Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Kind met hidradenitis

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

…het beter zijn om bijvoorbeeld medicatie te gebruiken. De keuze om wel of geen operatie te laten doen kan je met je dermatoloog bespreken. Zie hier de gesprekskaart samen beslissen….

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?

Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.

Gaat hidradenitis suppurativa over?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidaandoening. Chronisch betekent dat de aandoening langdurig is en niet te genezen. Door behandelingen kunnen de ontstekingen wel verminderen, maar na behandeling kunnen de…

Heeft HS iets met hormonen te maken?

…lijkt zeker een relatie met de hormonen te zijn, maar de verschijnselen zijn niet bij iedereen hetzelfde. Uit sommige studies blijkt dat hormonale behandeling bij vrouwen kan leiden tot enige…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

…niet voor iedereen. Wanneer de huid weer geneest kunnen er ook littekens achterblijven. Tussen de mensen met HS zit er een groot verschil met hoe de huidaandoening eruit ziet: er…

Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?

Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

…de wond zetten (eventueel een schoon washandje om de douchekop doen). Na het spoelen van een wond kan je deze verbinden met absorberend verband. Zie hier tips voor een wondverzorging…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?

Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

…website van de de psychodermatologie vereniging. Maar liefst 60% van de mensen met Hidradenitis ervaart een verminderde kwaliteit van leven op zowel lichamelijk, psychisch áls sociaal gebied. Lees er alles…

Hoe kom ik aan goed passend wondverband?

…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

Hidradenitis suppurativa (HS) wordt veroorzaakt door afsluiting van haarzakjes. Hoe dit precies ontstaat is nog niet bekend. Doordat de uitgang van een haarzakje verstopt raakt kunnen huidresten en talg niet…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

…kan de wond bijvoorbeeld worden afgedekt met een soort zeewierverband, een alginaat, met hierover een absorberend verband. De dag na de ingreep wordt aangeraden het verband te verwisselen. Het verband…

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

…je moe kunt voelen. Er zijn bepaalde onderwerpen die voor alle mensen met HS een rol spelen naast de medische kant van hun ziekte. Want Hidradenitis is zowel een fysieke,…

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

…niet als pijn te benoemen, dus pijnbeleving is voor iedereen anders. Lees verder over de verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

…is boven alles persoonlijk. Lees meer over verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?

…oren, op de rug of buik, of op benen. Er kan ook sprake zijn van een andere ziekte die vaker bij HS voorkomt. Lees meer over de verschijnselen van hidradenitis….

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?

Nee helaas, mogelijk wel reisvergoeding, maar check je zorgverzekering. Dit is per verzekeraar en pakket verschillend. Sommige zorgverzekeraars vergoeden taxivervoer als je niet met het OV kunt reizen, dat moet…

Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?

Patiënten rapporteren regelmatig verergering van klachten in een warme omgeving, dit is echter niet voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden…

Is een badje met biotex goed voor HS?

Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…

Is hidradenitis suppurativa besmettelijk?

Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…

Is hidradenitis suppurativa erfelijk?

Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

Voor patiënten met een milde HS zou ontharen door middel van een laser kunnen zorgen voor minder ontstekingen. Bij heel blonde haren zal laser ontharing geen succes zijn. Een behandeling…

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

Bij patiënten met HS komen depressies vaak voor. Momenteel weten we nog niet of de depressie ontstaat of uitgelokt wordt als gevolg van HS, of dat er bijvoorbeeld in het…

Kan iedereen hidradenitis suppurativa krijgen?

In principe kan iedereen HS krijgen. We zien echter dat de kans hierop hoger is voor vrouwen, mensen die roken, mensen met overgewicht en mensen met een Afro-Amerikaanse achtergrond.

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

…tot flinke beperkingen in het dagelijks leven. Uiteraard hangt dit samen met de ernst van hidradenitis en/of hoe je dit ervaart. Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het…

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…

Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?

…tegenwoordig vooral als middel met een peeling effect gebruikt. In verschillende concentraties, variërend van 5-15% opgelost in een crème of hydrogel. Lees meer over resorcinol crème of gel: hidradenitis zalf….

Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Kan ik werken met HS ?

…en afspraken maken met je werkgever. Vraag voor aanpassingen op de werkvloer om advies van een ergotherapeut. Kijk hier op de website: werken en HS Welke invloed heeft hidradenitis op…

Komt gewrichtspijn voor bij HS?

Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…

Komt HS door roken?

Roken is niet de oorzaak van HS, maar voor de wondgenezing en het instandhouden van ontstekingen is het heel slecht. Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken….

Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?

Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…

Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?

Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…

Mag ik intiem scheren?

…al om infecties te voorkomen. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat…

Mag ik zwanger worden met HS?

Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

…Dus. Ja, je mag zwemmen met HS. Alleen als je een open wond hebt mag je niet zwemmen. Wat betreft de sauna geldt hetzelfde. Bekijk de hidradenitis tips rondom waterrecreatie…

Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?

…adviseren je om dan ook de richtlijn van de NHG mee te nemen naar je huisarts. Daarin staat dat verwijzing naar dermatologie moet met deze chronische ziekte. Download de richtlijnen….

Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…

Stopt HS als je in de overgang raakt?

…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….

Triggers

…stress, fietsen, wandelen, sporten, langdurig ziitten. Wetenschappelijk is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers…

Waarmee kan ik een ontsteking koelen?

Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

Alle normale middeltjes om gewone pleisterrestjes te verwijderen helpen dikwijls weinig. Gebruik vooral huidvriendelijke pleisters of pleisters met siliconen, deze beschadigen de huid minimaal bij het verwijderen. Vraag een machtiging…

Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met

Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?

HS komt voornamelijk voor op plekken waar veel wrijving optreedt, zoals de oksels, onder de borsten, in de liezen en bij de billen. De ontstekingen kunnen echter op alle plekken…

Waar vind ik een HS-dermatoloog?

…van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort HiCare. Zoek op de website naar een dermatoloog die meer bekend is met behandeling van hidradenitis….

Waar vind ik lotgenoten?

…anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe ze omgaan met de aandoening. Zoek bijvoorbeeld op #hidradenitis en stuur die mensen gewoon een berichtje!…

Wat doet antibiotica met je darmflora?

Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…

Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?

…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)?  …

Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?

Een TNF-alfa-remmer is een medicijn dat lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers…

Wat is / doet Clindamycine lotion

Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…

Wat is de beste manier van ontharen?

…bij de huid afgeknipt worden of met de tondeuse een stukje boven de huid afsneden worden. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende…

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

…zorgt dat voor problemen met de stofwisseling en vergroot het de kans op hart- en vaatziekten. Tot slot lijken geslachtshormonen vooral bij de vrouwelijke patiënten een rol te spelen, waarbij…

Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?

Alhoewel er geen wetenschappelijk bewijs is wat de invloed van voeding is bij HS, zijn er veel tips te lezen van anderen met HS die hun eigen voedings triggers ontdekt…

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab vooral niet aan de huid (dit maakt…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

…aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Wat is een biologic (biological)?

Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…

Wat is een incisie?

Bij een incisie wordt er een snee gezet in de huid. Dit kan een rechte lijn zijn met behulp van een mes, maar kan ook met een biopteur, ook wel…

Wat is een STEEP operatie?

…bereikt. Met een dun metalen staafje (een sonde) wordt er gekeken of en hoe de gangetjes onder de huid lopen. De huid boven de sonde wordt weggehaald. De bodem wordt…

Wat is hidradenitis suppurativa?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een huidaandoening waarbij er terugkerende pijnlijke ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaan vaak in de huidplooien zoals oksels, liezen, onder de borsten en in de buikplooi, maar…

Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?

…geabsorbeerd en omgezet in warmte. Bij professionele IPL-behandelingen, zoals bij een huidtherapeut, wordt het haarzakje hierdoor vernietigd, waardoor de haar niet meer terugkeert. Bekijk een minicollege over behandelvormen bij hidradenitis….

Wat is precies een fistel(gang)?

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

…diep wordt. Door het teveel aan vocht af te voeren krijgen bacteriën die de wondgenezing remmen minder kans. De wond wordt luchtdicht afgesloten met schuimverband. Op een gaatje in het…

Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?

…wanneer je maandverband gebruikt op de plekken, gebruik geen geurend maandverband. Hier zitten geurstoffen in verwerkt die juist irriterend en ontstekingsbevorderend kunnen werken! Alles over wondverzorging vind je hier: hidradenitis.nl/leven-met-hs/wondverzorging/…

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

…maakt de jeuk erger). Lees alles over verschillende soorten pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Wat kun je doen tegen hidradenitis?

HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….

Wat zijn bacteriofagen?

…In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet beschikbaar in Nederland. Lees meer over bacteriofagen behandeling bij hidradenitis….

Wat zijn Kenakort injecties?

In het geval van enkele losse ontstekingen die veel last geven kan er een injectie gegeven worden met een ontstekingsremmer, meestal Kenacort. Hiermee wordt geprobeerd de ontsteking te verminderen en…

Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?

Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen van de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening…

Welke behandelingen zijn er voor HS?

…niet voldoende werken, dan kunnen er medicijnen gegeven worden door injecties of met een infuus. Een arts kan je daarnaast soms adviseren om een operatie te ondergaan waarbij de zieke…

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

met een ontstekingsremmend medicijn in de ontsteking – De plek opensnijden met een mes of een biopteur, ook wel appelboor genoemd, om zo de druk van de plek af te…

Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?

Behandelingen met medicatie kan door het lokaal aan te brengen op de huid, door een tablet te slikken, een injectie te zetten of door een infuus te krijgen. Lokale medicijnen…

Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….

Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?

…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…

Welke medicatie is er voor jeuk?

…de zenuwen ontstaan, dan kunnen antidepressiva of anti-epileptica eventueel helpen. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Welke medicatie is er voor pijn?

…aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

…kan niemand nog voorspellen wat het beloop is van HS (met of zonder behandeling) bij de verschillende uitingsvormen. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate…

Wordt wondmateriaal vergoed?

…een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees verder voor tips over je keuze voor zorgverzekering bij hidradenitis….

Zijn er alternatieve geneeswijzen die helpen?

Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….

Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?

Er lijken (licht) verhoogde risico’s te zijn bij vrouwen met HS om tijdens de zwangerschap zwangerschapsvergiftiging op te lopen en te bevallen middels een keizersnede. Het is echter onduidelijk of…

Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?

Er is op dit moment een aantal ziektes bekend waarvan we weten dat deze vaker voorkomen bij patiënten met HS. Over het algemeen zijn dit ziektes waarbij net als HS…

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

…het kan ook al op kinderleeftijd voorkomen of pas op veel latere leeftijd. Net als de verschillende uitingsvormen van HS, kan ook de ontwikkeling erg verschillen. Bij sommige patiënten ontstaat…

Categorieën

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen