Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Vergoeding van de zorgverzekering

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Heeft HS iets met hormonen te maken?

HS ontstaat meestal in de pubertijd. Rondom de maandelijkse menstruatie en tijdens zwangerschap/borstvoeding en in de overgang ondervinden veel vrouwen wijzigingen: meer of juist minder ontstekingen gedurende deze periodes. Er…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

…verschillende plaatsen met sinussen (gangetjes) en veel littekenvorming. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate de ernst en uitgebreidheid van de aandoening. Lees er meer…

Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?

…gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de samenvatting van de behandelrichtlijn door dermatologen….

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

…kan verweken, wat niet goed is voor de wondgenezing. Je kan de straal het beste niet recht op de wond zetten (eventueel een schoon washandje om de douchekop doen). Na…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?

…huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download de richtlijnen….

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

…website van de de psychodermatologie vereniging. Maar liefst 60% van de mensen met Hidradenitis ervaart een verminderde kwaliteit van leven op zowel lichamelijk, psychisch áls sociaal gebied. Lees er alles…

Hoe kom ik aan goed passend wondverband?

…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

Hidradenitis suppurativa (HS) wordt veroorzaakt door afsluiting van haarzakjes. Hoe dit precies ontstaat is nog niet bekend. Doordat de uitgang van een haarzakje verstopt raakt kunnen huidresten en talg niet…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

…te gaan met je huisarts. Bekijk de heb ik hs signaalkaart. Gesprekken met patiënten, dermatologen en een gedragspsycholoog leverde de HPV inzichten op over de eigen rol van de patiënt…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

…wond te spoelen onder de douche. Bij weinig/geen lekkage van wondvocht kan de wond 1x per dag worden gespoeld. Na het spoelen kan de wond op dezelfde wijze worden verbonden….

Hoe wordt sinus pilonidalis behandeld?

Sinus pilonidalis (SP) is een ontsteking in de bilnaad, ook wel genoemd haarnetcyste. Voor de behandeling van SP is ook een richtlijn sinus pilonidalis chirurgie bekend….

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

…HS een rol spelen naast de medische kant van hun ziekte. Want Hidradenitis is zowel een fysieke, als sociaal én mentaal belastende aandoening. Bekijk de thema’s waar we over schrijven….

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?

De meest voorkomende plekken van HS zijn de oksels, onder borsten, liezen en billen. Toch kan HS ook op andere plekken voorkomen, overal waar haren groeien, zoals bijv. achter de

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

…afnemen is redelijk makkelijk uit te voeren. Hidradenitis en voedingsvragen zoals: Wat is nachtschade eigenlijk precies? Wat is de ontstekingsremmende werking van bepaalde voeding? hebben wij beantwoord op onze website….

Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?

…belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af te trekken als je een chronische ziekte hebt. Informatie daarover vind je op De website van de belastingdienst….

Is abces hetzelfde als een ontsteking?

Een ontsteking is rood, warm, veroorzaakt een zwelling en doet pijn. Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een…

Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?

Patiënten rapporteren regelmatig verergering van klachten in een warme omgeving, dit is echter niet voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden…

Is een badje met biotex goed voor HS?

…Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen, ga naar de pagina wondverzorging….

Is hidradenitis suppurativa erfelijk?

Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…

Is HS hormonaal?

HS is een auto-inflammatoire ziekte waarvan vermoed wordt dat hormonen daarbij een rol spelen. Ook kunnen bijvoorbeeld stresshormonen een rol spelen. Lees verder over onderwerpen als: Wat is HS? of…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

…met de tondeuse een stukje boven de huid afsneden worden. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen).  …

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

…lichaam aanleg aanwezig is voor het ontwikkelen van beide ziektes. Wel weten we dat HS kan zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven door de grote invloed van de ziekte….

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

Door HS kan je arbeidsongeschikt raken. De mate waarin je met hidradenitis naar school kunt gaan of kunt werken, verschilt. Waar de een normaal kan functioneren, heeft de ander matige…

Kan ik deodorant gebruiken?

Het is beter om deodorant te gebruiken waar geen parfum aan toegevoegd is om onnodige reacties van de huid te vermijden. Sprays en verstuivers zijn hygiënischer dan rollers en sticks….

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

…Hoe je een wond op een intieme plek het beste kunt verzorgen en verbinden, is afhankelijk van de omstandigheden en van wat je wilt gaan doen. Wij geven je tips….

Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?

Ja zeker, resorcinol 15% mag op de huid gesmeerd worden als de huid nog niet open is. Vanwege de jeukstillende en voornamelijk keratolytische effecten (ontschilferende werking waarbij de hoornhuid wordt…

Kan ik sporten?

Sporten is zeker toegestaan. Het advies is om dit te doen op geleide van wat je lichaam aan kan en aangeeft.

Kan ik werken met HS ?

…en afspraken maken met je werkgever. Vraag voor aanpassingen op de werkvloer om advies van een ergotherapeut. Kijk hier op de website: werken en HS Welke invloed heeft hidradenitis op…

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

Er is geen wetenschappelijk bewijs over de invloed van voeding bij HS. Er zijn wel diverse studies gedaan naar voeding bij HS en andere aanverwante huidaandoeningen. Daaruit blijkt dat het…

Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?

Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….

Komt HS door overgewicht?

Overgewicht is niet de oorzaak van HS. Omdat HS veelal in lichaamsplooien voorkomt is de wrijving die daar ontstaat niet goed voor het verloop van HS. Leefstijl aanpassingen en afvallen…

Komt HS door roken?

Roken is niet de oorzaak van HS, maar voor de wondgenezing en het instandhouden van ontstekingen is het heel slecht. Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken….

Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?

…weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die HS of SP hebben, waaruit blijkt dat HS familiair is en (deels) erfelijk….

Kunnen ontstekingen gewoon weer terugkomen na een operatie?

Helaas kunnen na een operatie ontstekingen weer terugkomen, soms op dezelfde plaats, soms aan de randen van de wond. Lees meer over het bevorderen van de wondgenezing….

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….

Mag ik intiem scheren?

…al om infecties te voorkomen. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat…

Mag ik me (iedere dag) douchen?

Je mag je iedere dag douchen. Als de straal van de douche te pijnlijk is, gebruik dan een schoon washandje over de douchekop bij het spoelen van je wonden. Bekijk…

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

…zorgt echter te allen tijde voor verweking van de huid. Wij adviseren dan ook om na het zwemmen zo snel mogelijk te douchen en daarna droge kleding aan te trekken….

Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?

…adviseren je om dan ook de richtlijn van de NHG mee te nemen naar je huisarts. Daarin staat dat verwijzing naar dermatologie moet met deze chronische ziekte. Download de richtlijnen….

Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

…minuten de tijd en luister naar de informatie, tips en adviezen van Patricia Broos. Zij is wondverpleegkundig adviseur van de HPV. Aan de hand van diverse vragen kun je ook…

Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?

…een nieuwe (operatie) wond dan moet dikwijls een nieuwe machtiging aangevraagd worden. Zodra dat nodig is hoor je dat ook van de medisch speciaalzaak of apotheek die het wondmateriaal levert….

Stopt HS als je in de overgang raakt?

De ervaring van veel vrouwelijke HS patiënten is dat na de overgang HS minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we…

Triggers

Triggers zijn voor veel mensen verschillend. De één noemt na het eten van te veel suiker, of na het eten van nachtschades zoals tomaten, sommigen vermijden zuivel. Veel mensen noemen…

Waarmee kan ik een ontsteking koelen?

…ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

Alle normale middeltjes om gewone pleisterrestjes te verwijderen helpen dikwijls weinig. Gebruik vooral huidvriendelijke pleisters of pleisters met siliconen, deze beschadigen de huid minimaal bij het verwijderen. Vraag een machtiging…

Waar vind ik een HS-dermatoloog?

van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort HiCare. Zoek op de website naar een dermatoloog die meer bekend is met behandeling van hidradenitis….

Waar vind ik lotgenoten?

Op meerdere plekken gelukkig! Op Facebook zijn er bijvoorbeeld meerdere (Nederlandse) groepen waar je lid van kunt worden, waaronder Hidradenitis Patiënten Verenigd HPV (deze groep wordt beheerd door de HPV…

Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?

…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)?  …

Wat doet een plastisch chirurg bij HS?

Een plastisch chirurg kan soms betrokken zijn bij de behandeling van HS. Zo kan een plastisch chirurg bijvoorbeeld littekenweefsel van eerdere operaties proberen te herstellen. Verder kan een plastisch chirurg…

Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?

van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers er voor HS zijn de pagina op de website: biologicals….

Wat is de beste manier van ontharen?

…bij de huid afgeknipt worden of met de tondeuse een stukje boven de huid afsneden worden. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

…vaatziekten. Tot slot lijken geslachtshormonen vooral bij de vrouwelijke patiënten een rol te spelen, waarbij de ernst van de HS sterk kan verschillen gedurende de menstruatie, zwangerschap/borstvoeding of de overgang….

Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?

Alhoewel er geen wetenschappelijk bewijs is wat de invloed van voeding is bij HS, zijn er veel tips te lezen van anderen met HS die hun eigen voedings triggers ontdekt…

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

…die bepaalde zenuwuiteinden prikkelen: de nociceptoren. Als deze geactiveerd worden geven ze een signaal af naar de hersenen en daardoor voel je pijn. Deze vorm van pijn komt bij HS…

Wat is een biologic (biological)?

Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…

Wat is een deroofing?

Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…

Wat is een HiCare dermatoloog?

Een HiCare dermatoloog is een dermatoloog die onderdeel uitmaakt van het HiCare netwerk in Nederland. Het HiCare netwerk heeft als doel om de juiste HS zorg op de juiste plek…

Wat is een incisie?

…een appelboor genoemd. Met een biopteur ontstaat er een gat in de huid. Een incisie van een abces is een tijdelijke oplossing om de pijnklachten te verminderen.Meer over chirurgische behandelingen….

Wat is een STEEP operatie?

…bereikt. Met een dun metalen staafje (een sonde) wordt er gekeken of en hoe de gangetjes onder de huid lopen. De huid boven de sonde wordt weggehaald. De bodem wordt…

Wat is isotretinoïne en wat doet het?

…bij HS. Omdat isotretinoine in eerste instantie de talgklierproductie remt en bij HS de talguitscheiding geheel normaal is, zijn de matige behandelingsresultaten te begrijpen. Een uitgebreid artikel lees je hier….

Wat is precies een fistel(gang)?

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

Het doel van vacuümtherapie is om diepe wonden oppervlakkiger te maken of om de huid voor te bereiden op een huidtransplantatie. Vacuüm (negatieve druk) zorgt ervoor dat uw wond minder…

Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?

de huid rondom de ontstekingen schoon, eventueel met een product zoals Hibiscrub. Door het verschonen van het verband ga je de ergste geur tegen. Mocht dit niet genoeg zijn en…

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat zijn Kenakort injecties?

…het herstel te bevorderen. Ook na het ontlasten van een abces kan er nog een dergelijke injectie worden gegeven om het herstel te versnellen. Meer over het bevorderen van je…

Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?

Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen van de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening…

Welke behandelingen zijn er voor HS?

Afhankelijk van de ernst van de HS zijn er verschillende soorten behandelingen. De basis van behandeling is meestal lokaal smeren. Hierbij kan je denken aan resorcinol crème 15% (op de

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

…met een ontstekingsremmend medicijn in de ontsteking – De plek opensnijden met een mes of een biopteur, ook wel appelboor genoemd, om zo de druk van de plek af te…

Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

Welke medicatie is er voor jeuk?

De behandeling van jeuk is ingewikkeld omdat vaak niet duidelijk is wat de oorzaak is. Als het door schade of irritatie van de huid komt dan kunnen vette zalven en…

Welke medicatie is er voor pijn?

Zoals elders beschreven in ‘Wat is de oorzaak van pijn bij HS?’ zijn er twee soorten pijn. Deze worden ook anders behandeld. Voor de nociceptieve pijn bestaat er een pijnladder….

Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?

De plaats van de ontstekingen, de aard en ernst van de ziekte en eventuele andere aandoeningen van de patiënt spelen een rol bij de keuze voor de meest optimale chirurgische…

Welke rol spelen bacteriën?

de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van buiten af de wond infecteren. Zie hier tips voor wondverzorging….

Wordt de HS beter na de overgang?

Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…

Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?

…heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij het gebruiken van anticonceptie….

Wordt wondmateriaal vergoed?

…openleggen van een abces op de SEH bijvoorbeeld of bij de chirurg en er verder geen verpleegkundig specialist of wondverpleegkundige betrokken is voor de behandeling van HS. Vraag zelf een…

Zijn er alternatieve geneeswijzen die helpen?

Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….

Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?

Er lijken (licht) verhoogde risico’s te zijn bij vrouwen met HS om tijdens de zwangerschap zwangerschapsvergiftiging op te lopen en te bevallen middels een keizersnede. Het is echter onduidelijk of…

Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?

…sprake is van een ontstekingsreactie, denk aan darmziektes (ziekte van Crohn) en colitis ulcerosa, gewrichtsaandoeningen (bepaalde vormen van reuma), maar ook psychische aandoeningen zoals angststoornissen of depressies. Momenteel weten we…

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

…het kan ook al op kinderleeftijd voorkomen of pas op veel latere leeftijd. Net als de verschillende uitingsvormen van HS, kan ook de ontwikkeling erg verschillen. Bij sommige patiënten ontstaat…

Categorieën

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen