Hidradenitis kenmerkt zich door pijnlijke en steeds terugkerende ontstekingen die het meest voorkomen in huidplooien als de oksels, rond de billen en onder de borsten. Maar Hidradenitis kan in principe op elke plek op je lichaam ontstaan waar haarzakjes zitten. Met uitzondering van handpalmen, voetzolen en de lippen van je mond.
Gemiddeld weten patiënten pas na zo’n 7 jaar klachten hoe hun aandoening heet, waardoor de juiste behandeling lang uitblijft. Daarom zijn er tijdens de Hidradenitis Awareness week van 2020, met het thema ‘HS In beeld’ indringende video’s gemaakt met actrice Margôt Ros, gevoelige interviews door Jeroen Kleijne en kunstzinnige portretten door Jet van Gaal.
Pakkende interviews die precies de kern van de problemen van de HS-patiënten raken:
‘Ik geef me niet graag bloot’
Jill (26 jaar) “Ik weet nog dat we in de tweede klas een keer met een groep vrienden naar het zwembad gingen. Toen heb ik toch maar een smoesje verzonnen, omdat ik niet wilde dat anderen mij in een bikini zagen.”
‘Negen maanden lag ik op een ziekenhuisbed in de woonkamer’
Martijn (28 jaar) “Een tijd lang ben ik er echt depressief van geweest, en kon ik alleen mijn bed uitkomen om naar de wc te gaan of te douchen. Dan wordt je wereld wel heel erg klein.”
‘Soms word ik echt wanhopig van de pijn’
Jessica (32 jaar) “Dan ga ik expres fietsen naar de supermarkt, in de hoop dat een abces opengaat. Ik zal ook nooit witte kleding dragen, ik ben veel te bang dat je ineens een bloedvlek ziet.”
‘Op een gegeven moment was ik echt mezelf niet meer’
Daniëlle (28 jaar) “Het liefst verstop ik mijn lichaam. Mijn partner is heel lief en hij bezweert me dat het hem allemaal niet uitmaakt. Maar al zegt hij het duizend keer: in mijn hoofd zit nog steeds dat mijn lichaam een slagveld is.”
‘Een mens is veel meer dan een paar littekens’
Dimphie (63 jaar) “De littekens voelen voor mij zo stug als een koeienhuid. Gevoelloos. Hierdoor is mijn bewegingsvrijheid beperkt en kan ik geen zware dingen tillen en potten opendraaien.”
‘Fietsen of een wandeling maken gaat eigenlijk niet’
Melody (29 jaar) “Ik heb lang fysiotherapie gedaan, maar er zit gewoon niet meer rek in mijn huid. Voor de huidtransplantaties had ik nooit gedacht dat ik ooit een kind zou krijgen. Maar nu mijn zoontje er is, merk ik wel hoe zwaar het is.”
