Veelgestelde vragen

Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.

Zoeken

Je hebt gezocht naar: Wat kan tegen de geur

Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?

dezelfde plek terugkomen en/of wanneer er sinussen/gangetjes zijn. Wanneer er vaak ontstekingen op verschillende plekken terugkomen kan het beter zijn om bijvoorbeeld medicatie te gebruiken. De keuze om wel of…

Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?

Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.

Gaat hidradenitis suppurativa over?

de ontstekingen wel op dezelfde of een andere plek weer terugkomen. Vaak zie je wel dat HS op latere leeftijd kan verdwijnen of verminderen, bijvoorbeeld na de overgang bij vrouwen….

Heeft HS iets met hormonen te maken?

HS ontstaat meestal in de pubertijd. Rondom de maandelijkse menstruatie en tijdens zwangerschap/borstvoeding en in de overgang ondervinden veel vrouwen wijzigingen: meer of juist minder ontstekingen gedurende deze periodes. Er…

Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?

Hidradenitis suppurativa (HS) kan zich op verschillende manieren uiten. Zo ontstaan er vaak zwellingen die rood/paars worden, warm kunnen aanvoelen en pijnlijk kunnen zijn. De zwelling kan opengaan waardoor er…

Hoe kan ik een open wond schoonhouden?

kan verweken, wat niet goed is voor de wondgenezing. Je kan de straal het beste niet recht op de wond zetten (eventueel een schoon washandje om de douchekop doen). Na…

Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?

…kennis heeft van de invloed van een chronische huidziekte). Een dermatoloog in een ziekenhuis zou een verwijzing naar een psycho-dermatoloog moeten kunnen regelen. Ook een huisarts kan verwijzen. Naar de

Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?

…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…

Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?

…te gaan met je huisarts. Bekijk de heb ik hs signaalkaart. Gesprekken met patiënten, dermatologen en een gedragspsycholoog leverde de HPV inzichten op over de eigen rol van de patiënt…

Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?

…wond te spoelen onder de douche. Bij weinig/geen lekkage van wondvocht kan de wond 1x per dag worden gespoeld. Na het spoelen kan de wond op dezelfde wijze worden verbonden….

Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?

…HS een rol spelen naast de medische kant van hun ziekte. Want Hidradenitis is zowel een fysieke, als sociaal én mentaal belastende aandoening. Bekijk de thema’s waar we over schrijven….

Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?

…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…

Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…

Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?

De meest voorkomende plekken van HS zijn de oksels, onder borsten, liezen en billen. Toch kan HS ook op andere plekken voorkomen, overal waar haren groeien, zoals bijv. achter de

Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.

…afnemen is redelijk makkelijk uit te voeren. Hidradenitis en voedingsvragen zoals: Wat is nachtschade eigenlijk precies? Wat is de ontstekingsremmende werking van bepaalde voeding? hebben wij beantwoord op onze website….

Is het handig om probiotica te nemen?

Probiotica is geen medicijn of behandeling voor HS, maar het kan geen kwaad om het te gebruiken….

Is hidradenitis suppurativa besmettelijk?

Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…

Is HS hormonaal?

…waarvan vermoed wordt dat hormonen daarbij een rol spelen. Ook kunnen bijvoorbeeld stresshormonen een rol spelen. Lees verder over onderwerpen als: Wat is HS? of Wat kan ik zelf doen?…

Is HS nou een immuunziekte of niet?

HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…

Is ontharen met lasertherapie een optie?

…met de tondeuse een stukje boven de huid afsneden worden. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen).  …

Kan HS ook een te hoge bezinking in het bloed veroorzaken?

Als je lichaam een actieve ontsteking moet bestrijden is het goed mogelijk dat de bezinking in het bloed een (iets) te hoge waarde laat zien.

Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?

…lichaam aanleg aanwezig is voor het ontwikkelen van beide ziektes. Wel weten we dat HS kan zorgen voor een verminderde kwaliteit van leven door de grote invloed van de ziekte….

Kan iedereen hidradenitis suppurativa krijgen?

In principe kan iedereen HS krijgen. We zien echter dat de kans hierop hoger is voor vrouwen, mensen die roken, mensen met overgewicht en mensen met een Afro-Amerikaanse achtergrond.

Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?

Door HS kan je arbeidsongeschikt raken. De mate waarin je met hidradenitis naar school kunt gaan of kunt werken, verschilt. Waar de een normaal kan functioneren, heeft de ander matige…

Kan ik deodorant gebruiken?

…Zijn er wel ontstekingen of wil je de kans op irritaties zoveel mogelijk uitsluiten, dan kun je deodorant ook op je kleding spuiten. Let op: dit geeft soms vlekken of…

Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?

…overgewicht de HS. Om HS te voorkomen kun je in ieder geval het beste niet roken, gezond eten en ondanks de pijn regelmatig bewegen. Tips, wat je zelf kunt doen….

Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?

…Hoe je een wond op een intieme plek het beste kunt verzorgen en verbinden, is afhankelijk van de omstandigheden en van wat je wilt gaan doen. Wij geven je tips….

Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?

Ja zeker, resorcinol 15% mag op de huid gesmeerd worden als de huid nog niet open is. Vanwege de jeukstillende en voornamelijk keratolytische effecten (ontschilferende werking waarbij de hoornhuid wordt…

Kan ik sporten?

Sporten is zeker toegestaan. Het advies is om dit te doen op geleide van wat je lichaam aan kan en aangeeft.

Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

Kan ik werken met HS ?

Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…

Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?

Er is geen wetenschappelijk bewijs over de invloed van voeding bij HS. Er zijn wel diverse studies gedaan naar voeding bij HS en andere aanverwante huidaandoeningen. Daaruit blijkt dat het…

Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?

Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….

Komt HS door overgewicht?

…hulp van een coach kan krijgen voor het wijzigen van je leefstijl. Lees ook op de website meer over wat je zelf kan doen. Tips, wat je zelf kunt doen….

Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?

Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….

Mag ik intiem scheren?

…al om infecties te voorkomen. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat…

Mag ik zwanger worden met HS?

…bijvoorbeeld verschillende antibiotica, retinoïden en de biologics. Overleg met je behandelend arts wat de beste behandeling zou zijn indien je een zwangerschapswens hebt óf erachter komt dat je zwanger bent….

Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?

…Dus. Ja, je mag zwemmen met HS. Alleen als je een open wond hebt mag je niet zwemmen. Wat betreft de sauna geldt hetzelfde. Bekijk de hidradenitis tips rondom waterrecreatie…

Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?

…adviseren je om dan ook de richtlijn van de NHG mee te nemen naar je huisarts. Daarin staat dat verwijzing naar dermatologie moet met deze chronische ziekte. Download de richtlijnen….

Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?

…minuten de tijd en luister naar de informatie, tips en adviezen van Patricia Broos. Zij is wondverpleegkundig adviseur van de HPV. Aan de hand van diverse vragen kun je ook…

Triggers

…is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers zijn. Tips, wat je zelf kunt doen….

Waarmee kan ik een ontsteking koelen?

Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de

Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?

Alle normale middeltjes om gewone pleisterrestjes te verwijderen helpen dikwijls weinig. Gebruik vooral huidvriendelijke pleisters of pleisters met siliconen, deze beschadigen de huid minimaal bij het verwijderen. Vraag een machtiging…

Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…

Waarom weten veel artsen niet goed wat ze doen moeten bij HS? Als ze het al herkennen als HS.

In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.

Waar vind ik lotgenoten?

Op meerdere plekken gelukkig! Op Facebook zijn er bijvoorbeeld meerdere (Nederlandse) groepen waar je lid van kunt worden, waaronder Hidradenitis Patiënten Verenigd HPV (deze groep wordt beheerd door de HPV…

Wat doet antibiotica met je darmflora?

…ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas dat ook de gezonde bacterieen in je darmen bestreden worden, waardoor er soms diaree ontstaat….

Wat doet dermovate zalf?

Dermovate zalf is een cortison bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer…

Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?

…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)?  …

Wat doet een plastisch chirurg bij HS?

Een plastisch chirurg kan soms betrokken zijn bij de behandeling van HS. Zo kan een plastisch chirurg bijvoorbeeld littekenweefsel van eerdere operaties proberen te herstellen. Verder kan een plastisch chirurg…

Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?

…van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers er voor HS zijn de pagina op de website: biologicals….

Wat is / doet Clindamycine lotion

Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…

Wat is de beste manier van ontharen?

…bij de huid afgeknipt worden of met de tondeuse een stukje boven de huid afsneden worden. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende

Wat is de invloed van hormonen bij HS?

…vaatziekten. Tot slot lijken geslachtshormonen vooral bij de vrouwelijke patiënten een rol te spelen, waarbij de ernst van de HS sterk kan verschillen gedurende de menstruatie, zwangerschap/borstvoeding of de overgang….

Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?

…hebben. Lees hun tips en ervaringen verder via deze website. Tips, wat je zelf kunt doen. Luister naar de interessante podcast HS en voeding onder leiding van Margo Weerts met…

Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat is de oorzaak van pijn bij HS?

…vaak voor bij acute ontstekingen, waarbij de ontstekingsreactie voor de schade zorgt. Daarbij weten we dat de druk die kan ontstaan bij ontstekingen ook voor deze pijn kan zorgen. Daarnaast…

Wat is een biologic (biological)?

Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…

Wat is een deroofing?

Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…

Wat is een HiCare dermatoloog?

Een HiCare dermatoloog is een dermatoloog die onderdeel uitmaakt van het HiCare netwerk in Nederland. Het HiCare netwerk heeft als doel om de juiste HS zorg op de juiste plek…

Wat is een incisie?

Bij een incisie wordt er een snee gezet in de huid. Dit kan een rechte lijn zijn met behulp van een mes, maar kan ook met een biopteur, ook wel…

Wat is een STEEP operatie?

…bereikt. Met een dun metalen staafje (een sonde) wordt er gekeken of en hoe de gangetjes onder de huid lopen. De huid boven de sonde wordt weggehaald. De bodem wordt…

Wat is hidradenitis suppurativa?

…onder de borsten en in de buikplooi, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. Hoe je het herkent en wat de symptomen zijn lees je hier: Wat is HS?…

Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?

IPL staat voor Intense Pulsed Light; een behandeling waarbij lichtpulsen op de huid worden toegepast. Deze lichtenergie wordt door melanine (pigment) in het haar en de haarwortels geabsorbeerd en omgezet…

Wat is isotretinoïne en wat doet het?

…bij HS. Omdat isotretinoine in eerste instantie de talgklierproductie remt en bij HS de talguitscheiding geheel normaal is, zijn de matige behandelingsresultaten te begrijpen. Een uitgebreid artikel lees je hier….

Wat is precies een fistel(gang)?

Bij HS raken de haarzakjes ontstoken. Als de uitgang van dat ontstoken haarzakje verstopt raakt, kan de pus niet naar buiten. Daardoor ontstaan kleine gangetjes met pus onder de huid…

Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?

…diep wordt. Door het teveel aan vocht af te voeren krijgen bacteriën die de wondgenezing remmen minder kans. De wond wordt luchtdicht afgesloten met schuimverband. Op een gaatje in het…

Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?

de huid rondom de ontstekingen schoon, eventueel met een product zoals Hibiscrub. Door het verschonen van het verband ga je de ergste geur tegen. Mocht dit niet genoeg zijn en…

Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

Wat kun je doen tegen hidradenitis?

de aandoening (enigszins) onder controle te houden. De meeste behandelingen geven slechts een gedeeltelijke of kortdurende verbetering. In sommige gevallen treedt wel langdurig verbetering op. Meer lezen over de behandelmogelijkheden….

Wat zijn bacteriofagen?

Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…

Wat zijn Kenakort injecties?

In het geval van enkele losse ontstekingen die veel last geven kan er een injectie gegeven worden met een ontstekingsremmer, meestal Kenacort. Hiermee wordt geprobeerd de ontsteking te verminderen en…

Welke behandelingen zijn er voor HS?

Afhankelijk van de ernst van de HS zijn er verschillende soorten behandelingen. De basis van behandeling is meestal lokaal smeren. Hierbij kan je denken aan resorcinol crème 15% (op de

Welke behandelmogelijkheden zijn er?

…met een ontstekingsremmend medicijn in de ontsteking – De plek opensnijden met een mes of een biopteur, ook wel appelboor genoemd, om zo de druk van de plek af te…

Welke behandelmogelijkheden zijn er met medicatie?

Behandelingen met medicatie kan door het lokaal aan te brengen op de huid, door een tablet te slikken, een injectie te zetten of door een infuus te krijgen. Lokale medicijnen…

Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?

Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…

Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

Welke medicatie is er voor jeuk?

De behandeling van jeuk is ingewikkeld omdat vaak niet duidelijk is wat de oorzaak is. Als het door schade of irritatie van de huid komt dan kunnen vette zalven en…

Welke medicatie is er voor pijn?

Zoals elders beschreven in ‘Wat is de oorzaak van pijn bij HS?’ zijn er twee soorten pijn. Deze worden ook anders behandeld. Voor de nociceptieve pijn bestaat er een pijnladder….

Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?

kan niemand nog voorspellen wat het beloop is van HS (met of zonder behandeling) bij de verschillende uitingsvormen. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate…

Wordt wondmateriaal vergoed?

…openleggen van een abces op de SEH bijvoorbeeld of bij de chirurg en er verder geen verpleegkundig specialist of wondverpleegkundige betrokken is voor de behandeling van HS. Vraag zelf een…

Zijn er alternatieve geneeswijzen die helpen?

Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….

Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?

…het kan ook al op kinderleeftijd voorkomen of pas op veel latere leeftijd. Net als de verschillende uitingsvormen van HS, kan ook de ontwikkeling erg verschillen. Bij sommige patiënten ontstaat…

Categorieën

Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen