Van 30 september tot en met 3 oktober vond in Wenen het jaarlijkse congres van de European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) plaats. Dermatologen, onderzoekers, zorgprofessionals en patiëntenorganisaties uit verschillende landen kwamen er samen.
Ook de Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) was erbij. Sylvia en Kim gingen namens ons naar Wenen om de ontwikkelingen rond hidradenitis suppurativa (HS) te volgen, gesprekken te voeren en contacten te leggen.
Veel aandacht voor HS
HS kwam op verschillende momenten in het programma aan bod, met onderzoeken en nieuwe inzichten. We hebben dit nauwlettend gevolgd, veel informatie verzameld en met zorgprofessionals en andere betrokkenen gesproken.
De stem van de patiënt
Voor ons gaat de EADV niet alleen over de nieuwste wetenschap. Als patiëntenorganisatie willen we er ook zijn om het patiëntenperspectief onder de aandacht te brengen.
Tijdens het congres was er een Patient Organisations Booth, waar ook de HPV vertegenwoordigd was. Dat bleef niet onopgemerkt: de EADV plaatste op LinkedIn een bericht over de booth, met een foto van Sylvia en Kim. Een screenshot van die post vind je in deze nieuwsbrief. Mooi om te zien dat onze aanwezigheid als patiëntenvereniging zo zichtbaar is.
Tegelijkertijd vinden we dat patiëntenparticipatie verder mag gaan dan alleen aanwezig zijn. Mensen die dagelijks met HS leven, hebben waardevolle ervaringskennis. Die kennis moet daadwerkelijk worden meegenomen in onderzoek, behandeling en de verdere ontwikkeling van de zorg.
Contacten in Nederland en daarbuiten
In Wenen hebben we ook andere Nederlandse patiëntenorganisaties en vertegenwoordigers uit de huidzorg ontmoet. We spraken elkaar en gingen samen eten. Juist zulke persoonlijke ontmoetingen helpen om ervaringen uit te wisselen en elkaar beter te leren kennen. Iedere huidaandoening heeft zijn eigen uitdagingen, maar er zijn ook veel gedeelde thema’s: patiëntenparticipatie, belangenbehartiging, goede informatievoorziening en de impact van een chronische huidaandoening op het dagelijks leven. Die verbinding willen we de komende tijd verder uitbouwen.
Daarnaast ontmoetten we veel internationale vertegenwoordigers. HS komt wereldwijd voor en veel onderzoek vindt internationaal plaats. Door die gesprekken blijven we op de hoogte van wat er in andere landen speelt, en kunnen we het Nederlandse patiëntenperspectief inbrengen.
Intensief, maar de moeite waard
De dagen in Wenen waren intensief, maar vooral de moeite waard. We hebben veel informatie verzameld, nieuwe mensen ontmoet en bestaande contacten onderhouden. En we hebben opnieuw ervaren hoe belangrijk het is dat patiënten zelf aan tafel zitten wanneer er over HS wordt gesproken.
. 
. 