Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Warme sokken aan in bed of niet

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Gaat hidradenitis suppurativa over?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidaandoening. Chronisch betekent dat de aandoening langdurig is en niet te genezen. Door behandelingen kunnen de ontstekingen wel verminderen, maar na behandeling kunnen de…

Heeft HS iets met hormonen te maken?

HS ontstaat meestal in de pubertijd. Rondom de maandelijkse menstruatie en tijdens zwangerschap/borstvoeding en in de overgang ondervinden veel vrouwen wijzigingen: meer of juist minder ontstekingen gedurende deze periodes. Er…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

Hidradenitis suppurativa (HS) kan zich op verschillende manieren uiten. Zo ontstaan er vaak zwellingen die rood/paars worden, warm kunnen aanvoelen en pijnlijk kunnen zijn. De zwelling kan opengaan waardoor er…

Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?

Resorcinol 15% (op recept verkrijgbaar) is een goed middel om de huid te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?

Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…

Hoe kom ik aan goed passend wondverband?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden, aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?

…aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan je huisarts. Of bekijk de informatie over een bezoek aan je huisarts…

Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?

Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

…dat het verband op zijn plek blijft. Als een aantal dagen na de ingreep nog steeds sprake is van aanhoudende roodheid, pijn of zwelling is het goed om aan de…

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

Dat is nog niet helemaal opgehelderd, maar artsen horen in de spreekkamer vaak van patiënten dat ze meer moe zijn als er een actieve ontsteking is op dat moment. Ook…

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

Paracetamol is de eerste keus om in te nemen. 4x 1000 mg per dag mag gebruikt worden. Als de pijn nog te hevig is vraag dan de arts of je…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?

Nee helaas, mogelijk wel reisvergoeding, maar check je zorgverzekering. Dit is per verzekeraar en pakket verschillend. Sommige zorgverzekeraars vergoeden taxivervoer als je niet met het OV kunt reizen, dat moet…

Is abces hetzelfde als een ontsteking?

Een ontsteking is rood, warm, veroorzaakt een zwelling en doet pijn. Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een…

Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?

Patiënten rapporteren regelmatig verergering van klachten in een warme omgeving, dit is echter niet voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden…

Is een badje met biotex goed voor HS?

Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…

Is hidradenitis suppurativa besmettelijk?

Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…

Is HS nou een immuunziekte of niet?

HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

…bij een huidtherapeut buiten het ziekenhuis wordt echter niet vergoed. Zoek op de website van de NVH naar een huidtherapeut in je regio en vraag bij het maken van een…

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

Bij patiënten met HS komen depressies vaak voor. Momenteel weten we nog niet of de depressie ontstaat of uitgelokt wordt als gevolg van HS, of dat er bijvoorbeeld in het…

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

Door HS kan je arbeidsongeschikt raken. De mate waarin je met hidradenitis naar school kunt gaan of kunt werken, verschilt. Waar de een normaal kan functioneren, heeft de ander matige…

Kan ik deodorant gebruiken?

…Zijn er wel ontstekingen of wil je de kans op irritaties zoveel mogelijk uitsluiten, dan kun je deodorant ook op je kleding spuiten. Let op: dit geeft soms vlekken of…

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…

Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?

…verweekt) wordt het tegenwoordig vooral als middel met een peeling effect gebruikt. In verschillende concentraties, variërend van 5-15% opgelost in een crème of hydrogel. Lees meer over resorcinol crème of…

Kan ik sporten?

Sporten is zeker toegestaan. Het advies is om dit te doen op geleide van wat je lichaam aan kan en aangeeft.

Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Kan ik werken met HS ?

Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

…ontdekken van hun triggers verbetering ervaren. Tip! Houd een dagboekje bij over wat je eet en of er dan wel of niet ontstekingen ontstaan. Meer over een eliminatie diëten.  …

Komt gewrichtspijn voor bij HS?

Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…

Komt HS door overgewicht?

Overgewicht is niet de oorzaak van HS. Omdat HS veelal in lichaamsplooien voorkomt is de wrijving die daar ontstaat niet goed voor het verloop van HS. Leefstijl aanpassingen en afvallen…

Komt HS door roken?

…Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken. Welke factoren van invloed lijken te zijn op het ontstaan en/of de ontwikkeling van HS? Klik naar: Oorzaken van HS…

Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?

Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…

Kunnen ontstekingen gewoon weer terugkomen na een operatie?

Helaas kunnen na een operatie ontstekingen weer terugkomen, soms op dezelfde plaats, soms aan de randen van de wond. Lees meer over het bevorderen van de wondgenezing….

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….

Mag ik intiem scheren?

Intiem scheren is in principe geen probleem als je HS hebt en de HS wordt er ook niet erger van. Wel kan je beter niet scheren bij open wonden, ook…

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…

Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?

Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…

Stopt HS als je in de overgang raakt?

…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….

Triggers

Triggers zijn voor veel mensen verschillend. De één noemt na het eten van te veel suiker, of na het eten van nachtschades zoals tomaten, sommigen vermijden zuivel. Veel mensen noemen…

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

…voor chronisch gebruik van verbandmiddelen aan. Je huisarts, dermatoloog of wondverpleegkundige kan zo’n machtiging voor je aanvragen. Overleg met je behandelaar(s) als je ernstige huidreacties krijgt. Lees meer over verbinden…

Waarom weten veel artsen niet goed wat ze doen moeten bij HS? Als ze het al herkennen als HS.

In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.

Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?

…op alle plekken ontstaan waar haarzakjes zitten, bijvoorbeeld ook op de rug, in de nek of op benen. Als de ontstekingen steeds terugkomen of uitbreiden, is de juiste diagnose belangrijk….

Waar vind ik een HS-dermatoloog?

…hebben basiskennis over HS. Een aantal dermatologen of dermatologische centra hebben extra kennis op het gebied van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort…

Waar vind ik lotgenoten?

…anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe ze omgaan met de aandoening. Zoek bijvoorbeeld op #hidradenitis en stuur die mensen gewoon een berichtje!…

Wat doet dermovate zalf?

Dermovate zalf is een cortison bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer…

Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?

Interleukine-remmers zijn biologicals die de werking van IL-12 en IL-23 remmen. Voorbeelden van een interleukine-remmer zijn Ustekinumab (Stelara®)en Secukinumab (Il-17A, merknaam Cosentyx). Op dit moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor…

Wat is de beste manier van ontharen?

…alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat bij lasertherapie, in het ziekenhuis of uitgevoerd door een huidtherapeut….

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

De invloed van hormonen bij HS is nog niet geheel bekend, maar er zijn sterke aanwijzingen dat meerdere hormonen een rol spelen binnen HS. Zo zijn er door vet uitgescheiden…

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

…bestaat er ‘neuropatische’ pijn. Dit kan ontstaan als er voor langere tijd ontstekingsstofjes aanwezig zijn in de huid. Deze zorgen ervoor dat de zenuwen ‘prikkelbaarder’ worden, waardoor je een normale…

Wat is hidradenitis suppurativa?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een huidaandoening waarbij er terugkerende pijnlijke ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaan vaak in de huidplooien zoals oksels, liezen, onder de borsten en in de buikplooi, maar…

Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?

IPL staat voor Intense Pulsed Light; een behandeling waarbij lichtpulsen op de huid worden toegepast. Deze lichtenergie wordt door melanine (pigment) in het haar en de haarwortels geabsorbeerd en omgezet…

Wat is precies een fistel(gang)?

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

…Op een gaatje in het verband wordt de vacuümpomp aangesloten. Het verband zal zich geleidelijk vacuüm zuigen. Het is niet standaard dat bij alle HS operaties een vacuümpomp wordt aangesloten….

Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?

…komt de geur nog door het verband heen, dan zou je óver het verband of kleding heen een luchtje (deodorant, parfum) kunnen spuiten. Let dan wel op dat dit niet…

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat kun je doen tegen hidradenitis?

HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….

Wat zijn bacteriofagen?

Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…

Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?

Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen van de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening…

Welke behandelingen zijn er voor HS?

…niet voldoende werken, dan kunnen er medicijnen gegeven worden door injecties of met een infuus. Een arts kan je daarnaast soms adviseren om een operatie te ondergaan waarbij de zieke…

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

…met een ontstekingsremmend medicijn in de ontsteking – De plek opensnijden met een mes of een biopteur, ook wel appelboor genoemd, om zo de druk van de plek af te…

Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?

Behandelingen met medicatie kan door het lokaal aan te brengen op de huid, door een tablet te slikken, een injectie te zetten of door een infuus te krijgen. Lokale medicijnen…

Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

Welke medicatie is er voor jeuk?

De behandeling van jeuk is ingewikkeld omdat vaak niet duidelijk is wat de oorzaak is. Als het door schade of irritatie van de huid komt dan kunnen vette zalven en…

Welke medicatie is er voor pijn?

…pijn heb je andere medicijnen die aangrijpen op de zenuwbanen. Deze worden vaak gebruikt als anti-depressiva of anti-epileptica. Voorbeelden hiervan zijn: amitriptyline en pregabaline. Pijn kent vele aspecten, maar het…

Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?

De plaats van de ontstekingen, de aard en ernst van de ziekte en eventuele andere aandoeningen van de patiënt spelen een rol bij de keuze voor de meest optimale chirurgische…

Welke rol spelen bacteriën?

HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…

Wordt de HS beter na de overgang?

Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

…of zonder behandeling) bij de verschillende uitingsvormen. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate de ernst en uitgebreidheid van de aandoening. Lees er meer over….

Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?

Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…

Wordt wondmateriaal vergoed?

…openleggen van een abces op de SEH bijvoorbeeld of bij de chirurg en er verder geen verpleegkundig specialist of wondverpleegkundige betrokken is voor de behandeling van HS. Vraag zelf een…

Zijn er alternatieve geneeswijzen die helpen?

Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….

Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?

…dit komt door de HS zelf, of door zaken die hier vaak mee samengaan zoals roken, obesitas, een hoge bloeddruk en medicijngebruik. Je kunt tijdens de zwangerschap een toename (maar…

Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?

…angststoornissen of depressies. Momenteel weten we van de meeste aandoeningen die we vaker bij HS zien nog niet of de andere aandoeningen eerst ontstaan en daarna pas HS, of andersom….

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

…anderen het beloop rustiger is en blijft. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate de ernst en uitgebreidheid van de aandoening. Lees er meer over….

Categorieën

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen