Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Kan ik ook kanker ervan krijgen

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?

Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.

Gaat hidradenitis suppurativa over?

…de ontstekingen wel op dezelfde of een andere plek weer terugkomen. Vaak zie je wel dat HS op latere leeftijd kan verdwijnen of verminderen, bijvoorbeeld na de overgang bij vrouwen….

Heeft HS iets met hormonen te maken?

…eigen zelfmanagement en hoe pak je de regie in jouw ziekteproces? We proberen je op weg te helpen aan de hand van een aantal onderwerpen: Wat kan ik zelf doen?…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

…zijn mensen met een milde vorm van HS die altijd mild blijft, maar er zijn ook mensen bij wie het kan verergeren en die last krijgen van HS ontstekingen op…

Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?

Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

kan verweken, wat niet goed is voor de wondgenezing. Je kan de straal het beste niet recht op de wond zetten (eventueel een schoon washandje om de douchekop doen). Na…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

…kennis heeft van de invloed van een chronische huidziekte). Een dermatoloog in een ziekenhuis zou een verwijzing naar een psycho-dermatoloog moeten kunnen regelen. Ook een huisarts kan verwijzen. Naar de…

Hoe kom ik aan goed passend wondverband?

…border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te gebruiken is. Daar kun je ook doorklikken op verbinden op lastige plekken….

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

kan vastzitten, daarom wordt aangeraden om dit onder de douche te doen zodat het voorzichtig losgeweekt kan worden. Het advies is om te beginnen met twee keer per dag de…

Hoe wordt sinus pilonidalis behandeld?

Sinus pilonidalis (SP) is een ontsteking in de bilnaad, ook wel genoemd haarnetcyste. Voor de behandeling van SP is ook een richtlijn sinus pilonidalis chirurgie bekend….

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

Dat is nog niet helemaal opgehelderd, maar artsen horen in de spreekkamer vaak van patiënten dat ze meer moe zijn als er een actieve ontsteking is op dat moment. Ook

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

…nog te hevig is met paracetamol, vraag dan de arts of je er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Pijn kent vele aspecten, maar het is boven alles persoonlijk….

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

…daarom heeft ook iedereen andere hulp nodig. Je kunt bijvoorbeeld denken aan hulp bij wondverzorging, het verbeteren van je levensstijl en voeding, tips van lotgenoten, welke soorten therapieën zijn er,…

Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?

…oren, op de rug of buik, of op benen. Er kan ook sprake zijn van een andere ziekte die vaker bij HS voorkomt. Lees meer over de verschijnselen van hidradenitis….

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?

…per keer worden aaangevraagd. Waarschijnlijk is daar dan ook een brief van de arts voor nodig. Als je belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af…

Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?

Patiënten rapporteren regelmatig verergering van klachten in een warme omgeving, dit is echter niet voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden…

Is het handig om probiotica te nemen?

Probiotica is geen medicijn of behandeling voor HS, maar het kan geen kwaad om het te gebruiken….

Is hidradenitis suppurativa erfelijk?

Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…

Is HS hormonaal?

…waarvan vermoed wordt dat hormonen daarbij een rol spelen. Ook kunnen bijvoorbeeld stresshormonen een rol spelen. Lees verder over onderwerpen als: Wat is HS? of Wat kan ik zelf doen?…

Is HS nou een immuunziekte of niet?

HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

…afspraak eerst of ze ervaring hebben met ontharen bij HS: Zoek een huidtherapeut in je buurt. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het…

Kan HS ook een te hoge bezinking in het bloed veroorzaken?

Als je lichaam een actieve ontsteking moet bestrijden is het goed mogelijk dat de bezinking in het bloed een (iets) te hoge waarde laat zien.

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

…lichaam aanleg aanwezig is voor het ontwikkelen van beide ziektes. Wel weten we dat HS kan zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven door de grote invloed van de ziekte….

Kan iedereen hidradenitis suppurativa krijgen?

In principe kan iedereen HS krijgen. We zien echter dat de kans hierop hoger is voor vrouwen, mensen die roken, mensen met overgewicht en mensen met een Afro-Amerikaanse achtergrond.

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

Door HS kan je arbeidsongeschikt raken. De mate waarin je met hidradenitis naar school kunt gaan of kunt werken, verschilt. Waar de een normaal kan functioneren, heeft de ander matige…

Kan ik deodorant gebruiken?

…Zijn er wel ontstekingen of wil je de kans op irritaties zoveel mogelijk uitsluiten, dan kun je deodorant ook op je kleding spuiten. Let op: dit geeft soms vlekken of…

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

…er ook factoren die je wel kunt beïnvloeden. Zo zien we dat HS veelal voorkomt bij mensen die roken en/of overgewicht hebben. Wel is de vraag of de ziekte juist…

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…

Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?

Ja zeker, resorcinol 15% mag op de huid gesmeerd worden als de huid nog niet open is. Vanwege de jeukstillende en voornamelijk keratolytische effecten (ontschilferende werking waarbij de hoornhuid wordt…

Kan ik sporten?

Sporten is zeker toegestaan. Het advies is om dit te doen op geleide van wat je lichaam aan kan en aangeeft.

Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Kan ik werken met HS ?

Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

Er is geen wetenschappelijk bewijs over de invloed van voeding bij HS. Er zijn wel diverse studies gedaan naar voeding bij HS en andere aanverwante huidaandoeningen. Daaruit blijkt dat het…

Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?

Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….

Komt gewrichtspijn voor bij HS?

Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…

Komt HS door overgewicht?

…hulp van een coach kan krijgen voor het wijzigen van je leefstijl. Lees ook op de website meer over wat je zelf kan doen. Tips, wat je zelf kunt doen….

Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?

Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….

Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?

Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…

Mag ik intiem scheren?

Intiem scheren is in principe geen probleem als je HS hebt en de HS wordt er ook niet erger van. Wel kan je beter niet scheren bij open wonden, ook

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

…zorgt echter te allen tijde voor verweking van de huid. Wij adviseren dan ook om na het zwemmen zo snel mogelijk te douchen en daarna droge kleding aan te trekken….

Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?

Op de website HPV staat informatie speciaal voor huisartsen. Verwijs je huisarts naar HS inzicht. Je mag zeker altijd een verwijzing vragen. We adviseren je om dan ook de richtlijn…

Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

…Maar een té natte wond is ook niet goed, dit kan zorgen voor verweking, wat minder goed is voor de wondgenezing. Zie hier tips voor wondverzorging. Neem ook eens 16…

Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?

…een nieuwe (operatie) wond dan moet dikwijls een nieuwe machtiging aangevraagd worden. Zodra dat nodig is hoor je dat ook van de medisch speciaalzaak of apotheek die het wondmateriaal levert….

Waarmee kan ik een ontsteking koelen?

Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

…voor chronisch gebruik van verbandmiddelen aan. Je huisarts, dermatoloog of wondverpleegkundige kan zo’n machtiging voor je aanvragen. Overleg met je behandelaar(s) als je ernstige huidreacties krijgt. Lees meer over verbinden…

Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…

Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?

…op alle plekken ontstaan waar haarzakjes zitten, bijvoorbeeld ook op de rug, in de nek of op benen. Als de ontstekingen steeds terugkomen of uitbreiden, is de juiste diagnose belangrijk….

Waar vind ik lotgenoten?

…zelf). Hier kan je je vragen stellen, vragen van anderen lezen en eventueel ook die van anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe…

Wat doet antibiotica met je darmflora?

ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas dat ook de gezonde bacterieen in je darmen bestreden worden, waardoor er soms diaree ontstaat….

Wat doet een plastisch chirurg bij HS?

Een plastisch chirurg kan soms betrokken zijn bij de behandeling van HS. Zo kan een plastisch chirurg bijvoorbeeld littekenweefsel van eerdere operaties proberen te herstellen. Verder kan een plastisch chirurg…

Wat is / doet Clindamycine lotion

…Bij langdurig gebruik kan de huid droog en geïrriteerd worden. Dit kan verholpen worden door een goede vocht inbrengende crème (zonder parfum) te gebruiken. Alles over zalven en lokale therapieën….

Wat is de beste manier van ontharen?

Een dure -want niet vergoede- behandeling is laser ontharing bij bijvoorbeeld een huidtherapeut. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het haar bijvoorbeeld dicht…

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

…zorgt dat voor problemen met de stofwisseling en vergroot het de kans op hart- en vaatziekten. Tot slot lijken geslachtshormonen vooral bij de vrouwelijke patiënten een rol te spelen, waarbij…

Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?

…en voeding onder leiding van Margo Weerts met voedingsdeskundigen Daisy van der Wiel en Gerrie Hegeman, zelf ook HS-patiënt. Ook geeft onze vaste blogster Beau je veel tips over voeding….

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

…vaak voor bij acute ontstekingen, waarbij de ontstekingsreactie voor de schade zorgt. Daarbij weten we dat de druk die kan ontstaan bij ontstekingen ook voor deze pijn kan zorgen. Daarnaast…

Wat is een deroofing?

…die ontstaat blijft open, zodat de huid van binnenuit weer dicht kan groeien. De gedachte achter deroofing is dat dit leidt tot minder terugkerende plekken. Meer over chirurgische behandelingen.  …

Wat is een incisie?

Bij een incisie wordt er een snee gezet in de huid. Dit kan een rechte lijn zijn met behulp van een mes, maar kan ook met een biopteur, ook wel…

Wat is een STEEP operatie?

…zoveel mogelijk intact gelaten zodat er later nieuwe huid kan worden gevormd. Na de ingreep blijft de wond open. De wond zal vanuit de bodem en de wondranden dichtgroeien. Meer…

Wat is hidradenitis suppurativa?

…onder de borsten en in de buikplooi, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. Hoe je het herkent en wat de symptomen zijn lees je hier: Wat is HS?…

Wat is precies een fistel(gang)?

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

…diep wordt. Door het teveel aan vocht af te voeren krijgen bacteriën die de wondgenezing remmen minder kans. De wond wordt luchtdicht afgesloten met schuimverband. Op een gaatje in het…

Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?

Het beste is om regelmatig het verband op de ontstekingen te verwisselen, minimaal 1x per dag, zelfs als het verband nog niet helemaal vol is. Maak dan ook iedere keer…

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat kun je doen tegen hidradenitis?

HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….

Wat zijn Kenakort injecties?

…het herstel te bevorderen. Ook na het ontlasten van een abces kan er nog een dergelijke injectie worden gegeven om het herstel te versnellen. Meer over het bevorderen van je…

Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?

Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen van de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening…

Welke behandelingen zijn er voor HS?

Afhankelijk van de ernst van de HS zijn er verschillende soorten behandelingen. De basis van behandeling is meestal lokaal smeren. Hierbij kan je denken aan resorcinol crème 15% (op de…

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

Bij pijnklachten kunnen er pijnstillers gebruikt worden zoals paracetamol. Als er een hele pijnlijke ontsteking aanwezig is, dan kan deze, naast pijnstillers, op 2 manieren worden behandeld: – Een prik

Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?

Behandelingen met medicatie kan door het lokaal aan te brengen op de huid, door een tablet te slikken, een injectie te zetten of door een infuus te krijgen. Lokale medicijnen…

Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?

…heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op het werk te realiseren. Lees ook dit: werken en HS en luister ook eens naar de podcast met een keuringsarts….

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

Welke medicatie is er voor jeuk?

…de zenuwen ontstaan, dan kunnen antidepressiva of anti-epileptica eventueel helpen. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Welke medicatie is er voor pijn?

Zoals elders beschreven in ‘Wat is de oorzaak van pijn bij HS?’ zijn er twee soorten pijn. Deze worden ook anders behandeld. Voor de nociceptieve pijn bestaat er een pijnladder….

Welke rol spelen bacteriën?

HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…

Wordt wondmateriaal vergoed?

…verwijzing naar een wondverpleegkundige als dat niet aangeboden wordt. Ook een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees…

Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?

…een hoge bloeddruk en medicijngebruik. Je kunt tijdens de zwangerschap een toename (maar juist ook een afname) ervaren van je ontstekingen. Je kunt tijdens de zwangerschap niet alle medicijnen gebruiken….

Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?

…sprake is van een ontstekingsreactie, denk aan darmziektes (ziekte van Crohn) en colitis ulcerosa, gewrichtsaandoeningen (bepaalde vormen van reuma), maar ook psychische aandoeningen zoals angststoornissen of depressies. Momenteel weten we…

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

…het kan ook al op kinderleeftijd voorkomen of pas op veel latere leeftijd. Net als de verschillende uitingsvormen van HS, kan ook de ontwikkeling erg verschillen. Bij sommige patiënten ontstaat…

Categorieën

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen