Ondanks de huidige behandelingen van HS blijft de impact van de aandoening op het mentale welzijn groot. Maar liefst 60% van de mensen met Hidradenitis ervaart een verminderde kwaliteit van leven op zowel lichamelijk, psychisch áls sociaal gebied. Ze durven bijvoorbeeld niet naar buiten te gaan, omdat ze bang zijn dat er een abces openbarst, voelen zich somber of zijn bang dat iemand een mening over hen heeft. Daarnaast zien we vaak sociale beperkingen in relaties, doordat mensen met HS niet naar het werk of sport durven te gaan, of omdat ze zorgen hebben over hun financiële situatie door tijdelijke of blijvende arbeidsongeschiktheid. Blijf er niet (te lang) alleen mee rondlopen, maar deel je zorgen met je behandelend arts en vraag hulp.
Psychische belasting
Verwerken van wat hidradenitis met je lichaam en je leven doet, is misschien nog wel het grootste gevecht
Psychologische hulp
Informeer bij je huisarts: vaak is er een praktijkondersteuner GGZ die je verder kan helpen. Of ga op zoek naar een gespecialiseerde hulpverlener. Een psycholoog kan je leren hoe je kunt omgaan met je psychische klachten. En je leren in te zien dat je niet je huidaandoening bént, maar een huidaandoening hébt. Dat acceptatieproces maakt vaak een groot verschil. Je kunt een verwijzing naar een psycholoog krijgen via de huisarts of je dermatoloog. Het is goed je vooraf te informeren op het internet voordat je een afspraak maakt met een psycholoog. Kijk daarvoor bijvoorbeeld op www.zorgkaartnederland.nl.
Psychodermatologie
De psychodermatologie is een onderdeel van de dermatologie dat zich richt op de psychische en de lichamelijke factoren die van belang zijn bij het ontstaan, het verloop en de behandeling van huidziekten. Al langere tijd is bekend dat er een samenhang is tussen psychologische factoren (zoals stress) en een huidziekte als Hidradenitis. Zo kan stress aanleiding geven tot verergering van klachten, maar kan een huidziekte de kwaliteit van leven zelf ook negatief beïnvloeden. Er zijn enkele ziekenhuizen die aandacht geven aan het vakgebied psychodermatologie:
www.amc.nl
www.erasmusmc.nl
Kijk voor meer informatie op de website van de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie; www.nvpd.nl.
Je kunt voor tips en advies ook altijd terecht bij de HPV.
Tips voor moeilijke gesprekken
Het kan lastig zijn om je arts te vertellen hoe je je voelt of om de juiste vragen te stellen. We geven je graag wat tips om moeilijke gesprekken te leren voeren.
1. Vertel eerlijk hoe je je voelt
Voel je je verdrietig, vertel dat dan aan je arts. Dat is extra belangrijk als je je al langer dan een paar weken verdrietig of onrustig voelt. Je arts kan veel voor je doen. Hij of zij kan bijvoorbeeld medicatie voorschrijven tegen somberheid of je doorverwijzen naar een maatschappelijk werker of psycholoog. Door je zorgen te delen, kunnen ze opgelost worden.
2. Pak moeilijke onderwerpen aan
Vind je het lastig om bepaalde onderwerpen te bespreken? Bedenk dan dat je arts waarschijnlijk al vaak over dit probleem heeft gehoord en er niet raar van zal opkijken. Het kan helpen als je het gesprek begint door te zeggen dat er iets is, maar dat je het moeilijk vindt om hierover te praten. Je arts kan je dan proberen de juiste vragen te stellen, waardoor het voor jou gemakkelijker wordt om te vertellen wat er mis is. Bekijk ook eens deze pagina: samen beslissen.
3. En als je denkt dat je arts je niet goed begrijpt?
Soms begrijpt een arts je toch niet helemaal goed. Of geeft hij niet de antwoorden waar je naar op zoek bent. Stel je vraag dan in andere woorden of vraag om een second opinion. Het is wettelijk geregeld in Nederland dat je hier recht op hebt. Maak dit dus gerust bespreekbaar.
4. Vraag het lotgenoten
De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) maakt zich sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van hidradenitis. Daarnaast geven we voorlichting en willen we persoonlijk én online contact tussen mensen met HS bevorderen. Veel leden vinden elkaar online op de besloten groep op Facebook? Ga naar Hidradenitis Patiënten Verenigd HPV en vraag toegang.
Of word lid van de HPV, dan ontvang je ook uitnodigingen voor andere bijeenkomsten en momenten waarop je online of fysiek lotgenoten kunt ontmoeten.
