Veelgestelde vragen

…het beter zijn om bijvoorbeeld medicatie te gebruiken. De keuze om wel of geen operatie te laten doen kan je met je dermatoloog bespreken. Zie hier de gesprekskaart samen beslissen….

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.

…lijkt zeker een relatie met de hormonen te zijn, maar de verschijnselen zijn niet bij iedereen hetzelfde. Uit sommige studies blijkt dat hormonale behandeling bij vrouwen kan leiden tot enige…

…niet voor iedereen. Wanneer de huid weer geneest kunnen er ook littekens achterblijven. Tussen de mensen met HS zit er een groot verschil met hoe de huidaandoening eruit ziet: er…

Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…

…de wond zetten (eventueel een schoon washandje om de douchekop doen). Na het spoelen van een wond kan je deze verbinden met absorberend verband. Zie hier tips voor een wondverzorging…

Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…

…website van de de psychodermatologie vereniging. Maar liefst 60% van de mensen met Hidradenitis ervaart een verminderde kwaliteit van leven op zowel lichamelijk, psychisch áls sociaal gebied. Lees er alles…

…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…

…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

…kan de wond bijvoorbeeld worden afgedekt met een soort zeewierverband, een alginaat, met hierover een absorberend verband. De dag na de ingreep wordt aangeraden het verband te verwisselen. Het verband…

…blijkt uit recent onderzoek dat het UMC Groningen heeft uitgevoerd dat het chronisch vermoeidheidsyndroom vaker voorkomt bij patiënten met HS. Een ontstekingsreactie in je lichaam kost ook energie waardoor je…

…niet als pijn te benoemen, dus pijnbeleving is voor iedereen anders. Lees verder over de verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met…

…is boven alles persoonlijk. Lees meer over verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

Nee helaas, mogelijk wel reisvergoeding, maar check je zorgverzekering. Dit is per verzekeraar en pakket verschillend. Sommige zorgverzekeraars vergoeden taxivervoer als je niet met het OV kunt reizen, dat moet…

Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…

…een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben met HS, SP of bijvoorbeeld ziekte van Crohn of colitus ulcerosa. Feiten en Fabels over HS…

Voor patiënten met een milde HS zou ontharen door middel van een laser kunnen zorgen voor minder ontstekingen. Bij heel blonde haren zal laser ontharing geen succes zijn. Een behandeling…

Bij patiënten met HS komen depressies vaak voor. Momenteel weten we nog niet of de depressie ontstaat of uitgelokt wordt als gevolg van HS, of dat er bijvoorbeeld in het…

In principe kan iedereen HS krijgen. We zien echter dat de kans hierop hoger is voor vrouwen, mensen die roken, mensen met overgewicht en mensen met een Afro-Amerikaanse achtergrond.

Door HS kan je arbeidsongeschikt raken. De mate waarin je met hidradenitis naar school kunt gaan of kunt werken, verschilt. Waar de een normaal kan functioneren, heeft de ander matige…

…verweekt) wordt het tegenwoordig vooral als middel met een peeling effect gebruikt. In verschillende concentraties, variërend van 5-15% opgelost in een crème of hydrogel. Lees meer over resorcinol crème of…

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…

Roken is niet de oorzaak van HS, maar voor de wondgenezing en het instandhouden van ontstekingen is het heel slecht. Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken….

Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…

…al om infecties te voorkomen. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat…

Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…

…Dus. Ja, je mag zwemmen met HS. Alleen als je een open wond hebt mag je niet zwemmen. Wat betreft de sauna geldt hetzelfde. Bekijk de hidradenitis tips rondom waterrecreatie…

…adviseren je om dan ook de richtlijn van de NHG mee te nemen naar je huisarts. Daarin staat dat verwijzing naar dermatologie moet met deze chronische ziekte. Download de richtlijnen….

Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…

…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….

…stress, fietsen, wandelen, sporten, langdurig ziitten. Wetenschappelijk is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers…

Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…

Alle normale middeltjes om gewone pleisterrestjes te verwijderen helpen dikwijls weinig. Gebruik vooral huidvriendelijke pleisters of pleisters met siliconen, deze beschadigen de huid minimaal bij het verwijderen. Vraag een machtiging…

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…

De HPV heeft samen met Erasmus MC en UMCG het HiCare netwerk in kaart gebracht, om mensen met HS de juiste zorg op de juiste plek te bieden. Alle dermatologen…

…anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe ze omgaan met de aandoening. Zoek bijvoorbeeld op #hidradenitis en stuur die mensen gewoon een berichtje!…

Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…

…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)?  …

Een TNF-alfa-remmer is een medicijn dat lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers…

Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…

…bij de huid afgeknipt worden of met de tondeuse een stukje boven de huid afsneden worden. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende…

…zorgt dat voor problemen met de stofwisseling en vergroot het de kans op hart- en vaatziekten. Tot slot lijken geslachtshormonen vooral bij de vrouwelijke patiënten een rol te spelen, waarbij…

Alhoewel er geen wetenschappelijk bewijs is wat de invloed van voeding is bij HS, zijn er veel tips te lezen van anderen met HS die hun eigen voedings triggers ontdekt…

…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab vooral niet aan de huid (dit maakt…

…aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…

Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…

Bij een incisie wordt er een snee gezet in de huid. Dit kan een rechte lijn zijn met behulp van een mes, maar kan ook met een biopteur, ook wel…

…bereikt. Met een dun metalen staafje (een sonde) wordt er gekeken of en hoe de gangetjes onder de huid lopen. De huid boven de sonde wordt weggehaald. De bodem wordt…

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

…diep wordt. Door het teveel aan vocht af te voeren krijgen bacteriën die de wondgenezing remmen minder kans. De wond wordt luchtdicht afgesloten met schuimverband. Op een gaatje in het…

…de huid rondom de ontstekingen schoon, eventueel met een product zoals Hibiscrub. Door het verschonen van het verband ga je de ergste geur tegen. Mocht dit niet genoeg zijn en…

…maakt de jeuk erger). Lees alles over verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…

In het geval van enkele losse ontstekingen die veel last geven kan er een injectie gegeven worden met een ontstekingsremmer, meestal Kenacort. Hiermee wordt geprobeerd de ontsteking te verminderen en…

Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen van de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening…

…niet voldoende werken, dan kunnen er medicijnen gegeven worden door injecties of met een infuus. Een arts kan je daarnaast soms adviseren om een operatie te ondergaan waarbij de zieke…

…met een ontstekingsremmend medicijn in de ontsteking – De plek opensnijden met een mes of een biopteur, ook wel appelboor genoemd, om zo de druk van de plek af te…

Behandelingen met medicatie kan door het lokaal aan te brengen op de huid, door een tablet te slikken, een injectie te zetten of door een infuus te krijgen. Lokale medicijnen…

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…

…de zenuwen ontstaan, dan kunnen antidepressiva of anti-epileptica eventueel helpen. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

…aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

…behandeling. Er zijn 3 soorten operaties: – De deroofing: de bovenkant van de tunnel wordt door de dermatoloog open gemaakt – Lokale excisie: de ontsteking wordt helemaal verwijderd. – Grote…

…kan niemand nog voorspellen wat het beloop is van HS (met of zonder behandeling) bij de verschillende uitingsvormen. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate…

Voor mensen met HS worden wondmaterialen vergoed. De arts of wondverpleegkundige moet wel voor de zorgverzekeraar een machtiging afgeven voor chronische/complexe wonden. Dit gaat vaak fout als het gaat om…

Er lijken (licht) verhoogde risico’s te zijn bij vrouwen met HS om tijdens de zwangerschap zwangerschapsvergiftiging op te lopen en te bevallen middels een keizersnede. Het is echter onduidelijk of…

Er is op dit moment een aantal ziektes bekend waarvan we weten dat deze vaker voorkomen bij patiënten met HS. Over het algemeen zijn dit ziektes waarbij net als HS…