Welkom bij de
hidradenitis patiënten vereniging

Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van Hidradenitis Suppurativa (HS) en Sinus Pilonidalis (SP).
We zijn er met informatie en hulp voor mensen met HS en SP, hun naasten en omgeving.

Herkenning, begrip, steun en samenwerken

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met de chronische huidaandoening Hidradenitis Suppurativa (HS). Dat is in Nederland naar schatting ongeveer 1 tot 2% van de bevolking. Niet iedereen die de ziekte heeft, weet dat ook en worstelt onnodig lang alleen. Wij werken aan herkenning en erkenning van HS en het verkorten van de diagnosetijd. Maar ook aan goede behandeling en hulp en ondersteuning om de kwaliteit van leven te verhogen. Zoals met informatie, door voorlichting en het bevorderen van persoonlijk én online contact tussen mensen met HS.

Jolien heeft twee keer last gehad van een haarnestcyste. Ze deelt haar ervaring.
Blog Beau 2024

Suzanne vertelt: Leven met Hidradenitis Suppurativa in een professionele wereld

Sinds mijn veertiende is Hidradenitis Suppurativa (HS) een constant onderdeel van mijn leven. Nu zijn we 25 jaar later en bijna vijftien jaa...

Jolien vertelt: leven met Sinus Pilonidalis

Een van de grootste hindernissen in Joliens ervaring was niet de fysieke pijn, maar de schaamte. ...

We gaan het even anders doen dit jaar!

Door focus aan te brengen in je doelen zorg je voor meer en langduriger resultaat. Kies één ding uit waar je je op wilt richten. ...

Navigeertips voor motivatie

Ik vergelijk motivatie vaker met de golven van de zee. Waarom? Dat leg ik je graag uit! ...

Nieuws van Hidradenitis Patiënten Vereniging

Onderzoeksrapport: Hidradenitis suppurativa is meer dan een huidaandoening

Er wordt meestal vooral gesproken over de huidsymptomen van HS, zoals pijnlijke en jeukend...
Lees verder

Download publicatie ‘Ongezien Veel Leed’ van Novartis

We delen graag een artikel uit de eerste uitgave van “Ongezien veel leed” van ...
Lees verder

Gezocht: deelnemers voor een studie naar de effectiviteit van laserontharing

Bij het Erasmus Medisch Centrum (EMC) in Rotterdam wordt veel onderzoek gedaan naar hidrad...
Lees verder
hidradenitis foto's

Terugkerende pijnlijke ontstekingen

Waar komt HS voor?

Kenmerkend is dat de ontstekingen vaak terugkeren op dezelfde plekken of in andere typische HS-gebieden (huidplooien). Maar HS kan in principe op elke plek op je lichaam voorkomen waar haarzakjes zitten. Met uitzondering van je handpalmen, voetzolen en de lippen van je mond. HS wordt gezien in verschillende gradaties van matig tot ernstig. HS is een chronische aandoening die (nog) niet te genezen is, maar wel behandeld kan worden. Niet bij iedereen verergert HS in de loop der jaren.

Laat ons jou helpen!

Heb je zelf HS of een van je naasten, word dan voor slechts € 25,- per jaar lid van de HPV. Want je staat er niet alleen voor! Je ontvangt onze nieuws-updates over onderzoek en behandelingen, het blad HeeldeHuid en uitnodigingen voor bijeenkomsten en (online) lotgenotencontact. En hoe meer leden, hoe groter onze vuist voor belangenbehartiging voor iedereen met HS in Nederland en België.

Doneer en help mee!

Wil je ons op een andere manier steunen? Met een (eenmalige) online donatie vanaf € 5,- kun je ons al helpen. Kies in het formulier welk bedrag je wilt doneren en je draagt direct bij aan meer bekendheid en juiste behandeling van de ziekte én aan informatie en steun voor mensen met HS. De HPV heeft een ANBI-status: jouw donatie is geheel of gedeeltelijk aftrekbaar van de belasting.

Onze sponsoren

HPV logo Janssen
AllweCare logo
Novartis