Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Hoe te handelen bij ontstte

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

…dezelfde plek terugkomen en/of wanneer er sinussen/gangetjes zijn. Wanneer er vaak ontstekingen op verschillende plekken terugkomen kan het beter zijn om bijvoorbeeld medicatie te gebruiken. De keuze om wel of…

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Gaat hidradenitis suppurativa over?

…de ontstekingen wel op dezelfde of een andere plek weer terugkomen. Vaak zie je wel dat HS op latere leeftijd kan verdwijnen of verminderen, bijvoorbeeld na de overgang bij vrouwen….

Heeft HS iets met hormonen te maken?

…lijkt zeker een relatie met de hormonen te zijn, maar de verschijnselen zijn niet bij iedereen hetzelfde. Uit sommige studies blijkt dat hormonale behandeling bij vrouwen kan leiden tot enige…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

…niet voor iedereen. Wanneer de huid weer geneest kunnen er ook littekens achterblijven. Tussen de mensen met HS zit er een groot verschil met hoe de huidaandoening eruit ziet: er…

Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?

Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…

Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?

Resorcinol 15% (op recept verkrijgbaar) is een goed middel om de huid te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?

Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…

Hoe kom ik aan goed passend wondverband?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden, aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?

Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…

Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?

Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

Hidradenitis suppurativa (HS) wordt veroorzaakt door afsluiting van haarzakjes. Hoe dit precies ontstaat is nog niet bekend. Doordat de uitgang van een haarzakje verstopt raakt kunnen huidresten en talg niet…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

…kan de wond bijvoorbeeld worden afgedekt met een soort zeewierverband, een alginaat, met hierover een absorberend verband. De dag na de ingreep wordt aangeraden het verband te verwisselen. Het verband…

Hoe wordt sinus pilonidalis behandeld?

Sinus pilonidalis (SP) is een ontsteking in de bilnaad, ook wel genoemd haarnetcyste. Voor de behandeling van SP is ook een richtlijn sinus pilonidalis chirurgie bekend….

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

…blijkt uit recent onderzoek dat het UMC Groningen heeft uitgevoerd dat het chronisch vermoeidheidsyndroom vaker voorkomt bij patiënten met HS. Een ontstekingsreactie in je lichaam kost ook energie waardoor je…

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

Paracetamol is de eerste keus om in te nemen. 4x 1000 mg per dag mag gebruikt worden. Als de pijn nog te hevig is vraag dan de arts of je…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

…nog te hevig is met paracetamol, vraag dan de arts of je er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Pijn kent vele aspecten, maar het is boven alles persoonlijk….

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

…vaak terugkerende ontstekingen. Daarbij is het belangrijk dat je zelf goed bedenkt waar jij last van hebt en hulp bij kunt gebruiken. De ziekte verloopt namelijk voor iedereen anders en…

Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?

…oren, op de rug of buik, of op benen. Er kan ook sprake zijn van een andere ziekte die vaker bij HS voorkomt. Lees meer over de verschijnselen van hidradenitis….

Is abces hetzelfde als een ontsteking?

…Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een hoeveelheid pus. Lees hoe je een onderhuidse ontsteking herkent en behandelt?…

Is een badje met biotex goed voor HS?

Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…

Is hidradenitis suppurativa erfelijk?

…een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben met HS, SP of bijvoorbeeld ziekte van Crohn of colitus ulcerosa. Feiten en Fabels over HS…

Is HS hormonaal?

HS is een auto-inflammatoire ziekte waarvan vermoed wordt dat hormonen daarbij een rol spelen. Ook kunnen bijvoorbeeld stresshormonen een rol spelen. Lees verder over onderwerpen als: Wat is HS? of…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

bij een huidtherapeut buiten het ziekenhuis wordt echter niet vergoed. Zoek op de website van de NVH naar een huidtherapeut in je regio en vraag bij het maken van een…

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

Bij patiënten met HS komen depressies vaak voor. Momenteel weten we nog niet of de depressie ontstaat of uitgelokt wordt als gevolg van HS, of dat er bijvoorbeeld in het…

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

Door HS kan je arbeidsongeschikt raken. De mate waarin je met hidradenitis naar school kunt gaan of kunt werken, verschilt. Waar de een normaal kan functioneren, heeft de ander matige…

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

…er ook factoren die je wel kunt beïnvloeden. Zo zien we dat HS veelal voorkomt bij mensen die roken en/of overgewicht hebben. Wel is de vraag of de ziekte juist…

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…

Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?

Ja zeker, resorcinol 15% mag op de huid gesmeerd worden als de huid nog niet open is. Vanwege de jeukstillende en voornamelijk keratolytische effecten (ontschilferende werking waarbij de hoornhuid wordt…

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

Er is geen wetenschappelijk bewijs over de invloed van voeding bij HS. Er zijn wel diverse studies gedaan naar voeding bij HS en andere aanverwante huidaandoeningen. Daaruit blijkt dat het…

Komt gewrichtspijn voor bij HS?

Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…

Komt HS door roken?

…Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken. Welke factoren van invloed lijken te zijn op het ontstaan en/of de ontwikkeling van HS? Klik naar: Oorzaken van HS…

Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?

Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…

Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?

Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…

Mag ik intiem scheren?

…al om infecties te voorkomen. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat…

Mag ik me (iedere dag) douchen?

…dag douchen. Als de straal van de douche te pijnlijk is, gebruik dan een schoon washandje over de douchekop bij het spoelen van je wonden. Bekijk onze tips ter verlichting….

Mag ik zwanger worden met HS?

Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

…zorgt echter te allen tijde voor verweking van de huid. Wij adviseren dan ook om na het zwemmen zo snel mogelijk te douchen en daarna droge kleding aan te trekken….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

…wondverband gebruiken bij actieve ontstekingen als ze veel pus lekken of als verlichting van de pijn. Absorberende schuimverbandmiddelen kunnen hiervoor prettig zijn. Het doel van wondverbandmiddelen bij open wonden is…

Triggers

…stress, fietsen, wandelen, sporten, langdurig ziitten. Wetenschappelijk is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers…

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

Alle normale middeltjes om gewone pleisterrestjes te verwijderen helpen dikwijls weinig. Gebruik vooral huidvriendelijke pleisters of pleisters met siliconen, deze beschadigen de huid minimaal bij het verwijderen. Vraag een machtiging…

Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…

Waarom weten veel artsen niet goed wat ze doen moeten bij HS? Als ze het al herkennen als HS.

In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.

Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?

…op alle plekken ontstaan waar haarzakjes zitten, bijvoorbeeld ook op de rug, in de nek of op benen. Als de ontstekingen steeds terugkomen of uitbreiden, is de juiste diagnose belangrijk….

Waar vind ik lotgenoten?

…anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe ze omgaan met de aandoening. Zoek bijvoorbeeld op #hidradenitis en stuur die mensen gewoon een berichtje!…

Wat doet antibiotica met je darmflora?

Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…

Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?

…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)?  …

Wat doet een plastisch chirurg bij HS?

…eerdere operaties proberen te herstellen. Verder kan een plastisch chirurg ook gespecialiseerd zijn in operaties van HS, bijvoorbeeld bij grote gebieden of bepaalde plekken, of ook bij een sinus pilonidalis….

Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?

…van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers er voor HS zijn de pagina op de website: biologicals….

Wat is / doet Clindamycine lotion

Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…

Wat is de beste manier van ontharen?

Een dure -want niet vergoede- behandeling is laser ontharing bij bijvoorbeeld een huidtherapeut. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het haar bijvoorbeeld dicht…

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

…hormonen die in een gezond lichaam zowel voor ontstekingen kunnen zorgen als deze kunnen remmen. Bij HS lijkt de variant die ontstekingen juist stimuleert sterker aanwezig te zijn. Daarbij werkt…

Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?

Alhoewel er geen wetenschappelijk bewijs is wat de invloed van voeding is bij HS, zijn er veel tips te lezen van anderen met HS die hun eigen voedings triggers ontdekt…

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

…vaak voor bij acute ontstekingen, waarbij de ontstekingsreactie voor de schade zorgt. Daarbij weten we dat de druk die kan ontstaan bij ontstekingen ook voor deze pijn kan zorgen. Daarnaast…

Wat is een biologic (biological)?

Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…

Wat is een deroofing?

Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…

Wat is een incisie?

Bij een incisie wordt er een snee gezet in de huid. Dit kan een rechte lijn zijn met behulp van een mes, maar kan ook met een biopteur, ook wel…

Wat is een STEEP operatie?

Bij de STEEP (Skin-Tissue-sparing Excision with Electrosurgical Peeling) operatie worden de onderhuidse holten of sinussen/gangetjes en het omliggende littekenweefsel laagje voor laagje verwijderd tot gezonde huid of onderhuids vetweefsel worden…

Wat is hidradenitis suppurativa?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een huidaandoening waarbij er terugkerende pijnlijke ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaan vaak in de huidplooien zoals oksels, liezen, onder de borsten en in de buikplooi, maar…

Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?

…geabsorbeerd en omgezet in warmte. Bij professionele IPL-behandelingen, zoals bij een huidtherapeut, wordt het haarzakje hierdoor vernietigd, waardoor de haar niet meer terugkeert. Bekijk een minicollege over behandelvormen bij hidradenitis….

Wat is isotretinoïne en wat doet het?

bij HS. Omdat isotretinoine in eerste instantie de talgklierproductie remt en bij HS de talguitscheiding geheel normaal is, zijn de matige behandelingsresultaten te begrijpen. Een uitgebreid artikel lees je hier….

Wat is precies een fistel(gang)?

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

Het doel van vacuümtherapie is om diepe wonden oppervlakkiger te maken of om de huid voor te bereiden op een huidtransplantatie. Vacuüm (negatieve druk) zorgt ervoor dat uw wond minder…

Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?

Het beste is om regelmatig het verband op de ontstekingen te verwisselen, minimaal 1x per dag, zelfs als het verband nog niet helemaal vol is. Maak dan ook iedere keer…

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat zijn bacteriofagen?

Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…

Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?

Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen van de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening…

Welke behandelingen zijn er voor HS?

…dichte huid) en clindamycine lotion. Daarnaast kan je oraal pillen slikken. Dit zijn bijv. antibiotica. Voorbeelden van antibiotica zijn doxycycline, clindamycine en rifampicine. Mocht lokaal smeren en antibiotica via pillen…

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

…om zo de druk van de plek af te halen. Dit zijn tijdelijke oplossingen om de pijn te verlagen. Deze behandelingen vallen niet onder een operatie. Over behandelingen met medicatie….

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Welke medicatie is er voor jeuk?

…de zenuwen ontstaan, dan kunnen antidepressiva of anti-epileptica eventueel helpen. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Welke medicatie is er voor pijn?

…de paracetamol. Opiaten worden liever niet voorgeschreven, deze hebben nare bijwerkingen en zijn zeer verslavensgevoelig. Vooral bij een ziekte zoals HS waarbij mensen heel langdurig pijn ervaren. Voor de neuropatische…

Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?

De plaats van de ontstekingen, de aard en ernst van de ziekte en eventuele andere aandoeningen van de patiënt spelen een rol bij de keuze voor de meest optimale chirurgische…

Wordt de HS beter na de overgang?

Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

…(de juiste) behandeling dat de ziekte verergert, terwijl bij andere patiënten het maar nauwelijks erger wordt, of soms zelfs zonder behandeling op den duur weer rustiger wordt. Op dit moment…

Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?

Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij

Wordt wondmateriaal vergoed?

…openleggen van een abces op de SEH bijvoorbeeld of bij de chirurg en er verder geen verpleegkundig specialist of wondverpleegkundige betrokken is voor de behandeling van HS. Vraag zelf een…

Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?

Er lijken (licht) verhoogde risico’s te zijn bij vrouwen met HS om tijdens de zwangerschap zwangerschapsvergiftiging op te lopen en te bevallen middels een keizersnede. Het is echter onduidelijk of…

Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?

Er is op dit moment een aantal ziektes bekend waarvan we weten dat deze vaker voorkomen bij patiënten met HS. Over het algemeen zijn dit ziektes waarbij net als HS…

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

HS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen. Het komt driemaal zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen en het ontstaat bij beide vaak voor het eerst in de pubertijd. Echter,…

Categorieën

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen