Patientenpanel en onderzoek

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) werkt actief mee aan wetenschappelijk onderzoek. We krijgen regelmatig vragen van artsen, onderzoekers en farmaceutische partijen die patiënten zoeken voor een studie. Daarnaast zetten we zelf vragenlijsten uit en vragen we mensen met HS om mee te denken over onderwerpen die voor hen belangrijk zijn.

Met ons patiëntenpanel brengen we mensen met HS samen die hiervoor benaderd mogen worden. Op deze pagina lees je wat het patiëntenpanel inhoudt, waarom jouw deelname belangrijk is en welke actuele oproepen er zijn.

Waarom een patiëntenpanel?

Met het patiëntenpanel willen we beter en sneller horen wat er speelt onder mensen met HS. Waar loop je tegenaan in de zorg? Welke onderwerpen vind je belangrijk? Wat zijn jouw ervaringen en waar liggen volgens jou de belangrijkste behoeften?

Als je je aanmeldt voor het patiëntenpanel, geef je aan waarvoor we je per e-mail mogen benaderen. Denk aan een vragenlijst van de HPV, een interview, meedenken over een richtlijn of een oproep voor wetenschappelijk onderzoek. Zo hoef je niet zelf de website of nieuwsbrief in de gaten te houden als je graag wilt meedoen.

De informatie die we via het panel verzamelen, helpt ons ook bij onze belangenbehartiging. We gebruiken de uitkomsten waar dat passend is bij bijvoorbeeld richtlijnontwikkeling, onderzoeksagenda’s, kennisagenda’s en gesprekken met artsen, onderzoekers en beleidsmakers. Zo baseren we onze standpunten niet alleen op individuele ervaringen, maar ook op bredere input van mensen met HS.

Je bepaalt altijd zelf waaraan je meedoet

Waarom is deelname aan onderzoek belangrijk?

Onderzoek is nodig om HS beter te begrijpen. Zonder onderzoek blijven behandelingen staan waar ze nu staan. Met onderzoek verbetert de diagnose en behandeling en groeit de kennis bij artsen en zorgverleners.

Jouw ervaring maakt onderzoek beter. Onderzoekers kijken naar cijfers en resultaten, maar jij weet hoe het is om elke dag met HS te leven. Door mee te doen, deel je die kennis. Zo sluit onderzoek beter aan bij wat mensen met HS echt nodig hebben.

Ook voor de HPV is jouw inbreng belangrijk. Hoe beter we weten wat er onder mensen met HS speelt, hoe sterker we hun belangen vertegenwoordigen bij artsen, onderzoekers en beleidsmakers.

Wat doet de HPV zelf?

De HPV draagt op verschillende manieren bij aan onderzoek en patiëntenparticipatie:

• We zitten met artsen en onderzoekers in de Adviesraad en denken mee over nieuwe studies.
• We werken mee aan wetenschappelijke studies, zoals de Citylights-studie naar een nieuwe behandeling voor HS. Lees meer.
• We onderzoeken zelf hoe we leden ook in de toekomst goed ondersteunen, met een project dat we uitvoeren met subsidie van ZonMw. Lees meer.
• We zetten zelf vragenlijsten uit om de ervaringen, zorgbehoeften en wensen van mensen met HS in kaart te brengen.
• We vragen mensen met HS om mee te denken over bijvoorbeeld onderzoek, richtlijnen en andere onderwerpen die voor hen belangrijk zijn.
• We delen oproepen van artsen, onderzoekers en andere partijen die deelnemers zoeken voor wetenschappelijk onderzoek.

Meld je aan voor het patiëntenpanel 

Wil je jouw ervaringen delen en af en toe meedoen aan een vragenlijst, interview of onderzoek? Meld je dan aan voor het patiëntenpanel.

Via een webformulier geef je aan waarvoor we je mogen benaderen. Je kiest zelf wat bij jou past:

• vragenlijsten van de HPV;
• patiëntenpanels;
• interviews;
• meedenken over onderzoek of richtlijnen;
• oproepen voor wetenschappelijk onderzoek van externe onderzoekers;
• andere vormen van patiëntenparticipatie.

Bij je aanmelding leggen we duidelijk uit waarvoor je toestemming geeft en hoe we met je gegevens omgaan. Je deelname is vrijwillig. Je past je voorkeuren aan of trekt je toestemming in wanneer je dat wilt.

Aanmelden is nog niet mogelijk, we werken hard aan een goed aanmeldformulier. Houd het nieuws van de vereniging in de gaten wanneer dit mogelijk is.

Wat houdt deelname in de praktijk in?

Wat deelname inhoudt, verschilt per oproep. Soms vul je een korte vragenlijst in. Een andere keer praat je tijdens een interview over jouw ervaringen met HS of denk je mee over onderzoek of een richtlijn.

Bij wetenschappelijk onderzoek kan het ook gaan om een klinische studie naar een nieuwe behandeling. Zo’n studie duurt meestal langer en vindt plaats onder begeleiding van een arts. Bij iedere oproep lees je vooraf wat deelname inhoudt en hoeveel tijd het ongeveer kost.

Meedoen is altijd vrijwillig. Ook nadat je je voor het patiëntenpanel hebt aangemeld, bepaal je bij iedere uitnodiging opnieuw of je wilt deelnemen.

Onderzoekers en de HPV gaan vertrouwelijk om met je gegevens. We gebruiken je gegevens alleen voor het doel waarvoor je toestemming hebt gegeven en gaan ermee om volgens de geldende privacyregels.

Veelgestelde vragen

Actuele oproepen

Hier vind je actuele oproepen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek, vragenlijsten, patiëntenpanels en andere vormen van patiëntenparticipatie.

– Op dit moment zijn er geen actuele oproepen. –

Wil je een nieuwe oproep niet missen? Meld je dan aan voor het patiëntenpanel. Als een oproep aansluit bij de onderwerpen waarvoor je benaderd wilt worden, ontvang je deze rechtstreeks per e-mail.

Meld je aan of stel een vraag

Wil je meedoen? Meld je aan voor het patiëntenpanel via het formulier hierboven.

Heb je een vraag over het patiëntenpanel, patiëntenparticipatie of wetenschappelijk onderzoek? Stuur een e-mail naar secretariaat@hidradenitis.nl. We denken graag met je mee.