Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?
…uitvoeren zoals je graag zou willen. Vraag eventueel om een advies van een ergotherapeut voor noodzakelijke aanpassingen. Op onze website staat ook informatie voor werkgevers waar je naar kunt verwijzen….
Heeft HS iets met hormonen te maken?
…verbetering van hun HS. Maar het is ook goed om te kijken naar wat je los van medicatie, behandelingen en focus op de aandoening, zelf kunt doen. Waar moet je…
Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?
Hidradenitis suppurativa (HS) kan zich op verschillende manieren uiten. Zo ontstaan er vaak zwellingen die rood/paars worden, warm kunnen aanvoelen en pijnlijk kunnen zijn. De zwelling kan opengaan waardoor er…
Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?
Resorcinol 15% (op recept verkrijgbaar) is een goed middel om de huid te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet…
Hoe kan ik een open wond schoonhouden?
Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?
Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?
…kennis heeft van de invloed van een chronische huidziekte). Een dermatoloog in een ziekenhuis zou een verwijzing naar een psycho-dermatoloog moeten kunnen regelen. Ook een huisarts kan verwijzen. Naar de…
Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?
Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…
Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?
…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…
Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?
Paracetamol is de eerste keus om in te nemen. 4x 1000 mg per dag mag gebruikt worden. Als de pijn nog te hevig is vraag dan de arts of je…
Is een badje met biotex goed voor HS?
…Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen, ga naar de pagina wondverzorging….
Is ontharen met lasertherapie een optie?
…bij een huidtherapeut buiten het ziekenhuis wordt echter niet vergoed. Zoek op de website van de NVH naar een huidtherapeut in je regio en vraag bij het maken van een…
Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?
Door HS kan je arbeidsongeschikt raken. De mate waarin je met hidradenitis naar school kunt gaan of kunt werken, verschilt. Waar de een normaal kan functioneren, heeft de ander matige…
Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?
In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…
Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?
Ja zeker, resorcinol 15% mag op de huid gesmeerd worden als de huid nog niet open is. Vanwege de jeukstillende en voornamelijk keratolytische effecten (ontschilferende werking waarbij de hoornhuid wordt…
Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?
Er is geen wetenschappelijk bewijs over de invloed van voeding bij HS. Er zijn wel diverse studies gedaan naar voeding bij HS en andere aanverwante huidaandoeningen. Daaruit blijkt dat het…
Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?
Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….
Komt HS door roken?
…Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken. Welke factoren van invloed lijken te zijn op het ontstaan en/of de ontwikkeling van HS? Klik naar: Oorzaken van HS…
Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?
Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….
Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?
Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…
Mag ik intiem scheren?
Intiem scheren is in principe geen probleem als je HS hebt en de HS wordt er ook niet erger van. Wel kan je beter niet scheren bij open wonden, ook…
Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?
…Dus. Ja, je mag zwemmen met HS. Alleen als je een open wond hebt mag je niet zwemmen. Wat betreft de sauna geldt hetzelfde. Bekijk de hidradenitis tips rondom waterrecreatie…
Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?
…adviseren je om dan ook de richtlijn van de NHG mee te nemen naar je huisarts. Daarin staat dat verwijzing naar dermatologie moet met deze chronische ziekte. Download de richtlijnen….
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
…wondverband gebruiken bij actieve ontstekingen als ze veel pus lekken of als verlichting van de pijn. Absorberende schuimverbandmiddelen kunnen hiervoor prettig zijn. Het doel van wondverbandmiddelen bij open wonden is…
Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?
Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…
Triggers
…stress, fietsen, wandelen, sporten, langdurig ziitten. Wetenschappelijk is daar geen onderzoek naar gedaan. Houd eventueel een dagboekje bij met wat je eet en doet om te zien welke jouw triggers…
Waar vind ik een HS-dermatoloog?
…van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort HiCare. Zoek op de website naar een dermatoloog die meer bekend is met behandeling van hidradenitis….
Wat is de invloed van hormonen bij HS?
De invloed van hormonen bij HS is nog niet geheel bekend, maar er zijn sterke aanwijzingen dat meerdere hormonen een rol spelen binnen HS. Zo zijn er door vet uitgescheiden…
Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?
…hebben. Lees hun tips en ervaringen verder via deze website. Tips, wat je zelf kunt doen. Luister naar de interessante podcast HS en voeding onder leiding van Margo Weerts met…
Wat is de oorzaak van pijn bij HS?
…die bepaalde zenuwuiteinden prikkelen: de nociceptoren. Als deze geactiveerd worden geven ze een signaal af naar de hersenen en daardoor voel je pijn. Deze vorm van pijn komt bij HS…
Wat is een deroofing?
Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…
Wat is een STEEP operatie?
…bereikt. Met een dun metalen staafje (een sonde) wordt er gekeken of en hoe de gangetjes onder de huid lopen. De huid boven de sonde wordt weggehaald. De bodem wordt…
Wat is precies een fistel(gang)?
…die uiteindelijk een opening zoeken naar buiten. Soms gaan die fistels weer even dicht, maar meestal gaan ze naar verloop van tijd toch weer open. Zie hier tips voor wondverzorging….
Welke behandelmogelijkheden zijn er?
…met een ontstekingsremmend medicijn in de ontsteking – De plek opensnijden met een mes of een biopteur, ook wel appelboor genoemd, om zo de druk van de plek af te…
Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?
…heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op het werk te realiseren. Lees ook dit: werken en HS en luister ook eens naar de podcast met een keuringsarts….
Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?
…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….
Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?
…behandeling. Er zijn 3 soorten operaties: – De deroofing: de bovenkant van de tunnel wordt door de dermatoloog open gemaakt – Lokale excisie: de ontsteking wordt helemaal verwijderd. – Grote…
Welke rol spelen bacteriën?
HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…
Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?
…kan niemand nog voorspellen wat het beloop is van HS (met of zonder behandeling) bij de verschillende uitingsvormen. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate…
Wordt wondmateriaal vergoed?
…openleggen van een abces op de SEH bijvoorbeeld of bij de chirurg en er verder geen verpleegkundig specialist of wondverpleegkundige betrokken is voor de behandeling van HS. Vraag zelf een…
Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?
Er lijken (licht) verhoogde risico’s te zijn bij vrouwen met HS om tijdens de zwangerschap zwangerschapsvergiftiging op te lopen en te bevallen middels een keizersnede. Het is echter onduidelijk of…
Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?
…snel een ernstige vorm, terwijl bij anderen het beloop rustiger is en blijft. Hidradenitis wordt onderverdeeld in drie stadia (Hurley I, II en II), naarmate de ernst en uitgebreidheid van…