Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?
…uitvoeren zoals je graag zou willen. Vraag eventueel om een advies van een ergotherapeut voor noodzakelijke aanpassingen. Op onze website staat ook informatie voor werkgevers waar je naar kunt verwijzen….
Gaat hidradenitis suppurativa over?
…de ontstekingen wel op dezelfde of een andere plek weer terugkomen. Vaak zie je wel dat HS op latere leeftijd kan verdwijnen of verminderen, bijvoorbeeld na de overgang bij vrouwen….
Heeft HS iets met hormonen te maken?
HS ontstaat meestal in de pubertijd. Rondom de maandelijkse menstruatie en tijdens zwangerschap/borstvoeding en in de overgang ondervinden veel vrouwen wijzigingen: meer of juist minder ontstekingen gedurende deze periodes. Er…
Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?
…zijn mensen met een milde vorm van HS die altijd mild blijft, maar er zijn ook mensen bij wie het kan verergeren en die last krijgen van HS ontstekingen op…
Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?
Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…
Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?
…te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet op dunne huid, gezicht en geslachtsdelen. Meer lezen over behandelingen zoals zalven….
Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?
Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…
Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?
…aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan je huisarts. Of bekijk de informatie over een bezoek aan je huisarts…
Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?
Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….
Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?
…die een rol kunnen spelen bij het ontstaan en/of het verergeren van HS, zoals erfelijke factoren, roken en overgewicht. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat…
Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?
Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…
Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?
Na een ingreep kan je een grote wond overhouden. Het lichaam zal er zelf voor zorgen dat deze wond gaat genezen, maar goede wondverzorging is wel belangrijk. Na de ingreep…
Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?
…HS een rol spelen naast de medische kant van hun ziekte. Want Hidradenitis is zowel een fysieke, als sociaal én mentaal belastende aandoening. Bekijk de thema’s waar we over schrijven….
Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?
…niet als pijn te benoemen, dus pijnbeleving is voor iedereen anders. Lees verder over de verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met…
Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?
…is boven alles persoonlijk. Lees meer over verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….
Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?
De meest voorkomende plekken van HS zijn de oksels, onder borsten, liezen en billen. Toch kan HS ook op andere plekken voorkomen, overal waar haren groeien, zoals bijv. achter de…
Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.
Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…
Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?
…belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af te trekken als je een chronische ziekte hebt. Informatie daarover vind je op De website van de belastingdienst….
Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?
…voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden over HS. Daarom hebben we een aantal feiten en fabels op een rij gezet….
Is een badje met biotex goed voor HS?
Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…
Is hidradenitis suppurativa erfelijk?
…een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben met HS, SP of bijvoorbeeld ziekte van Crohn of colitus ulcerosa. Feiten en Fabels over HS…
Is HS hormonaal?
HS is een auto-inflammatoire ziekte waarvan vermoed wordt dat hormonen daarbij een rol spelen. Ook kunnen bijvoorbeeld stresshormonen een rol spelen. Lees verder over onderwerpen als: Wat is HS? of…
Kan iedereen hidradenitis suppurativa krijgen?
In principe kan iedereen HS krijgen. We zien echter dat de kans hierop hoger is voor vrouwen, mensen die roken, mensen met overgewicht en mensen met een Afro-Amerikaanse achtergrond.
Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?
…invloed heeft hidradenitis op je leven als het gaat om werk? Beluister de podcast HS en werken. Meer informatie voor werkgevers is hier te vinden: Informatie over HS voor werkgevers…
Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?
…het overgewicht heeft veroorzaakt of het overgewicht de HS. Om HS te voorkomen kun je in ieder geval het beste niet roken, gezond eten en ondanks de pijn regelmatig bewegen….
Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?
…verweekt) wordt het tegenwoordig vooral als middel met een peeling effect gebruikt. In verschillende concentraties, variërend van 5-15% opgelost in een crème of hydrogel. Lees meer over resorcinol crème of…
Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?
Er is geen wetenschappelijk bewijs over de invloed van voeding bij HS. Er zijn wel diverse studies gedaan naar voeding bij HS en andere aanverwante huidaandoeningen. Daaruit blijkt dat het…
Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?
Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….
Komt gewrichtspijn voor bij HS?
…en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt nog. Meer lezen over pijn en jeuk. …
Komt HS door overgewicht?
Overgewicht is niet de oorzaak van HS. Omdat HS veelal in lichaamsplooien voorkomt is de wrijving die daar ontstaat niet goed voor het verloop van HS. Leefstijl aanpassingen en afvallen…
Kunnen ontstekingen gewoon weer terugkomen na een operatie?
Helaas kunnen na een operatie ontstekingen weer terugkomen, soms op dezelfde plaats, soms aan de randen van de wond. Lees meer over het bevorderen van de wondgenezing….
Mag ik me (iedere dag) douchen?
Je mag je iedere dag douchen. Als de straal van de douche te pijnlijk is, gebruik dan een schoon washandje over de douchekop bij het spoelen van je wonden. Bekijk…
Mag ik zwanger worden met HS?
Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…
Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?
Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…
Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?
Op de website HPV staat informatie speciaal voor huisartsen. Verwijs je huisarts naar HS inzicht. Je mag zeker altijd een verwijzing vragen. We adviseren je om dan ook de richtlijn…
Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?
Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…
Stopt HS als je in de overgang raakt?
De ervaring van veel vrouwelijke HS patiënten is dat na de overgang HS minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we…
Waarmee kan ik een ontsteking koelen?
Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…
Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?
…voor chronisch gebruik van verbandmiddelen aan. Je huisarts, dermatoloog of wondverpleegkundige kan zo’n machtiging voor je aanvragen. Overleg met je behandelaar(s) als je ernstige huidreacties krijgt. Lees meer over verbinden…
Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?
Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…
Waar vind ik een HS-dermatoloog?
…hebben basiskennis over HS. Een aantal dermatologen of dermatologische centra hebben extra kennis op het gebied van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort…
Wat doet dermovate zalf?
…bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer over zalven en lokale therapieën….
Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?
…van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers er voor HS zijn de pagina op de website: biologicals….
Wat is / doet Clindamycine lotion
Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…
Wat is de invloed van hormonen bij HS?
De invloed van hormonen bij HS is nog niet geheel bekend, maar er zijn sterke aanwijzingen dat meerdere hormonen een rol spelen binnen HS. Zo zijn er door vet uitgescheiden…
Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?
Alhoewel er geen wetenschappelijk bewijs is wat de invloed van voeding is bij HS, zijn er veel tips te lezen van anderen met HS die hun eigen voedings triggers ontdekt…
Wat is de oorzaak van pijn bij HS?
…aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….
Wat is een biologic (biological)?
…het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen) stoffen van het afweersysteem. Lees er meer over op de pagina: biologicals…
Wat is een deroofing?
…die ontstaat blijft open, zodat de huid van binnenuit weer dicht kan groeien. De gedachte achter deroofing is dat dit leidt tot minder terugkerende plekken. Meer over chirurgische behandelingen. …
Wat is een incisie?
…een appelboor genoemd. Met een biopteur ontstaat er een gat in de huid. Een incisie van een abces is een tijdelijke oplossing om de pijnklachten te verminderen.Meer over chirurgische behandelingen….
Wat is een STEEP operatie?
…zodat er later nieuwe huid kan worden gevormd. Na de ingreep blijft de wond open. De wond zal vanuit de bodem en de wondranden dichtgroeien. Meer over deze chirurgische behandelingen….
Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?
…geabsorbeerd en omgezet in warmte. Bij professionele IPL-behandelingen, zoals bij een huidtherapeut, wordt het haarzakje hierdoor vernietigd, waardoor de haar niet meer terugkeert. Bekijk een minicollege over behandelvormen bij hidradenitis….
Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?
Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…
Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?
…wanneer je maandverband gebruikt op de plekken, gebruik geen geurend maandverband. Hier zitten geurstoffen in verwerkt die juist irriterend en ontstekingsbevorderend kunnen werken! Alles over wondverzorging vind je hier: hidradenitis.nl/leven-met-hs/wondverzorging/…
Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?
…maakt de jeuk erger). Lees alles over verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….
Wat kun je doen tegen hidradenitis?
HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….
Wat zijn bacteriofagen?
…In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet beschikbaar in Nederland. Lees meer over bacteriofagen behandeling bij hidradenitis….
Wat zijn Kenakort injecties?
…het herstel te bevorderen. Ook na het ontlasten van een abces kan er nog een dergelijke injectie worden gegeven om het herstel te versnellen. Meer over het bevorderen van je…
Welke behandelmogelijkheden zijn er?
…om zo de druk van de plek af te halen. Dit zijn tijdelijke oplossingen om de pijn te verlagen. Deze behandelingen vallen niet onder een operatie. Over behandelingen met medicatie….
Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?
…heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op het werk te realiseren. Lees ook dit: werken en HS en luister ook eens naar de podcast met een keuringsarts….
Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?
Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…
Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?
…afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te gebruiken is. Lees alles over wondproducten nog eens na….
Welke medicatie is er voor jeuk?
…de zenuwen ontstaan, dan kunnen antidepressiva of anti-epileptica eventueel helpen. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….
Welke medicatie is er voor pijn?
…aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….
Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?
…door de dermatoloog open gemaakt – Lokale excisie: de ontsteking wordt helemaal verwijderd. – Grote excisie: alle zieke huid in 1 gebied wordt helemaal weggehaald. Meer over deze chirurgische behandelingen….
Wordt de HS beter na de overgang?
Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.
Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?
Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…
Wordt wondmateriaal vergoed?
…een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees verder voor tips over je keuze voor zorgverzekering bij hidradenitis….
Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?
Er is op dit moment een aantal ziektes bekend waarvan we weten dat deze vaker voorkomen bij patiënten met HS. Over het algemeen zijn dit ziektes waarbij net als HS…
Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?
HS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen. Het komt driemaal zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen en het ontstaat bij beide vaak voor het eerst in de pubertijd. Echter,…