Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Prikken gevaarlijk voor je bo

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

…pus uit kan komen. Ook komen mee-eters (comedonen) voor en abcessen (holtes in de huid). Sommige mensen met HS hebben last van sinussen (gangetjes onder de huid), maar dat geldt…

Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?

Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

…kan verweken, wat niet goed is voor de wondgenezing. Je kan de straal het beste niet recht op de wond zetten (eventueel een schoon washandje om de douchekop doen). Na…

Hoe kom ik aan goed passend wondverband?

…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…

Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?

Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

Na een ingreep kan je een grote wond overhouden. Het lichaam zal er zelf voor zorgen dat deze wond gaat genezen, maar goede wondverzorging is wel belangrijk. Na de ingreep…

Hoe wordt sinus pilonidalis behandeld?

Sinus pilonidalis (SP) is een ontsteking in de bilnaad, ook wel genoemd haarnetcyste. Voor de behandeling van SP is ook een richtlijn sinus pilonidalis chirurgie bekend….

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

…blijkt uit recent onderzoek dat het UMC Groningen heeft uitgevoerd dat het chronisch vermoeidheidsyndroom vaker voorkomt bij patiënten met HS. Een ontstekingsreactie in je lichaam kost ook energie waardoor je

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?

De meest voorkomende plekken van HS zijn de oksels, onder borsten, liezen en billen. Toch kan HS ook op andere plekken voorkomen, overal waar haren groeien, zoals bijv. achter de…

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?

Nee helaas, mogelijk wel reisvergoeding, maar check je zorgverzekering. Dit is per verzekeraar en pakket verschillend. Sommige zorgverzekeraars vergoeden taxivervoer als je niet met het OV kunt reizen, dat moet…

Is een badje met biotex goed voor HS?

Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…

Is het handig om probiotica te nemen?

Probiotica is geen medicijn of behandeling voor HS, maar het kan geen kwaad om het te gebruiken….

Is ontharen met lasertherapie een optie?

Voor patiënten met een milde HS zou ontharen door middel van een laser kunnen zorgen voor minder ontstekingen. Bij heel blonde haren zal laser ontharing geen succes zijn. Een behandeling…

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

…lichaam aanleg aanwezig is voor het ontwikkelen van beide ziektes. Wel weten we dat HS kan zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven door de grote invloed van de ziekte….

Kan iedereen hidradenitis suppurativa krijgen?

In principe kan iedereen HS krijgen. We zien echter dat de kans hierop hoger is voor vrouwen, mensen die roken, mensen met overgewicht en mensen met een Afro-Amerikaanse achtergrond.

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

…invloed heeft hidradenitis op je leven als het gaat om werk? Beluister de podcast HS en werken. Meer informatie voor werkgevers is hier te vinden: Informatie over HS voor werkgevers…

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

…overgewicht de HS. Om HS te voorkomen kun je in ieder geval het beste niet roken, gezond eten en ondanks de pijn regelmatig bewegen. Tips, wat je zelf kunt doen….

Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?

Ja zeker, resorcinol 15% mag op de huid gesmeerd worden als de huid nog niet open is. Vanwege de jeukstillende en voornamelijk keratolytische effecten (ontschilferende werking waarbij de hoornhuid wordt…

Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Kan ik werken met HS ?

Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

…ontdekken van hun triggers verbetering ervaren. Tip! Houd een dagboekje bij over wat je eet en of er dan wel of niet ontstekingen ontstaan. Meer over een eliminatie diëten.  …

Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?

Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….

Komt gewrichtspijn voor bij HS?

…en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt nog. Meer lezen over pijn en jeuk.  …

Komt HS door overgewicht?

…heeft een heel goede uitwerking op je hele welzijn. Je kan dan beter bewegen. Vraag via je huisarts of je hulp van een coach kan krijgen voor het wijzigen van…

Komt HS door roken?

Roken is niet de oorzaak van HS, maar voor de wondgenezing en het instandhouden van ontstekingen is het heel slecht. Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken….

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze. Bereid een bezoek aan de arts goed voor, we hebben belangrijke tips voor je op een rijtje gezet….

Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?

…manier en met steriele materialen. Dit is belangrijk omdat er anders bacteriën in de ontsteking kunnen komen die voor nog meer vervelende gevolgen kunnen zorgen. Zie hier tips voor wondverzorging….

Mag ik intiem scheren?

Intiem scheren is in principe geen probleem als je HS hebt en de HS wordt er ook niet erger van. Wel kan je beter niet scheren bij open wonden, ook…

Mag ik zwanger worden met HS?

Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…

Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?

Op de website HPV staat informatie speciaal voor huisartsen. Verwijs je huisarts naar HS inzicht. Je mag zeker altijd een verwijzing vragen. We adviseren je om dan ook de richtlijn…

Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

…Maar een té natte wond is ook niet goed, dit kan zorgen voor verweking, wat minder goed is voor de wondgenezing. Zie hier tips voor wondverzorging. Neem ook eens 16…

Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?

Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…

Stopt HS als je in de overgang raakt?

…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….

Triggers

…is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers zijn. Tips, wat je zelf kunt doen….

Waarmee kan ik een ontsteking koelen?

Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

voor chronisch gebruik van verbandmiddelen aan. Je huisarts, dermatoloog of wondverpleegkundige kan zo’n machtiging voor je aanvragen. Overleg met je behandelaar(s) als je ernstige huidreacties krijgt. Lees meer over verbinden…

Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?

HS komt voornamelijk voor op plekken waar veel wrijving optreedt, zoals de oksels, onder de borsten, in de liezen en bij de billen. De ontstekingen kunnen echter op alle plekken…

Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?

Interleukine-remmers zijn biologicals die de werking van IL-12 en IL-23 remmen. Voorbeelden van een interleukine-remmer zijn Ustekinumab (Stelara®)en Secukinumab (Il-17A, merknaam Cosentyx). Op dit moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor

Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?

…van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers er voor HS zijn de pagina op de website: biologicals….

Wat is / doet Clindamycine lotion

Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

…zorgt dat voor problemen met de stofwisseling en vergroot het de kans op hart- en vaatziekten. Tot slot lijken geslachtshormonen vooral bij de vrouwelijke patiënten een rol te spelen, waarbij…

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

…gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab vooral niet aan de huid (dit maakt de jeuk erger)….

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

…vaak voor bij acute ontstekingen, waarbij de ontstekingsreactie voor de schade zorgt. Daarbij weten we dat de druk die kan ontstaan bij ontstekingen ook voor deze pijn kan zorgen. Daarnaast…

Wat is een STEEP operatie?

Bij de STEEP (Skin-Tissue-sparing Excision with Electrosurgical Peeling) operatie worden de onderhuidse holten of sinussen/gangetjes en het omliggende littekenweefsel laagje voor laagje verwijderd tot gezonde huid of onderhuids vetweefsel worden…

Wat is hidradenitis suppurativa?

…onder de borsten en in de buikplooi, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. Hoe je het herkent en wat de symptomen zijn lees je hier: Wat is HS?…

Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?

IPL staat voor Intense Pulsed Light; een behandeling waarbij lichtpulsen op de huid worden toegepast. Deze lichtenergie wordt door melanine (pigment) in het haar en de haarwortels geabsorbeerd en omgezet…

Wat is precies een fistel(gang)?

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

…en SP. De haren moeten wel donker pigment bevatten, anders lukt laser ontharing niet. Vraag bij je zorgverzekeraar na of deze behandelingen worden vergoed. Zoek een huidtherapeut in je buurt….

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

Het doel van vacuümtherapie is om diepe wonden oppervlakkiger te maken of om de huid voor te bereiden op een huidtransplantatie. Vacuüm (negatieve druk) zorgt ervoor dat uw wond minder…

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?

…de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening die veel bij HS patiënten of hun familieleden voorkomt….

Welke behandelingen zijn er voor HS?

…huid weggesneden wordt. Naast deze behandelingen die door een dermatoloog voorgeschreven worden blijft het heel belangrijk goed voor jezelf te zorgen. Hierbij kan je denken aan een gezond gewicht, niet…

Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?

…die je aanbrengt op de huid zijn onder andere resorcinol en clindamycine lotion. Tabletten die voorgeschreven kunnen worden zijn antibiotica, zoals doxycycline, clindamycine en rifampicine Via een infuus of door…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je

Welke medicatie is er voor jeuk?

De behandeling van jeuk is ingewikkeld omdat vaak niet duidelijk is wat de oorzaak is. Als het door schade of irritatie van de huid komt dan kunnen vette zalven en…

Welke medicatie is er voor pijn?

…de paracetamol. Opiaten worden liever niet voorgeschreven, deze hebben nare bijwerkingen en zijn zeer verslavensgevoelig. Vooral bij een ziekte zoals HS waarbij mensen heel langdurig pijn ervaren. Voor de neuropatische…

Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?

De plaats van de ontstekingen, de aard en ernst van de ziekte en eventuele andere aandoeningen van de patiënt spelen een rol bij de keuze voor de meest optimale chirurgische…

Welke rol spelen bacteriën?

…de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van buiten af de wond infecteren. Zie hier tips voor wondverzorging….

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…

Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?

Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…

Wordt wondmateriaal vergoed?

…een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees verder voor tips over je keuze voor zorgverzekering bij hidradenitis….

Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?

Er is op dit moment een aantal ziektes bekend waarvan we weten dat deze vaker voorkomen bij patiënten met HS. Over het algemeen zijn dit ziektes waarbij net als HS…

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

HS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen. Het komt driemaal zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen en het ontstaat bij beide vaak voor het eerst in de pubertijd. Echter,…

Categorieën

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen