Welkom bij de
hidradenitis patiënten vereniging

Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van Hidradenitis Suppurativa (HS) en Sinus Pilonidalis (SP).
We zijn er met informatie en hulp voor mensen met HS en SP, hun naasten en omgeving.

Herkenning, begrip, steun en samenwerken

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met de chronische huidaandoening Hidradenitis Suppurativa (HS). Dat is in Nederland naar schatting ongeveer 1 tot 2% van de bevolking. Niet iedereen die de ziekte heeft, weet dat ook en worstelt onnodig lang alleen. Wij werken aan herkenning en erkenning van HS en het verkorten van de diagnosetijd. Maar ook aan goede behandeling en hulp en ondersteuning om de kwaliteit van leven te verhogen. Zoals met informatie, door voorlichting en het bevorderen van persoonlijk én online contact tussen mensen met HS.

Blogster Beau over dankbaarheid
Sylvia _ Hidradenitis blog
Blog Beau Accepteren - HPV
Verander jezelf - Blogster Beau

Dankbaar zijn, niks zweverigs aan: en het helpt!

Blogster Beau beschrijft hoe ze vat kreeg op haar niet-helpende gedachten en dankbaar werd voor wat wél kon en wat goed ging. ...

Je moet er maar mee leren leven, werd er gezegd

Het verhaal van Sylvia kan zomaar jouw verhaal zijn. Wanneer je de diagnose HS hebt gekregen ben je afhankelijk van de inzet, kennis en kund...

Accepteren

‘Acceptatie van jezelf en je situatie. Jezelf recht in de spiegel aankijken’ is wat ze ervaarde en met je wil delen. ...

Verander niet alleen jezelf

‘Verander niet alleen jezelf, maar ook je omgeving’ is haar advies. Wil je weten hoe ze dat bedoelt? ...

Nieuws van Hidradenitis Patiënten Vereniging

Zoom-meeting HS kracht en pracht

Waar haal jij kracht uit als je je onbekend of onbemind voelt? Kom naar de online Zoom-mee...
Lees verder

Uitnodiging HS lotgenotenbijeenkomst

We horen dat velen van jullie behoefte hebben aan persoonlijk contact met lotgenoten. Daar...
Lees verder
behandeling met biologicals

Nieuwe biologicals in aantocht

Het onderzoek naar nieuwe biologicals voor de behandeling van hidradenitis staat niet stil...
Lees verder
Hoe ziet hidradenitis er uit?

Terugkerende pijnlijke ontstekingen

Waar komt HS voor?

Kenmerkend is dat de ontstekingen vaak terugkeren op dezelfde plekken of in andere typische HS-gebieden (huidplooien). Maar HS kan in principe op elke plek op je lichaam voorkomen waar haarzakjes zitten. Met uitzondering van je handpalmen, voetzolen en de lippen van je mond. HS wordt gezien in verschillende gradaties van matig tot ernstig. HS is een chronische aandoening die (nog) niet te genezen is, maar wel behandeld kan worden. Niet bij iedereen verergert HS in de loop der jaren.

Laat ons jou helpen!

Heb je zelf HS of een van je naasten, word dan voor slechts € 25,- per jaar lid van de HPV. Want je staat er niet alleen voor! Je ontvangt onze nieuws-updates over onderzoek en behandelingen, het blad HeeldeHuid en uitnodigingen voor bijeenkomsten en (online) lotgenotencontact. En hoe meer leden, hoe groter onze vuist voor belangenbehartiging voor iedereen met HS in Nederland en België.

Doneer en help mee!

Wil je ons op een andere manier steunen? Met een (eenmalige) online donatie vanaf € 5,- kun je ons al helpen. Kies in het formulier welk bedrag je wilt doneren en je draagt direct bij aan meer bekendheid en juiste behandeling van de ziekte én aan informatie en steun voor mensen met HS. De HPV heeft een ANBI-status: jouw donatie is geheel of gedeeltelijk aftrekbaar van de belasting.

Onze sponsoren

HPV logo Janssen
AllweCare logo
Novartis