Tijdens de patiënten- en naastendag van de Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is het LevendeLeefstijlroer Huid gelanceerd. Het is een nieuw informatiepakket dat mensen met HS helpt aan de slag te gaan met leefstijl en hun kwaliteit van leven. Het pakket bestaat uit informatieproducten die door verschillende huidpatiëntenorganisaties in samenwerking zijn ontwikkeld.
De HPV heeft een reeks filmpjes gemaakt, die specifiek voor of door mensen met HS zijn verteld. Er komen ook andere onderwerpen aan bod, verteld door mensen met andere huidaandoeningen én vergelijkbare ervaringen.
Het pakket bestaat uit algemene informatie over de relatie tussen huid en leefstijl. Denk hierbij aan bijvoorbeeld:
- voeding
- roken (en relatie met wondgenezing)
- beweging (hoe dat te doen met pijn of wonden)
- relaties en intimiteit
- stress en slaap
- ontspanning
- verbinding met anderen.
De informatie is te vinden via websites en sociale media. Informatie is te downloaden en te printen.
“Toen ik ontdekte dat leefstijl invloed had op mijn hidradenitis, ben ik anders gaan eten en meer gaan bewegen. Daardoor kreeg ik meer grip op mijn gezondheid.” (Beau Konijn)
Leefstijl: meer dan goede voeding en stoppen met roken
Wij weten dat een gezonde leefstijl aandacht vergt en meer is dan alleen voeding of bewegen. Daarom komen onderwerpen als gezond eten, een goed gewicht, vaker bewegen en stoppen met roken aan bod. Het blijkt dat aandacht voor energie, vermoeidheid, stress, schaamte, relaties, intimiteit en verbinding met anderen net zo nodig is. Mensen met HS herkennen hoe deze onderwerpen met elkaar samenhangen. Klachten hebben invloed op energie en slaap, vermoeidheid beïnvloedt sociale contacten en stress kan weer invloed hebben op hoe iemand zich voelt. Juist daarom is een brede kijk op leefstijl belangrijk.
Leefstijl: voor iedereen anders
Iedereen is anders. Er bestaat daarom geen standaardoplossing die voor iedereen werkt. Het Levende Leefstijlroer Huid helpt mensen om te ontdekken welke onderwerpen voor hen belangrijk zijn. Het maakt duidelijk dat kleine stappen kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven.
In het informatiepakket staan praktische tips voor mensen met HS. Denk bijvoorbeeld aan een zelfscan om te bepalen hoe je al bezig bent met leefstijlonderwerpen. Het helpt je daar stappen in te zetten. Je vindt bijvoorbeeld een gespreksstarter voor een gesprek met jouw zorgverlener over leefstijl met verwijzingen naar betrouwbare andere bronnen.
“Ik denk niet dat het me alleen was gelukt om te stoppen met roken. Met de hulp van ikstopnu.nl kreeg ik precies het steuntje dat ik nodig had.” (Sylvia van Kan)
Het materiaal is ontwikkeld om mensen met HS te ondersteunen bij vragen als: Wat kan ik zelf doen? Wat past bij mijn situatie? En waar kan ik hulp vinden?
Ze vormen daarmee een aanvulling op de algemene leefstijladviezen voor mensen met HS.
Hartverwarmende en openhartige verhalen
Het was tijdens de patiënten- en naastendag opvallend dat deelnemers hun ervaringen open en eerlijk deelden. Er werd gesproken over praktische uitdagingen, maar ook over de impact die HS kan hebben op zelfvertrouwen, relaties en het dagelijks functioneren.
Binnenkort beschikbaar
De video’s, zelfscan, gespreksstarter en andere materialen van het Levend Leefstijlroer Huid komen beschikbaar via de kanalen van de HPV en de andere huidpatiëntenorganisaties.
Wij hopen dat deze hulpmiddelen bijdragen aan meer kennis, meer eigen regie en vooral een betere kwaliteit van leven voor mensen met HS.
Kijk verder voor:
– Presentatie Peter van den Broek tijdens HPV patiënten- en naastendag 7 juni
– Compilatie van de HPV filmpjes Levend Leefstijlroer
– Een overzicht van alle filmpjes op de website Huid NL
Heb je zelf ervaringen, tips of ideeën over leefstijl en HS? Laat het ons weten. Zo leren we van elkaar.