief werken bijvoorbeeld als je spanning ervaart om een taak te voltooien (sollicitatie of een optreden). Stress of spanning wordt echter ongezond als je langdurig onder spanning staat en je niet op oude niveau tot rust kan komen.
“Stress ontstaat als er meer van je gevraagd wordt dan je denkt waar te kunnen maken”.
Inmiddels weten we dat het chronisch overvragen van onszelf en door de maatschappij grote gevolgen hebben voor onze gezondheid. Vele (welvaarts-) ziekten vinden hun oorsprong in chronische stress. Nog niet eerder zijn we zo welvarend geweest, maar zijn er ook zoveel chronische ziekte- en aandoeningen in onze mensheid. Al vrij snel kan dit leiden tot laaggradige ontstekingen die impact hebben op het ontstaan en tot uiting komen van klachten en ziekten. We betalen hier op termijn de hoofdprijs voor met ziekten zoals diabetes, hart- en vaatziekten, metabool syndroom (te grote buikomvang, BMI > 25, hoge bloeddruk, verstoring bloedglucose waarden, disbalans cholesterol waarden; LDL, HDL, triglyceriden).
Tevens weten we dat bij velen huidziekte- en aandoeningen dit ook een grote impact heeft op het ontstaan, beloop en ernst van klachten.
Het is dan ook zeker aan te raden om te kijken hoe het zit met stress in jouw leven. Welke impact het heeft, welke factoren een rol spelen, welke impact stressoren hebben op jouw huidaandoening en hoe jij hier invloed op kan uitvoeren.
Zingeving
Als je denkt aan wat je zelf zou kunnen doen met betrekking tot HS mogen onderwerpen als mentaal welbevinden en zingeving zeker niet worden vergeten. Het geeft meer inzicht in wat voor jou belangrijk is en hoe jij als mens in het leven staat. Ook goed om hier ten aanzien van je gezondheid (en HS) over na te denken.
Erachter komen wat jouw leven zinvol maakt, is vaak een sleutel voor verbetering, herstel en verhogen van kwaliteit van leven (met HS). Je hoeft niet per se groots te denken. Dit kan ook zijn: met een vriendin iets leuks ondernemen, oppassen op je kleinkinderen, vrijwilligerswerk vervullen (zoals bij de HPV 😉 of een leuke baan vinden die bij je past.
Verder lezen over Werken met HS of lees Beau’s blog: positieve mindset.
Middelen
Roken kan een trigger zijn voor het ontstaan van hidradenitis. Stoppen is geen garantie dat HS daarmee weggaat of vermindert. Het heeft wél bewezen positieve impact op de wondgenezing én het is natuurlijk beter voor je algehele gezondheid. Roep gerust hulp in bij het stoppen met roken! Dit kun je doen via je huisarts. Neem anders ook een kijkje op volgende websites en zoek iets uit wat voor jou passend is: Ik stop nu.
Wanneer je wordt behandeld voor HS komen er geregeld verschillende medicijnen bij kijken. Velen waarvan je (als het goed is) nog nooit eerder van hebt gehoord. Het is dan ook wenslijk om je goed te laten informeren over het gebruik van verschillende medicijnen en hierbij te weten wat de werking hiervan precies is. Ook kan dit helpen om ook op mogelijke bijwerkingen in te kunnen spelen en de interactie met (mogelijke) andere medicatie uit te sluiten. Zo bevorder je ook je eigen gezondheid, zelfs als het gebruik van medicatie niet te voorkomen is.
Zoals je misschien wel kunt raden, wordt het gebruik van alcohol en drugs niet aanbevolen. De negatieve impact die beide hebben op je gezondheid in het algemeen en mogelijk ook HS, wegen niet op tegen het genot op de korte termijn. Ook kan de interactie van beide middelen met bijvoorbeeld medicatie ongunstig zijn. Probeer te kijken of je het gebruik hiervan zoveel mogelijk kunt verminderen. Mocht je dit lastig vinden of hier hulp bij willen, dan is het altijd goed om dit met je huisarts of behandelaar te bespreken.
Samen sta je sterker
Schrijf een aantal zaken op waarop je vastloopt in je leven met HS. Zoals bij pijn, wondzorg, neerslachtigheid, intimiteit met je partner, maar bijvoorbeeld ook de zorg voor je gezin of werken. Er is ondersteuning op veel gebieden mogelijk, zoals met hulp van een pijnconsulent, wondverpleegkundige, praktijkondersteuner bij de huisarts, psycholoog, seksuoloog, mantelzorgorganisatie of bedrijfsarts.
Je hoeft het niet allemaal alleen te doen!
Support
Heb je HS en ben je nieuwsgierig geworden naar de ervaringen van andere mensen op gebied van HS? Neem dan snel een kijkje en word lid van de facebook supportgroep.
Ook geweldig als je lid zou worden van onze Hidradenitis Patiëntenvereniging, waarbij je op meerdere manieren op de hoogte blijft van de ins-en-outs rondom HS en kunnen wij met jouw hulp doorgroeien en de bekendheid rondom HS vergroten.
Social media
Ben je nog niet uitgelezen en wil je meer lezen of voorbij zien komen over bovenstaande onderwerpen, neem dan een kijkje op de persoonlijke kanalen van onze vaste blogster, en HS-ervaringdeskundige op het gebied van leefstijl, Beau Konijn.
Website: www.leefstijlmetbeau.nl
Instagram: instagram.com/leefstijlmetbeau_ (voornamelijk dagelijks leven, meest actief)
LinkedIn: linkedin.com/in/beau-konijn/
Facebook: facebook.com/beau.konijn (niet altijd even actief)
Nog steeds niet genoeg van deze onderwerpen gehad?
Hieronder nog een aantal betrouwbare websites die meer informatie beiden rondom bovenstaande onderwerpen en leefstijl.
Voeding Leeft: voedingleeft.nl
Je Leefstijl als medicijn: jeleefstijlalsmedicijn.nl
Lifestyle4Health: lifestyle4health.nl
Arts en Leefstijl: artsenleefstijl.nl
Bij vragen over hoe toe te passen in jouw leven kun je altijd contact opnemen via socials of website of berichtje sturen naar secretariaat@hidradenitis.nl
