Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?
Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…
Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?
Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.
Heeft HS iets met hormonen te maken?
…verbetering van hun HS. Maar het is ook goed om te kijken naar wat je los van medicatie, behandelingen en focus op de aandoening, zelf kunt doen. Waar moet je…
Hoe kan ik een open wond schoonhouden?
…kan verweken, wat niet goed is voor de wondgenezing. Je kan de straal het beste niet recht op de wond zetten (eventueel een schoon washandje om de douchekop doen). Na…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?
Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?
…kennis heeft van de invloed van een chronische huidziekte). Een dermatoloog in een ziekenhuis zou een verwijzing naar een psycho-dermatoloog moeten kunnen regelen. Ook een huisarts kan verwijzen. Naar de…
Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?
…rol kunnen spelen bij het ontstaan en/of het verergeren van HS, zoals erfelijke factoren, roken en overgewicht. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…
Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?
Paracetamol is de eerste keus om in te nemen. 4x 1000 mg per dag mag gebruikt worden. Als de pijn nog te hevig is vraag dan de arts of je…
Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?
De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…
Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?
Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…
Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.
…een eventuele glutentest nodig is. Eerst een gluten bloedtest afnemen is redelijk makkelijk uit te voeren. Hidradenitis en voedingsvragen zoals: Wat is nachtschade eigenlijk precies? Wat is de ontstekingsremmende werking…
Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?
Nee helaas, mogelijk wel reisvergoeding, maar check je zorgverzekering. Dit is per verzekeraar en pakket verschillend. Sommige zorgverzekeraars vergoeden taxivervoer als je niet met het OV kunt reizen, dat moet…
Is hidradenitis suppurativa besmettelijk?
Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…
Is HS hormonaal?
…waarvan vermoed wordt dat hormonen daarbij een rol spelen. Ook kunnen bijvoorbeeld stresshormonen een rol spelen. Lees verder over onderwerpen als: Wat is HS? of Wat kan ik zelf doen?…
Is HS nou een immuunziekte of niet?
HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…
Kan HS ook een te hoge bezinking in het bloed veroorzaken?
Als je lichaam een actieve ontsteking moet bestrijden is het goed mogelijk dat de bezinking in het bloed een (iets) te hoge waarde laat zien.
Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?
…overgewicht de HS. Om HS te voorkomen kun je in ieder geval het beste niet roken, gezond eten en ondanks de pijn regelmatig bewegen. Tips, wat je zelf kunt doen….
Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?
…Hoe je een wond op een intieme plek het beste kunt verzorgen en verbinden, is afhankelijk van de omstandigheden en van wat je wilt gaan doen. Wij geven je tips….
Kan ik sporten?
Sporten is zeker toegestaan. Het advies is om dit te doen op geleide van wat je lichaam aan kan en aangeeft.
Kan ik werken met HS ?
Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…
Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?
…ontdekken van hun triggers verbetering ervaren. Tip! Houd een dagboekje bij over wat je eet en of er dan wel of niet ontstekingen ontstaan. Meer over een eliminatie diëten. …
Komt HS door overgewicht?
…hulp van een coach kan krijgen voor het wijzigen van je leefstijl. Lees ook op de website meer over wat je zelf kan doen. Tips, wat je zelf kunt doen….
Mag ik zwanger worden met HS?
…bijvoorbeeld verschillende antibiotica, retinoïden en de biologics. Overleg met je behandelend arts wat de beste behandeling zou zijn indien je een zwangerschapswens hebt óf erachter komt dat je zwanger bent….
Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?
…Dus. Ja, je mag zwemmen met HS. Alleen als je een open wond hebt mag je niet zwemmen. Wat betreft de sauna geldt hetzelfde. Bekijk de hidradenitis tips rondom waterrecreatie…
Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?
…adviseren je om dan ook de richtlijn van de NHG mee te nemen naar je huisarts. Daarin staat dat verwijzing naar dermatologie moet met deze chronische ziekte. Download de richtlijnen….
Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?
Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
…Maar een té natte wond is ook niet goed, dit kan zorgen voor verweking, wat minder goed is voor de wondgenezing. Zie hier tips voor wondverzorging. Neem ook eens 16…
Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?
Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…
Triggers
…is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers zijn. Tips, wat je zelf kunt doen….
Waarom weten veel artsen niet goed wat ze doen moeten bij HS? Als ze het al herkennen als HS.
In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.
Wat doet antibiotica met je darmflora?
Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…
Wat doet dermovate zalf?
Dermovate zalf is een cortison bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer…
Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?
…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)? …
Wat doet een plastisch chirurg bij HS?
Een plastisch chirurg kan soms betrokken zijn bij de behandeling van HS. Zo kan een plastisch chirurg bijvoorbeeld littekenweefsel van eerdere operaties proberen te herstellen. Verder kan een plastisch chirurg…
Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?
Een TNF-alfa-remmer is een medicijn dat lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers…
Wat is / doet Clindamycine lotion
Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…
Wat is de beste manier van ontharen?
Een dure -want niet vergoede- behandeling is laser ontharing bij bijvoorbeeld een huidtherapeut. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het haar bijvoorbeeld dicht…
Wat is de invloed van hormonen bij HS?
De invloed van hormonen bij HS is nog niet geheel bekend, maar er zijn sterke aanwijzingen dat meerdere hormonen een rol spelen binnen HS. Zo zijn er door vet uitgescheiden…
Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?
Alhoewel er geen wetenschappelijk bewijs is wat de invloed van voeding is bij HS, zijn er veel tips te lezen van anderen met HS die hun eigen voedings triggers ontdekt…
Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?
…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab vooral niet aan de huid (dit maakt…
Wat is de oorzaak van pijn bij HS?
Er zijn twee soorten pijn te onderscheiden in HS. De eerste heet ‘nociceptieve’ pijn. Dit is pijn als gevolg van schade in het lichaam. Bij deze schade komen stoffen vrij…
Wat is een biologic (biological)?
Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…
Wat is een deroofing?
Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…
Wat is een HiCare dermatoloog?
…het HiCare netwerk in Nederland. Het HiCare netwerk heeft als doel om de juiste HS zorg op de juiste plek te kunnen bieden waarin gebruik gemaakt wordt van uniforme behandelrichtlijnen….
Wat is een incisie?
Bij een incisie wordt er een snee gezet in de huid. Dit kan een rechte lijn zijn met behulp van een mes, maar kan ook met een biopteur, ook wel…
Wat is een STEEP operatie?
Bij de STEEP (Skin-Tissue-sparing Excision with Electrosurgical Peeling) operatie worden de onderhuidse holten of sinussen/gangetjes en het omliggende littekenweefsel laagje voor laagje verwijderd tot gezonde huid of onderhuids vetweefsel worden…
Wat is hidradenitis suppurativa?
…onder de borsten en in de buikplooi, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. Hoe je het herkent en wat de symptomen zijn lees je hier: Wat is HS?…
Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?
IPL staat voor Intense Pulsed Light; een behandeling waarbij lichtpulsen op de huid worden toegepast. Deze lichtenergie wordt door melanine (pigment) in het haar en de haarwortels geabsorbeerd en omgezet…
Wat is isotretinoïne en wat doet het?
Isotretinoïne (Roaccutane), dat bij ernstige vormen van acne vulgaris en acne conglobata zeer effectief is, zorgt slechts sporadisch tot verbetering bij HS. Omdat isotretinoine in eerste instantie de talgklierproductie remt…
Wat is precies een fistel(gang)?
Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…
Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?
…huidbruggetjes, laser therapie, ontharing, lichte exfoliatie (peeling) of littekentherapie. Het is nog onduidelijk of laser ontharing zal helpen bij de behandeling van HS en SP. De haren moeten wel donker…
Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?
Het doel van vacuümtherapie is om diepe wonden oppervlakkiger te maken of om de huid voor te bereiden op een huidtransplantatie. Vacuüm (negatieve druk) zorgt ervoor dat uw wond minder…
Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?
…in de wond terecht komt. Let op: wanneer je maandverband gebruikt op de plekken, gebruik geen geurend maandverband. Hier zitten geurstoffen in verwerkt die juist irriterend en ontstekingsbevorderend kunnen werken!…
Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?
…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab niet aan de huid (dit maakt de…
Wat kun je doen tegen hidradenitis?
HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….
Wat zijn bacteriofagen?
Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…
Wat zijn Kenakort injecties?
In het geval van enkele losse ontstekingen die veel last geven kan er een injectie gegeven worden met een ontstekingsremmer, meestal Kenacort. Hiermee wordt geprobeerd de ontsteking te verminderen en…
Welke medicatie is er voor jeuk?
De behandeling van jeuk is ingewikkeld omdat vaak niet duidelijk is wat de oorzaak is. Als het door schade of irritatie van de huid komt dan kunnen vette zalven en…
Welke medicatie is er voor pijn?
Zoals elders beschreven in ‘Wat is de oorzaak van pijn bij HS?’ zijn er twee soorten pijn. Deze worden ook anders behandeld. Voor de nociceptieve pijn bestaat er een pijnladder….
Welke rol spelen bacteriën?
HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…
Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?
…kan niemand nog voorspellen wat het beloop is van HS (met of zonder behandeling) bij de verschillende uitingsvormen. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate…
Wordt wondmateriaal vergoed?
Voor mensen met HS worden wondmaterialen vergoed. De arts of wondverpleegkundige moet wel voor de zorgverzekeraar een machtiging afgeven voor chronische/complexe wonden. Dit gaat vaak fout als het gaat om…
Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?
Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….