Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?
Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…
Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?
Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…
Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?
Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.
Gaat hidradenitis suppurativa over?
Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidaandoening. Chronisch betekent dat de aandoening langdurig is en niet te genezen. Door behandelingen kunnen de ontstekingen wel verminderen, maar na behandeling kunnen de…
Heeft HS iets met hormonen te maken?
HS ontstaat meestal in de pubertijd. Rondom de maandelijkse menstruatie en tijdens zwangerschap/borstvoeding en in de overgang ondervinden veel vrouwen wijzigingen: meer of juist minder ontstekingen gedurende deze periodes. Er…
Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?
…pus uit kan komen. Ook komen mee-eters (comedonen) voor en abcessen (holtes in de huid). Sommige mensen met HS hebben last van sinussen (gangetjes onder de huid), maar dat geldt…
Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?
Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…
Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?
Resorcinol 15% (op recept verkrijgbaar) is een goed middel om de huid te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet…
Hoe kan ik een open wond schoonhouden?
Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?
Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?
Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…
Hoe kom ik aan goed passend wondverband?
Dat is lastig om zo kort te beantwoorden, aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…
Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?
Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…
Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?
Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….
Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?
…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…
Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?
Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…
Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?
…kan vastzitten, daarom wordt aangeraden om dit onder de douche te doen zodat het voorzichtig losgeweekt kan worden. Het advies is om te beginnen met twee keer per dag de…
Hoe wordt sinus pilonidalis behandeld?
Sinus pilonidalis (SP) is een ontsteking in de bilnaad, ook wel genoemd haarnetcyste. Voor de behandeling van SP is ook een richtlijn sinus pilonidalis chirurgie bekend….
Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?
…blijkt uit recent onderzoek dat het UMC Groningen heeft uitgevoerd dat het chronisch vermoeidheidsyndroom vaker voorkomt bij patiënten met HS. Een ontstekingsreactie in je lichaam kost ook energie waardoor je…
Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?
Paracetamol is de eerste keus om in te nemen. 4x 1000 mg per dag mag gebruikt worden. Als de pijn nog te hevig is vraag dan de arts of je…
Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?
…soorten therapieën zijn er, enz. Geef dit aan bij de arts/verpleegkundige waar je onder behandeling bent, zij kunnen je dan doorverwijzen. Of kijk voor deze en andere onderwerpen bij thema’s….
Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?
De meest voorkomende plekken van HS zijn de oksels, onder borsten, liezen en billen. Toch kan HS ook op andere plekken voorkomen, overal waar haren groeien, zoals bijv. achter de…
Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.
Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…
Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?
…per keer worden aaangevraagd. Waarschijnlijk is daar dan ook een brief van de arts voor nodig. Als je belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af…
Is abces hetzelfde als een ontsteking?
…Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een hoeveelheid pus. Lees hoe je een onderhuidse ontsteking herkent en behandelt?…
Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?
Patiënten rapporteren regelmatig verergering van klachten in een warme omgeving, dit is echter niet voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden…
Is hidradenitis suppurativa besmettelijk?
Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…
Is hidradenitis suppurativa erfelijk?
Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…
Is HS hormonaal?
HS is een auto-inflammatoire ziekte waarvan vermoed wordt dat hormonen daarbij een rol spelen. Ook kunnen bijvoorbeeld stresshormonen een rol spelen. Lees verder over onderwerpen als: Wat is HS? of…
Is HS nou een immuunziekte of niet?
HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…
Is ontharen met lasertherapie een optie?
Voor patiënten met een milde HS zou ontharen door middel van een laser kunnen zorgen voor minder ontstekingen. Bij heel blonde haren zal laser ontharing geen succes zijn. Een behandeling…
Kan HS ook een te hoge bezinking in het bloed veroorzaken?
Als je lichaam een actieve ontsteking moet bestrijden is het goed mogelijk dat de bezinking in het bloed een (iets) te hoge waarde laat zien.
Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?
…tot flinke beperkingen in het dagelijks leven. Uiteraard hangt dit samen met de ernst van hidradenitis en/of hoe je dit ervaart. Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het…
Kan ik deodorant gebruiken?
…Zijn er wel ontstekingen of wil je de kans op irritaties zoveel mogelijk uitsluiten, dan kun je deodorant ook op je kleding spuiten. Let op: dit geeft soms vlekken of…
Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?
In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…
Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?
…effect van voeding voor elke patiënt persoonlijk is. Het is zeker het proberen waard om voedingstriggers verder te onderzoeken, omdat veel HS-patiënten na het ontdekken van hun triggers verbetering ervaren….
Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?
Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….
Komt gewrichtspijn voor bij HS?
Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…
Komt HS door roken?
Roken is niet de oorzaak van HS, maar voor de wondgenezing en het instandhouden van ontstekingen is het heel slecht. Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken….
Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?
Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…
Kunnen ontstekingen gewoon weer terugkomen na een operatie?
Helaas kunnen na een operatie ontstekingen weer terugkomen, soms op dezelfde plaats, soms aan de randen van de wond. Lees meer over het bevorderen van de wondgenezing….
Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?
Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…
Mag ik me (iedere dag) douchen?
Je mag je iedere dag douchen. Als de straal van de douche te pijnlijk is, gebruik dan een schoon washandje over de douchekop bij het spoelen van je wonden. Bekijk…
Mag ik zwanger worden met HS?
Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…
Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?
…zorgt echter te allen tijde voor verweking van de huid. Wij adviseren dan ook om na het zwemmen zo snel mogelijk te douchen en daarna droge kleding aan te trekken….
Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?
Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
…wondverband gebruiken bij actieve ontstekingen als ze veel pus lekken of als verlichting van de pijn. Absorberende schuimverbandmiddelen kunnen hiervoor prettig zijn. Het doel van wondverbandmiddelen bij open wonden is…
Stopt HS als je in de overgang raakt?
De ervaring van veel vrouwelijke HS patiënten is dat na de overgang HS minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we…
Triggers
…stress, fietsen, wandelen, sporten, langdurig ziitten. Wetenschappelijk is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers…
Waarmee kan ik een ontsteking koelen?
Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…
Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?
HS komt voornamelijk voor op plekken waar veel wrijving optreedt, zoals de oksels, onder de borsten, in de liezen en bij de billen. De ontstekingen kunnen echter op alle plekken…
Waar vind ik lotgenoten?
Op meerdere plekken gelukkig! Op Facebook zijn er bijvoorbeeld meerdere (Nederlandse) groepen waar je lid van kunt worden, waaronder Hidradenitis Patiënten Verenigd HPV (deze groep wordt beheerd door de HPV…
Wat doet antibiotica met je darmflora?
Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…
Wat doet dermovate zalf?
Dermovate zalf is een cortison bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer…
Wat is / doet Clindamycine lotion
Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…
Wat is de invloed van hormonen bij HS?
…hormonen die in een gezond lichaam zowel voor ontstekingen kunnen zorgen als deze kunnen remmen. Bij HS lijkt de variant die ontstekingen juist stimuleert sterker aanwezig te zijn. Daarbij werkt…
Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?
…hebben. Lees hun tips en ervaringen verder via deze website. Tips, wat je zelf kunt doen. Luister naar de interessante podcast HS en voeding onder leiding van Margo Weerts met…
Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?
…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab vooral niet aan de huid (dit maakt…
Wat is de oorzaak van pijn bij HS?
…vaak voor bij acute ontstekingen, waarbij de ontstekingsreactie voor de schade zorgt. Daarbij weten we dat de druk die kan ontstaan bij ontstekingen ook voor deze pijn kan zorgen. Daarnaast…
Wat is een biologic (biological)?
Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…
Wat is een HiCare dermatoloog?
Een HiCare dermatoloog is een dermatoloog die onderdeel uitmaakt van het HiCare netwerk in Nederland. Het HiCare netwerk heeft als doel om de juiste HS zorg op de juiste plek…
Wat is een STEEP operatie?
Bij de STEEP (Skin-Tissue-sparing Excision with Electrosurgical Peeling) operatie worden de onderhuidse holten of sinussen/gangetjes en het omliggende littekenweefsel laagje voor laagje verwijderd tot gezonde huid of onderhuids vetweefsel worden…
Wat is hidradenitis suppurativa?
Hidradenitis suppurativa (HS) is een huidaandoening waarbij er terugkerende pijnlijke ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaan vaak in de huidplooien zoals oksels, liezen, onder de borsten en in de buikplooi, maar…
Wat is precies een fistel(gang)?
Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…
Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?
Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…
Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?
Het beste is om regelmatig het verband op de ontstekingen te verwisselen, minimaal 1x per dag, zelfs als het verband nog niet helemaal vol is. Maak dan ook iedere keer…
Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?
…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab niet aan de huid (dit maakt de…
Wat kun je doen tegen hidradenitis?
HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….
Wat zijn bacteriofagen?
Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…
Wat zijn Kenakort injecties?
In het geval van enkele losse ontstekingen die veel last geven kan er een injectie gegeven worden met een ontstekingsremmer, meestal Kenacort. Hiermee wordt geprobeerd de ontsteking te verminderen en…
Welke behandelingen zijn er voor HS?
…niet voldoende werken, dan kunnen er medicijnen gegeven worden door injecties of met een infuus. Een arts kan je daarnaast soms adviseren om een operatie te ondergaan waarbij de zieke…
Welke behandelmogelijkheden zijn er?
…met een ontstekingsremmend medicijn in de ontsteking – De plek opensnijden met een mes of een biopteur, ook wel appelboor genoemd, om zo de druk van de plek af te…
Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?
…die je aanbrengt op de huid zijn onder andere resorcinol en clindamycine lotion. Tabletten die voorgeschreven kunnen worden zijn antibiotica, zoals doxycycline, clindamycine en rifampicine Via een infuus of door…
Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?
Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…
Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?
…in de plooien van je lichaam en je wondverband is minder zichtbaar. Synthetische en strak zittende kleding (broeien en schuren), kunnen het risico op ontstekingen verhogen. Lees verder voor kledingtips….
Welke medicatie is er voor pijn?
…Op de eerste trede staat paracetamol, hier dient altijd mee begonnen te worden en zal altijd onderdeel blijven van de pijnbestrijding. Is het met alleen paracetamol niet houdbaar? Dan komt…
Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?
De plaats van de ontstekingen, de aard en ernst van de ziekte en eventuele andere aandoeningen van de patiënt spelen een rol bij de keuze voor de meest optimale chirurgische…
Welke rol spelen bacteriën?
HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…
Wordt de HS beter na de overgang?
Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.
Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?
Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…
Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?
Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…
Zijn er alternatieve geneeswijzen die helpen?
Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….
Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?
…een hoge bloeddruk en medicijngebruik. Je kunt tijdens de zwangerschap een toename (maar juist ook een afname) ervaren van je ontstekingen. Je kunt tijdens de zwangerschap niet alle medicijnen gebruiken….
Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?
…sprake is van een ontstekingsreactie, denk aan darmziektes (ziekte van Crohn) en colitis ulcerosa, gewrichtsaandoeningen (bepaalde vormen van reuma), maar ook psychische aandoeningen zoals angststoornissen of depressies. Momenteel weten we…
Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?
…snel een ernstige vorm, terwijl bij anderen het beloop rustiger is en blijft. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate de ernst en uitgebreidheid van…