De HPV is altijd in beweging. Wij hebben voor de komende jaren de ambitie om een serieuze gesprekspartner te blijven voor behandelaars, het wetenschapsveld en andere patiëntenorganisaties waar we mee samenwerken. Daarnaast willen wij graag projecten en activiteiten ontwikkelen die de zorg voor en het welzijn van mensen met HS verbeteren.
Vacatures HPV
Momenteel hebben wij onderstaande vacatures. Nieuwe vrijwilligers zijn overigens ook altijd welkom! We kijken na een kennismakingsgesprek welke werkzaamheden bij je passen en wat je wilt en/of kunt bijdragen.
Download de profielschetsen in PDF:
Hoe is het om voorzitter te zijn? We vroegen het aan Mirella:
Mijn grootste motivatie om voorzitter te zijn van deze mooie vereniging, is de waarde die je daarmee biedt voor mensen die leven met de chronische aandoening. Dat je concreet iets betekent en bijdraagt aan de kwaliteit van het leven van anderen. In de afgelopen jaren heb ik als voorzitter ook ontzettend veel bijgeleerd. Hoe je vanuit patiëntperspectief invloed kan uitoefenen op ontwikkelen van zorg(paden), van medicijnen en hoe je de zorg toegankelijker en beter kunt maken. Maar ook waar dat lastig(er) is en daarover kritisch te zijn en creatief mee te denken.
Ik deed dat met een hele praktische blik en ben een hands-on, meewerkende voorzitter geweest. Waarbij de fijne sfeer in het bestuur en in de groep leuke vrijwilligers, ondersteunend was en een drijfveer voor vernieuwing, professionaliteit en voor écht samenwerken om het belang van de patiënten voorop te stellen. Daardoor staat er denk ik nu een stevige basis en structuur en is er ruimte om verder te bouwen. Het invullen van mijn voorzitterschap was een vervolg op de vele jaren die ik als vrijwilliger heb vervuld bij deze mooie vereniging en het heeft mij persoonlijk veel gebracht. Ik gun dat ook aan een nieuwe enthousiaste persoon, die van mij het stokje wil overnemen. En die ik uiteraard uitgebreid zal meenemen en inwerken. Ik heb ervoor gekozen om mijn tijd vanaf het komende jaar anders in te richten vanwege de combinatie van ondernemerschap, gezin en mantelzorg. Maar ik zal zeker betrokken blijven bij de HPV!
Reageren als vrijwilliger
Heb jij tijd en zin om de organisatie van HPV te versterken op een manier die bij jou past? Mail je CV en korte motivatie naar secretariaat@hidradenitis.nl.
We nemen dan contact met je op voor het plannen van een kennismakingsgesprek. Wil je eerst meer weten over de HPV? Mail dan je contactgegevens en eventuele vragen (voorzien van je telefoonnummer), zodat we je van de gewenste informatie kunnen voorzien.