Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Ik heb pijnlijke zweren onder mijn schaamhaar moet ik mij scheren

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?

Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.

Heeft HS iets met hormonen te maken?

…eigen zelfmanagement en hoe pak je de regie in jouw ziekteproces? We proberen je op weg te helpen aan de hand van een aantal onderwerpen: Wat kan ik zelf doen?…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

…pus uit kan komen. Ook komen mee-eters (comedonen) voor en abcessen (holtes in de huid). Sommige mensen met HS hebben last van sinussen (gangetjes onder de huid), maar dat geldt…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?

Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…

Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?

Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…

Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?

Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

…kan vastzitten, daarom wordt aangeraden om dit onder de douche te doen zodat het voorzichtig losgeweekt kan worden. Het advies is om te beginnen met twee keer per dag de…

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

…blijkt uit recent onderzoek dat het UMC Groningen heeft uitgevoerd dat het chronisch vermoeidheidsyndroom vaker voorkomt bij patiënten met HS. Een ontstekingsreactie in je lichaam kost ook energie waardoor je…

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

…soorten therapieën zijn er, enz. Geef dit aan bij de arts/verpleegkundige waar je onder behandeling bent, zij kunnen je dan doorverwijzen. Of kijk voor deze en andere onderwerpen bij thema’s….

Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?

De meest voorkomende plekken van HS zijn de oksels, onder borsten, liezen en billen. Toch kan HS ook op andere plekken voorkomen, overal waar haren groeien, zoals bijv. achter de…

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?

…belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af te trekken als je een chronische ziekte hebt. Informatie daarover vind je op De website van de belastingdienst….

Is abces hetzelfde als een ontsteking?

…Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een hoeveelheid pus. Lees hoe je een onderhuidse ontsteking herkent en behandelt?…

Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?

…voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden over HS. Daarom hebben we een aantal feiten en fabels op een rij gezet….

Is hidradenitis suppurativa besmettelijk?

Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…

Is hidradenitis suppurativa erfelijk?

Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…

Is HS hormonaal?

…waarvan vermoed wordt dat hormonen daarbij een rol spelen. Ook kunnen bijvoorbeeld stresshormonen een rol spelen. Lees verder over onderwerpen als: Wat is HS? of Wat kan ik zelf doen?…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

…afspraak eerst of ze ervaring hebben met ontharen bij HS: Zoek een huidtherapeut in je buurt. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het…

Kan HS ook een te hoge bezinking in het bloed veroorzaken?

Als je lichaam een actieve ontsteking moet bestrijden is het goed mogelijk dat de bezinking in het bloed een (iets) te hoge waarde laat zien.

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…

Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Kan ik werken met HS ?

Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

…effect van voeding voor elke patiënt persoonlijk is. Het is zeker het proberen waard om voedingstriggers verder te onderzoeken, omdat veel HS-patiënten na het ontdekken van hun triggers verbetering ervaren….

Komt gewrichtspijn voor bij HS?

Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…

Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?

Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

…je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze. Bereid een bezoek aan de arts goed voor, we hebben belangrijke tips voor je op een rijtje gezet….

Mag ik intiem scheren?

Intiem scheren is in principe geen probleem als je HS hebt en de HS wordt er ook niet erger van. Wel kan je beter niet scheren bij open wonden, ook…

Mag ik zwanger worden met HS?

Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…

Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?

…adviseren je om dan ook de richtlijn van de NHG mee te nemen naar je huisarts. Daarin staat dat verwijzing naar dermatologie moet met deze chronische ziekte. Download de richtlijnen….

Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…

Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?

Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…

Stopt HS als je in de overgang raakt?

…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….

Triggers

…stress, fietsen, wandelen, sporten, langdurig ziitten. Wetenschappelijk is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers…

Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…

Waarom weten veel artsen niet goed wat ze doen moeten bij HS? Als ze het al herkennen als HS.

In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.

Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?

HS komt voornamelijk voor op plekken waar veel wrijving optreedt, zoals de oksels, onder de borsten, in de liezen en bij de billen. De ontstekingen kunnen echter op alle plekken…

Waar vind ik een HS-dermatoloog?

hebben basiskennis over HS. Een aantal dermatologen of dermatologische centra hebben extra kennis op het gebied van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort…

Waar vind ik lotgenoten?

Op meerdere plekken gelukkig! Op Facebook zijn er bijvoorbeeld meerdere (Nederlandse) groepen waar je lid van kunt worden, waaronder Hidradenitis Patiënten Verenigd HPV (deze groep wordt beheerd door de HPV…

Wat doet dermovate zalf?

Dermovate zalf is een cortison bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer…

Wat is / doet Clindamycine lotion

…Bij langdurig gebruik kan de huid droog en geïrriteerd worden. Dit kan verholpen worden door een goede vocht inbrengende crème (zonder parfum) te gebruiken. Alles over zalven en lokale therapieën….

Wat is de beste manier van ontharen?

…bij de huid afgeknipt worden of met de tondeuse een stukje boven de huid afsneden worden. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende…

Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?

hebben. Lees hun tips en ervaringen verder via deze website. Tips, wat je zelf kunt doen. Luister naar de interessante podcast HS en voeding onder leiding van Margo Weerts met…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

Er zijn twee soorten pijn te onderscheiden in HS. De eerste heet ‘nociceptieve’ pijn. Dit is pijn als gevolg van schade in het lichaam. Bij deze schade komen stoffen vrij…

Wat is een biologic (biological)?

Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…

Wat is een HiCare dermatoloog?

Een HiCare dermatoloog is een dermatoloog die onderdeel uitmaakt van het HiCare netwerk in Nederland. Het HiCare netwerk heeft als doel om de juiste HS zorg op de juiste plek…

Wat is een STEEP operatie?

Bij de STEEP (Skin-Tissue-sparing Excision with Electrosurgical Peeling) operatie worden de onderhuidse holten of sinussen/gangetjes en het omliggende littekenweefsel laagje voor laagje verwijderd tot gezonde huid of onderhuids vetweefsel worden…

Wat is hidradenitis suppurativa?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een huidaandoening waarbij er terugkerende pijnlijke ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaan vaak in de huidplooien zoals oksels, liezen, onder de borsten en in de buikplooi, maar…

Wat is precies een fistel(gang)?

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

…huidbruggetjes, laser therapie, ontharing, lichte exfoliatie (peeling) of littekentherapie. Het is nog onduidelijk of laser ontharing zal helpen bij de behandeling van HS en SP. De haren moeten wel donker…

Wat kun je doen tegen hidradenitis?

HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….

Welke behandelingen zijn er voor HS?

…niet voldoende werken, dan kunnen er medicijnen gegeven worden door injecties of met een infuus. Een arts kan je daarnaast soms adviseren om een operatie te ondergaan waarbij de zieke…

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

Bij pijnklachten kunnen er pijnstillers gebruikt worden zoals paracetamol. Als er een hele pijnlijke ontsteking aanwezig is, dan kan deze, naast pijnstillers, op 2 manieren worden behandeld: – Een prik

Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?

…die je aanbrengt op de huid zijn onder andere resorcinol en clindamycine lotion. Tabletten die voorgeschreven kunnen worden zijn antibiotica, zoals doxycycline, clindamycine en rifampicine Via een infuus of door…

Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

Welke medicatie is er voor pijn?

…Op de eerste trede staat paracetamol, hier dient altijd mee begonnen te worden en zal altijd onderdeel blijven van de pijnbestrijding. Is het met alleen paracetamol niet houdbaar? Dan komt…

Welke rol spelen bacteriën?

HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…

Wordt de HS beter na de overgang?

Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

…kan niemand nog voorspellen wat het beloop is van HS (met of zonder behandeling) bij de verschillende uitingsvormen. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate…

Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?

Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…

Wordt wondmateriaal vergoed?

Voor mensen met HS worden wondmaterialen vergoed. De arts of wondverpleegkundige moet wel voor de zorgverzekeraar een machtiging afgeven voor chronische/complexe wonden. Dit gaat vaak fout als het gaat om…

Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

…snel een ernstige vorm, terwijl bij anderen het beloop rustiger is en blijft. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate de ernst en uitgebreidheid van…

Categorieën

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen