De impact van een huidaandoening op iemands leven kan groot zijn. Mensen met HS kampen met gevoelens van schaamte en onzekerheid, kunnen moeite hebben met intieme relaties en krijgen soms te maken met pesterijen of onbegrip in de sociale omgeving.
Relatie en sociaal leven
Meer dan een fysiek probleem
Veel artsen bekijken een huidaandoening primair als een fysiek probleem, maar vergeten daarbij de geestelijke impact op iemands leven. Een huidaandoening heeft direct gevolgen voor de kwaliteit van leven. Zowel op lijfelijk en psychisch als relationeel vlak kunnen zich tal van problemen voordoen. En die zijn nog te vaak onbespreekbaar op het moment dat je in de behandelkamer van een arts zit. Omdat je zelf niet durft, of de arts heeft of neemt er geen tijd voor.
Maar er zijn wel vragen die je bezighouden. Bijvoorbeeld over de invloed die je ziekte heeft op je manier van leven en je relaties met anderen of de (intieme) relatie met je partner. Maak deze onderwerpen bespreekbaar bij je dermatoloog met behulp van de gesprekskaart.
Kom je er niet uit, informeer dan bij je huisarts. Vaak is er een praktijkondersteuner GGZ die je verder kan helpen. Of ga op zoek naar een gespecialiseerde hulpverlener. Zoals een psycholoog of een seksuoloog. Een psycholoog kan je leren hoe je kunt omgaan met je psychische klachten, bijvoorbeeld door gesprekken, rollenspellen en eventueel blootstelling aan de gevreesde sociale situaties. Het doel is je schaamte en angst weg te nemen. En je te laten zien dat je er gewoon mag zijn. Want uiteindelijk bén je niet je huidaandoening, je hébt een huidaandoening.
Hoe vind ik een psycholoog?
Je kunt een verwijzing naar een psycholoog krijgen via de huisarts of je dermatoloog. Het is goed je vooraf te informeren op internet voordat je een afspraak maakt met een psycholoog. Kijk daarvoor op zorgkaartnederland.nl of op de website van de Nederlandse Vereniging voor Psychodermatologie; nvpd.nl.
Ervaringen van anderen
Het kan ook helpen om ervaringen van anderen te lezen, of in lotgenotengroepen je vragen te stellen en zorgen te delen.
In de themanieuwsbrief Hidradenitis en schaamte lees je diverse interviews van patiënten die vertellen over hun ervaringen met relaties en het hebben van hidradenitis. Ook komt Rieky Dikmans, arts-onderzoeker en seksuoloog aan het woord over de schaamte die veel patiënten voelen.
Podcast hidradenitis en relatie
Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het gaat om je relaties? Gezins- en familierelaties, vriendschappen of partnerrelaties? En dan met name de relatie met je huidige of toekomstige partner, waar ook intimiteit en seksualiteit een rol speelt. Hoe is je zelfbeeld, communiceer je met anderen, stel je grenzen en krijg je je eventuele hulpvraag helder?
Luister de podcast hidradenitis en relatie met Gidia Jacobs, gezondheidszorgpsycholoog-seksuoloog NVVS en Rieky Dikmans, arts-onderzoeker binnen de dermatologie en seksuoloog. Een gesprek onder leiding van Margot Weerts.
Facebook live sessie
In een Facebook live uitzending bespreekt Susanne de Goeij (patient advocate) met Gidia Jacobs (gezondheidszorgpsycholoog-seksuoloog NVVS) de gevolgen van hidradenitis op je relatie. Ze delenhun kennis op dit gebied. De uitzending is terug te kijken op onze besloten Facebook groep. Word lid van de groep en bekijk de uitzending.
Relevante links
We hebben ook een aantal websites geselecteerd waar je terecht kunt voor meer informatie over relaties en seksualiteit met een chronische aandoening:
- jongpit.nl – een website met name heel geschikt voor jongeren. Je kunt ervaren lezen of zelfs delen met anderen.
- rutgers.nl – (Nederlandse kenniscentrum over seksualiteit), zij bieden ook veel voorlichtingsmateriaal waaronder een brochure over seksualiteit en een chronische ziekte.
- boek-en-steun.nl – heeft als doel een behulpzame en begripvolle omgeving te creëren voor patiënten, familieleden en vrienden, om te voorkomen dat de pijn tussen hen in komt te staan en zodoende negatieve gevolgen heeft voor hun onderlinge relaties.
