Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Pijn aan spieren

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

…uitvoeren zoals je graag zou willen. Vraag eventueel om een advies van een ergotherapeut voor noodzakelijke aanpassingen. Op onze website staat ook informatie voor werkgevers waar je naar kunt verwijzen….

Gaat hidradenitis suppurativa over?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidaandoening. Chronisch betekent dat de aandoening langdurig is en niet te genezen. Door behandelingen kunnen de ontstekingen wel verminderen, maar na behandeling kunnen de…

Heeft HS iets met hormonen te maken?

…dan beginnen? Hoe vergroot je jouw eigen zelfmanagement en hoe pak je de regie in jouw ziekteproces? We proberen je op weg te helpen aan de hand van een aantal…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

Hidradenitis suppurativa (HS) kan zich op verschillende manieren uiten. Zo ontstaan er vaak zwellingen die rood/paars worden, warm kunnen aanvoelen en pijnlijk kunnen zijn. De zwelling kan opengaan waardoor er…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?

Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…

Hoe kom ik aan goed passend wondverband?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden, aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?

aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan je huisarts. Of bekijk de informatie over een bezoek aan je huisarts…

Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?

Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

…dat het verband op zijn plek blijft. Als een aantal dagen na de ingreep nog steeds sprake is van aanhoudende roodheid, pijn of zwelling is het goed om aan de…

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

…HS een rol spelen naast de medische kant van hun ziekte. Want Hidradenitis is zowel een fysieke, als sociaal én mentaal belastende aandoening. Bekijk de thema’s waar we over schrijven….

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

…niet als pijn te benoemen, dus pijnbeleving is voor iedereen anders. Lees verder over de verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

Is abces hetzelfde als een ontsteking?

Een ontsteking is rood, warm, veroorzaakt een zwelling en doet pijn. Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een…

Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?

…voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden over HS. Daarom hebben we een aantal feiten en fabels op een rij gezet….

Is een badje met biotex goed voor HS?

Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…

Is HS nou een immuunziekte of niet?

HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

…lichaam aanleg aanwezig is voor het ontwikkelen van beide ziektes. Wel weten we dat HS kan zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven door de grote invloed van de ziekte….

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

Door HS kan je arbeidsongeschikt raken. De mate waarin je met hidradenitis naar school kunt gaan of kunt werken, verschilt. Waar de een normaal kan functioneren, heeft de ander matige…

Kan ik deodorant gebruiken?

Het is beter om deodorant te gebruiken waar geen parfum aan toegevoegd is om onnodige reacties van de huid te vermijden. Sprays en verstuivers zijn hygiënischer dan rollers en sticks….

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…

Kan ik sporten?

Sporten is zeker toegestaan. Het advies is om dit te doen op geleide van wat je lichaam aan kan en aangeeft.

Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Kan ik werken met HS ?

Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

Er is geen wetenschappelijk bewijs over de invloed van voeding bij HS. Er zijn wel diverse studies gedaan naar voeding bij HS en andere aanverwante huidaandoeningen. Daaruit blijkt dat het…

Komt gewrichtspijn voor bij HS?

Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…

Komt HS door overgewicht?

Overgewicht is niet de oorzaak van HS. Omdat HS veelal in lichaamsplooien voorkomt is de wrijving die daar ontstaat niet goed voor het verloop van HS. Leefstijl aanpassingen en afvallen…

Komt HS door roken?

…Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken. Welke factoren van invloed lijken te zijn op het ontstaan en/of de ontwikkeling van HS? Klik naar: Oorzaken van HS…

Kunnen ontstekingen gewoon weer terugkomen na een operatie?

Helaas kunnen na een operatie ontstekingen weer terugkomen, soms op dezelfde plaats, soms aan de randen van de wond. Lees meer over het bevorderen van de wondgenezing….

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

…je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze. Bereid een bezoek aan de arts goed voor, we hebben belangrijke tips voor je op een rijtje gezet….

Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?

Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…

Mag ik me (iedere dag) douchen?

Je mag je iedere dag douchen. Als de straal van de douche te pijnlijk is, gebruik dan een schoon washandje over de douchekop bij het spoelen van je wonden. Bekijk…

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

…zorgt echter te allen tijde voor verweking van de huid. Wij adviseren dan ook om na het zwemmen zo snel mogelijk te douchen en daarna droge kleding aan te trekken….

Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

…wondverband gebruiken bij actieve ontstekingen als ze veel pus lekken of als verlichting van de pijn. Absorberende schuimverbandmiddelen kunnen hiervoor prettig zijn. Het doel van wondverbandmiddelen bij open wonden is…

Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?

Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…

Stopt HS als je in de overgang raakt?

De ervaring van veel vrouwelijke HS patiënten is dat na de overgang HS minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we…

Triggers

…stress, fietsen, wandelen, sporten, langdurig ziitten. Wetenschappelijk is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers…

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

…voor chronisch gebruik van verbandmiddelen aan. Je huisarts, dermatoloog of wondverpleegkundige kan zo’n machtiging voor je aanvragen. Overleg met je behandelaar(s) als je ernstige huidreacties krijgt. Lees meer over verbinden…

Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?

…op alle plekken ontstaan waar haarzakjes zitten, bijvoorbeeld ook op de rug, in de nek of op benen. Als de ontstekingen steeds terugkomen of uitbreiden, is de juiste diagnose belangrijk….

Waar vind ik een HS-dermatoloog?

…hebben basiskennis over HS. Een aantal dermatologen of dermatologische centra hebben extra kennis op het gebied van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort…

Waar vind ik lotgenoten?

…anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe ze omgaan met de aandoening. Zoek bijvoorbeeld op #hidradenitis en stuur die mensen gewoon een berichtje!…

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

De invloed van hormonen bij HS is nog niet geheel bekend, maar er zijn sterke aanwijzingen dat meerdere hormonen een rol spelen binnen HS. Zo zijn er door vet uitgescheiden…

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

…prikkel als pijnlijk kan ervaren en een pijnlijke prikkel als zéér pijnlijk. Pijn kent vele aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met…

Wat is een incisie?

…een appelboor genoemd. Met een biopteur ontstaat er een gat in de huid. Een incisie van een abces is een tijdelijke oplossing om de pijnklachten te verminderen.Meer over chirurgische behandelingen….

Wat is hidradenitis suppurativa?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een huidaandoening waarbij er terugkerende pijnlijke ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaan vaak in de huidplooien zoals oksels, liezen, onder de borsten en in de buikplooi, maar…

Wat is precies een fistel(gang)?

…die uiteindelijk een opening zoeken naar buiten. Soms gaan die fistels weer even dicht, maar meestal gaan ze naar verloop van tijd toch weer open. Zie hier tips voor wondverzorging….

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

…Op een gaatje in het verband wordt de vacuümpomp aangesloten. Het verband zal zich geleidelijk vacuüm zuigen. Het is niet standaard dat bij alle HS operaties een vacuümpomp wordt aangesloten….

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

…maakt de jeuk erger). Lees alles over verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Wat kun je doen tegen hidradenitis?

HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….

Wat zijn bacteriofagen?

Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…

Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?

Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen van de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening…

Welke behandelingen zijn er voor HS?

Afhankelijk van de ernst van de HS zijn er verschillende soorten behandelingen. De basis van behandeling is meestal lokaal smeren. Hierbij kan je denken aan resorcinol crème 15% (op de…

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

Bij pijnklachten kunnen er pijnstillers gebruikt worden zoals paracetamol. Als er een hele pijnlijke ontsteking aanwezig is, dan kan deze, naast pijnstillers, op 2 manieren worden behandeld: – Een prik…

Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?

Behandelingen met medicatie kan door het lokaal aan te brengen op de huid, door een tablet te slikken, een injectie te zetten of door een infuus te krijgen. Lokale medicijnen…

Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

Welke medicatie is er voor jeuk?

…de zenuwen ontstaan, dan kunnen antidepressiva of anti-epileptica eventueel helpen. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Welke medicatie is er voor pijn?

Zoals elders beschreven in ‘Wat is de oorzaak van pijn bij HS?’ zijn er twee soorten pijn. Deze worden ook anders behandeld. Voor de nociceptieve pijn bestaat er een pijnladder….

Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?

De plaats van de ontstekingen, de aard en ernst van de ziekte en eventuele andere aandoeningen van de patiënt spelen een rol bij de keuze voor de meest optimale chirurgische…

Wordt de HS beter na de overgang?

Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

…of zonder behandeling) bij de verschillende uitingsvormen. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate de ernst en uitgebreidheid van de aandoening. Lees er meer over….

Wordt wondmateriaal vergoed?

…verwijzing naar een wondverpleegkundige als dat niet aangeboden wordt. Ook een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees…

Zijn er alternatieve geneeswijzen die helpen?

Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….

Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?

…dit komt door de HS zelf, of door zaken die hier vaak mee samengaan zoals roken, obesitas, een hoge bloeddruk en medicijngebruik. Je kunt tijdens de zwangerschap een toename (maar…

Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?

…angststoornissen of depressies. Momenteel weten we van de meeste aandoeningen die we vaker bij HS zien nog niet of de andere aandoeningen eerst ontstaan en daarna pas HS, of andersom….

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

…anderen het beloop rustiger is en blijft. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate de ernst en uitgebreidheid van de aandoening. Lees er meer over….

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen