Veelgestelde vragen

…het beter zijn om bijvoorbeeld medicatie te gebruiken. De keuze om wel of geen operatie te laten doen kan je met je dermatoloog bespreken. Zie hier de gesprekskaart samen beslissen….

Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…

Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.

…dan beginnen? Hoe vergroot je jouw eigen zelfmanagement en hoe pak je de regie in jouw ziekteproces? We proberen je op weg te helpen aan de hand van een aantal…

…niet voor iedereen. Wanneer de huid weer geneest kunnen er ook littekens achterblijven. Tussen de mensen met HS zit er een groot verschil met hoe de huidaandoening eruit ziet: er…

Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…

Resorcinol 15% (op recept verkrijgbaar) is een goed middel om de huid te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet…

Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…

Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…

Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…

…border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te gebruiken is. Daar kun je ook doorklikken op verbinden op lastige plekken….

Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…

Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….

…die een rol kunnen spelen bij het ontstaan en/of het verergeren van HS, zoals erfelijke factoren, roken en overgewicht. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat…

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

Na een ingreep kan je een grote wond overhouden. Het lichaam zal er zelf voor zorgen dat deze wond gaat genezen, maar goede wondverzorging is wel belangrijk. Na de ingreep…

Sinus pilonidalis (SP) is een ontsteking in de bilnaad, ook wel genoemd haarnetcyste. Voor de behandeling van SP is ook een richtlijn sinus pilonidalis chirurgie bekend….

…blijkt uit recent onderzoek dat het UMC Groningen heeft uitgevoerd dat het chronisch vermoeidheidsyndroom vaker voorkomt bij patiënten met HS. Een ontstekingsreactie in je lichaam kost ook energie waardoor je…

…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…

De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…

Waarschijnlijk ben je blij dat je nu (eindelijk) weet wat er aan de hand is. Nu begint de periode waarin je moet leren omgaan met de diagnose en de (helaas)…

De meest voorkomende plekken van HS zijn de oksels, onder borsten, liezen en billen. Toch kan HS ook op andere plekken voorkomen, overal waar haren groeien, zoals bijv. achter de…

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

Nee helaas, mogelijk wel reisvergoeding, maar check je zorgverzekering. Dit is per verzekeraar en pakket verschillend. Sommige zorgverzekeraars vergoeden taxivervoer als je niet met het OV kunt reizen, dat moet…

…Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een hoeveelheid pus. Lees hoe je een onderhuidse ontsteking herkent en behandelt?…

Probiotica is geen medicijn of behandeling voor HS, maar het kan geen kwaad om het te gebruiken….

Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…

Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…

HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…

…bij een huidtherapeut buiten het ziekenhuis wordt echter niet vergoed. Zoek op de website van de NVH naar een huidtherapeut in je regio en vraag bij het maken van een…

Als je lichaam een actieve ontsteking moet bestrijden is het goed mogelijk dat de bezinking in het bloed een (iets) te hoge waarde laat zien.

Bij patiënten met HS komen depressies vaak voor. Momenteel weten we nog niet of de depressie ontstaat of uitgelokt wordt als gevolg van HS, of dat er bijvoorbeeld in het…

…tot flinke beperkingen in het dagelijks leven. Uiteraard hangt dit samen met de ernst van hidradenitis en/of hoe je dit ervaart. Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het…

…Zijn er wel ontstekingen of wil je de kans op irritaties zoveel mogelijk uitsluiten, dan kun je deodorant ook op je kleding spuiten. Let op: dit geeft soms vlekken of…

…het overgewicht heeft veroorzaakt of het overgewicht de HS. Om HS te voorkomen kun je in ieder geval het beste niet roken, gezond eten en ondanks de pijn regelmatig bewegen….

…Hoe je een wond op een intieme plek het beste kunt verzorgen en verbinden, is afhankelijk van de omstandigheden en van wat je wilt gaan doen. Wij geven je tips….

Ja zeker, resorcinol 15% mag op de huid gesmeerd worden als de huid nog niet open is. Vanwege de jeukstillende en voornamelijk keratolytische effecten (ontschilferende werking waarbij de hoornhuid wordt…

Sporten is zeker toegestaan. Het advies is om dit te doen op geleide van wat je lichaam aan kan en aangeeft.

Of je kan werken met HS is afhankelijk van persoonlijke sitiuatie en omstandigheden. Ga er van uit dat je niet altijd en continu kan werken. Mogelijk moet je aanpassingen doorvoeren…

…effect van voeding voor elke patiënt persoonlijk is. Het is zeker het proberen waard om voedingstriggers verder te onderzoeken, omdat veel HS-patiënten na het ontdekken van hun triggers verbetering ervaren….

Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….

…heeft een heel goede uitwerking op je hele welzijn. Je kan dan beter bewegen. Vraag via je huisarts of je hulp van een coach kan krijgen voor het wijzigen van…

Roken is niet de oorzaak van HS, maar voor de wondgenezing en het instandhouden van ontstekingen is het heel slecht. Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken….

Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…

Helaas kunnen na een operatie ontstekingen weer terugkomen, soms op dezelfde plaats, soms aan de randen van de wond. Lees meer over het bevorderen van de wondgenezing….

Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….

Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…

Intiem scheren is in principe geen probleem als je HS hebt en de HS wordt er ook niet erger van. Wel kan je beter niet scheren bij open wonden, ook…

Je mag je iedere dag douchen. Als de straal van de douche te pijnlijk is, gebruik dan een schoon washandje over de douchekop bij het spoelen van je wonden. Bekijk…

…bijvoorbeeld verschillende antibiotica, retinoïden en de biologics. Overleg met je behandelend arts wat de beste behandeling zou zijn indien je een zwangerschapswens hebt óf erachter komt dat je zwanger bent….

Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…

Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….

Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…

Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…

…is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers zijn. Tips, wat je zelf kunt doen….

…voor chronisch gebruik van verbandmiddelen aan. Je huisarts, dermatoloog of wondverpleegkundige kan zo’n machtiging voor je aanvragen. Overleg met je behandelaar(s) als je ernstige huidreacties krijgt. Lees meer over verbinden…

Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…

In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.

HS komt voornamelijk voor op plekken waar veel wrijving optreedt, zoals de oksels, onder de borsten, in de liezen en bij de billen. De ontstekingen kunnen echter op alle plekken…

De HPV heeft samen met Erasmus MC en UMCG het HiCare netwerk in kaart gebracht, om mensen met HS de juiste zorg op de juiste plek te bieden. Alle dermatologen…

…zelf). Hier kan je je vragen stellen, vragen van anderen lezen en eventueel ook die van anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe…

Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…

Dermovate zalf is een cortison bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer…

…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)?  …

Een TNF-alfa-remmer is een medicijn dat lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers…

Clindamycine is een antiboticum lotion met een ontstekingsremmende werking. Het middel is geschikt voor milde tot matige HS om de ontsteking te kalmeren. Bij langdurig gebruik kan de huid droog…

Een dure -want niet vergoede- behandeling is laser ontharing bij bijvoorbeeld een huidtherapeut. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het haar bijvoorbeeld dicht…

…het hormoon insuline in het lichaam van HS patiënten vaak minder goed. Dit hormoon is erg belangrijk voor het regelen van de stofwisseling en de bloedsuikerspiegel. Als het verstoord raakt…

…gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab vooral niet aan de huid (dit maakt de jeuk erger)….

…aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met ervaringsverhalen over pijn bij hidradenitis suppurativa met tips ter verlichting die je zelf kunt doen….

…het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen) stoffen van het afweersysteem. Lees er meer over op de pagina: biologicals…

Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…

Een HiCare dermatoloog is een dermatoloog die onderdeel uitmaakt van het HiCare netwerk in Nederland. Het HiCare netwerk heeft als doel om de juiste HS zorg op de juiste plek…

Bij de STEEP (Skin-Tissue-sparing Excision with Electrosurgical Peeling) operatie worden de onderhuidse holten of sinussen/gangetjes en het omliggende littekenweefsel laagje voor laagje verwijderd tot gezonde huid of onderhuids vetweefsel worden…

…onder de borsten en in de buikplooi, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. Hoe je het herkent en wat de symptomen zijn lees je hier: Wat is HS?…

…geabsorbeerd en omgezet in warmte. Bij professionele IPL-behandelingen, zoals bij een huidtherapeut, wordt het haarzakje hierdoor vernietigd, waardoor de haar niet meer terugkeert. Bekijk een minicollege over behandelvormen bij hidradenitis….

…bij HS. Omdat isotretinoine in eerste instantie de talgklierproductie remt en bij HS de talguitscheiding geheel normaal is, zijn de matige behandelingsresultaten te begrijpen. Een uitgebreid artikel lees je hier….

…en SP. De haren moeten wel donker pigment bevatten, anders lukt laser ontharing niet. Vraag bij je zorgverzekeraar na of deze behandelingen worden vergoed. Zoek een huidtherapeut in je buurt….

…Op een gaatje in het verband wordt de vacuümpomp aangesloten. Het verband zal zich geleidelijk vacuüm zuigen. Het is niet standaard dat bij alle HS operaties een vacuümpomp wordt aangesloten….

…komt de geur nog door het verband heen, dan zou je óver het verband of kleding heen een luchtje (deodorant, parfum) kunnen spuiten. Let dan wel op dat dit niet…

Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…

HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….

…het herstel te bevorderen. Ook na het ontlasten van een abces kan er nog een dergelijke injectie worden gegeven om het herstel te versnellen. Meer over het bevorderen van je…

…de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening die veel bij HS patiënten of hun familieleden voorkomt….

…huid weggesneden wordt. Naast deze behandelingen die door een dermatoloog voorgeschreven worden blijft het heel belangrijk goed voor jezelf te zorgen. Hierbij kan je denken aan een gezond gewicht, niet…

…worden zijn antibiotica, zoals doxycycline, clindamycine en rifampicine Via een infuus of door injecties kan je medicijnen (biologicals) krijgen die het immuunsysteem iets verlagen, waardoor de ontstekingen minder (heftig) worden….

Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…

…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….

Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…

Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…

De behandeling van jeuk is ingewikkeld omdat vaak niet duidelijk is wat de oorzaak is. Als het door schade of irritatie van de huid komt dan kunnen vette zalven en…

…pijn heb je andere medicijnen die aangrijpen op de zenuwbanen. Deze worden vaak gebruikt als anti-depressiva of anti-epileptica. Voorbeelden hiervan zijn: amitriptyline en pregabaline. Pijn kent vele aspecten, maar het…

HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…

Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…

…heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij het gebruiken van anticonceptie….

…een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees verder voor tips over je keuze voor zorgverzekering bij hidradenitis….

Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….

…een hoge bloeddruk en medicijngebruik. Je kunt tijdens de zwangerschap een toename (maar juist ook een afname) ervaren van je ontstekingen. Je kunt tijdens de zwangerschap niet alle medicijnen gebruiken….

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

Er is op dit moment een aantal ziektes bekend waarvan we weten dat deze vaker voorkomen bij patiënten met HS. Over het algemeen zijn dit ziektes waarbij net als HS…

HS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen. Het komt driemaal zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen en het ontstaat bij beide vaak voor het eerst in de pubertijd. Echter,…