Sinus Pilonidalispatiënten spreken zich uit

Bijna 300 mensen met Sinus Pilonidalis hebben een vragenlijst ingevuld over hun ervaringen met diagnose, behandeling, informatie en kwaliteit van leven. Sinus Pilonidalis is een ontsteking in de bilspleet, waarschijnlijk als gevolg van haar ingroei. De aandoening is verwant aan Hidradenitis.

De Hidradenitis Patiënten Vereniging heeft deze patiëntenraadpleging uitgevoerd ten behoeve van een nieuwe behandelrichtlijn voor Sinus Pilonidalis. Een belangrijke conclusie is dat voor de behandeling met de meeste patiënten niet is gesproken over de verschillende behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen hiervan. Een andere conclusie is dat veel patiënten na de operatie last hebben van trage wondgenezing en een terugkerende Sinus Pilonidalis. Lees het volledige rapport.

De PITS studie heeft als doel inzicht te krijgen in de typen chirurgische behandelingen voor sinus pilonidalis, de frequentie van uitvoering en de uitkomsten.

Sinus pilonidalis is een aandoening die met name voorkomt in en rond de bilnaad. Het geeft een grote ziektelast bij een veelal jonge patiëntenpopulatie, en per jaar worden er ongeveer 8000 operaties voor uitgevoerd in Nederland. Ingegroeide haren zorgen voor chronische, recidiverende ontstekingen waarbij abcesvorming kan optreden. Chirurgie is de meest toegepaste behandeling voor een sinus pilonidalis. Momenteel is het niet duidelijk wat de optimale chirurgische behandeling is voor welk type sinus pilonidalis (simpel of complex), door een gebrek aan zowel gedegen vergelijkende studies als een universeel geaccepteerd en gevalideerd classificatiesysteem.

Daarom onderzoekt de PITS studie welke chirurgische behandeling voor symptomatische sinus pilonidalis de beste uitkomsten heeft.

 Aan de PITS Studie nemen 36 behandelcentra deel. Meer informatie op: PITS studie – PSD Research Foundation

Onderzoek

Welke chirurgische behandeling voor symptomatische sinus pilonidalis heeft de beste uitkomsten? De PITS studie onderzoekt dit en kijkt naar de verschillende subtypen sinus pilonidalis, risicofactoren, tijd tot wondgenezing, ervaren pijnscore, kwaliteit van leven, duur tot hervatten dagelijkse activiteiten, complicatie- en recidiefkans, reden voor gekozen therapie, economische evaluatie en patiënten beleving.

PTS Study

De PITS studie heeft als doel inzicht te krijgen in de typen chirurgische behandelingen voor sinus pilonidalis, de frequentie van uitvoering en de uitkomsten.

Sinus pilonidalis is een aandoening die met name voorkomt in en rond de bilnaad. Het geeft een grote ziektelast bij een veelal jonge patiëntenpopulatie, en per jaar worden er ongeveer 8000 operaties voor uitgevoerd in Nederland. Ingegroeide haren zorgen voor chronische, recidiverende ontstekingen waarbij abcesvorming kan optreden. Chirurgie is de meest toegepaste behandeling voor een sinus pilonidalis. Momenteel is het niet duidelijk wat de optimale chirurgische behandeling is voor welk type sinus pilonidalis (simpel of complex), door een gebrek aan zowel gedegen vergelijkende studies als een universeel geaccepteerd en gevalideerd classificatiesysteem.

Daarom onderzoekt de PITS studie welke chirurgische behandeling voor symptomatische sinus pilonidalis de beste uitkomsten heeft.

 Aan de PITS Studie nemen 36 behandelcentra deel. Meer informatie op: PITS studie – PSD Research Foundation

Ride for the sinus is een initiatief van arts-onderzoekers om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar sinus pilonidalis (SP). Initiatiefneemster is Noor Huurman, arts-onderzoeker bij de chirurgie in het Albert Schweitzer ziekenuis in Dordrecht én gedreven wielrenster. Noor houdt zich bezig samen met Christel de Raaff, Boudewijn Toorenvliet en Robert Smeenk (tevens lid van de Medisch Advies Raad van de HPV) bezig met onderzoek naar SP.
> Lees verder

De Hidradenitis Patiënten Vereniging bestaat sinds 1997 en behartigt belangen van patiënten met Hidradenitis Supperativa en Sinus Pilonidalis.
Over de HPV

Laat ons jou helpen!

Heb je zelf HS of een van je naasten, word dan voor slechts € 25,- per jaar lid van de HPV. Want je staat er niet alleen voor! Je ontvangt onze nieuws-updates over onderzoek en behandelingen, het blad HeeldeHuid en uitnodigingen voor bijeenkomsten en (online) lotgenotencontact. En hoe meer leden, hoe groter onze vuist voor belangenbehartiging voor iedereen met HS in Nederland en België.

Doneer en help mee!

Wil je ons op een andere manier steunen? Met een (eenmalige) online donatie vanaf € 5,- kun je ons al helpen. Kies in het formulier welk bedrag je wilt doneren en je draagt direct bij aan meer bekendheid en juiste behandeling van de ziekte én aan informatie en steun voor mensen met HS. De HPV heeft een ANBI-status: jouw donatie is geheel of gedeeltelijk aftrekbaar van de belasting.