Veelgestelde vragen

…dezelfde plek terugkomen en/of wanneer er sinussen/gangetjes zijn. Wanneer er vaak ontstekingen op verschillende plekken terugkomen kan het beter zijn om bijvoorbeeld medicatie te gebruiken. De keuze om wel of…

Hidradenitis suppurativa (HS) kan zich op verschillende manieren uiten. Zo ontstaan er vaak zwellingen die rood/paars worden, warm kunnen aanvoelen en pijnlijk kunnen zijn. De zwelling kan opengaan waardoor er…

…gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de samenvatting van de behandelrichtlijn door dermatologen….

…te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet op dunne huid, gezicht en geslachtsdelen. Meer lezen over behandelingen zoals zalven….

…huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download de richtlijnen….

…kennis heeft van de invloed van een chronische huidziekte). Een dermatoloog in een ziekenhuis zou een verwijzing naar een psycho-dermatoloog moeten kunnen regelen. Ook een huisarts kan verwijzen. Naar de…

Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…

…naar buiten en gaan zich ophopen onder de huid en ontsteken. Soms ontstaan er gangetjes onder de huid (ook wel sinussen of fistels) gevuld met pus. Er zijn verschillende factoren…

Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…

…wond te spoelen onder de douche. Bij weinig/geen lekkage van wondvocht kan de wond 1x per dag worden gespoeld. Na het spoelen kan de wond op dezelfde wijze worden verbonden….

Dat is nog niet helemaal opgehelderd, maar artsen horen in de spreekkamer vaak van patiënten dat ze meer moe zijn als er een actieve ontsteking is op dat moment. Ook…

…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…

…nog te hevig is met paracetamol, vraag dan de arts of je er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Pijn kent vele aspecten, maar het is boven alles persoonlijk….

…daarom heeft ook iedereen andere hulp nodig. Je kunt bijvoorbeeld denken aan hulp bij wondverzorging, het verbeteren van je levensstijl en voeding, tips van lotgenoten, welke soorten therapieën zijn er,…

De meest voorkomende plekken van HS zijn de oksels, onder borsten, liezen en billen. Toch kan HS ook op andere plekken voorkomen, overal waar haren groeien, zoals bijv. achter de…

Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…

…per keer worden aaangevraagd. Waarschijnlijk is daar dan ook een brief van de arts voor nodig. Als je belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af…

HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…

In principe kan iedereen HS krijgen. We zien echter dat de kans hierop hoger is voor vrouwen, mensen die roken, mensen met overgewicht en mensen met een Afro-Amerikaanse achtergrond.

Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…

Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….

…ontdekken van hun triggers verbetering ervaren. Tip! Houd een dagboekje bij over wat je eet en of er dan wel of niet ontstekingen ontstaan. Meer over een eliminatie diëten.  …

…heeft een heel goede uitwerking op je hele welzijn. Je kan dan beter bewegen. Vraag via je huisarts of je hulp van een coach kan krijgen voor het wijzigen van…

…Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken. Welke factoren van invloed lijken te zijn op het ontstaan en/of de ontwikkeling van HS? Klik naar: Oorzaken van HS…

…weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die HS of SP hebben, waaruit blijkt dat HS familiair is en (deels) erfelijk….

Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….

…ziekenhuis. Hier werken ze namelijk op een steriele manier en met steriele materialen. Dit is belangrijk omdat er anders bacteriën in de ontsteking kunnen komen die voor nog meer vervelende…

Je mag met HS zwanger worden, houd er echter rekening mee dat het wordt afgeraden om tijdens de zwangerschap sommige voor HS vaak voorgeschreven medicijnen te gebruiken. Hieronder vallen bijvoorbeeld…

Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…

…adviseren je om dan ook de richtlijn van de NHG mee te nemen naar je huisarts. Daarin staat dat verwijzing naar dermatologie moet met deze chronische ziekte. Download de richtlijnen….

Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…

…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….

…voor chronisch gebruik van verbandmiddelen aan. Je huisarts, dermatoloog of wondverpleegkundige kan zo’n machtiging voor je aanvragen. Overleg met je behandelaar(s) als je ernstige huidreacties krijgt. Lees meer over verbinden…

In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.

…hebben basiskennis over HS. Een aantal dermatologen of dermatologische centra hebben extra kennis op het gebied van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort…

…zelf). Hier kan je je vragen stellen, vragen van anderen lezen en eventueel ook die van anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe…

Interleukine-remmers zijn biologicals die de werking van IL-12 en IL-23 remmen. Voorbeelden van een interleukine-remmer zijn Ustekinumab (Stelara®)en Secukinumab (Il-17A, merknaam Cosentyx). Op dit moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor…

De invloed van hormonen bij HS is nog niet geheel bekend, maar er zijn sterke aanwijzingen dat meerdere hormonen een rol spelen binnen HS. Zo zijn er door vet uitgescheiden…

Alhoewel er geen wetenschappelijk bewijs is wat de invloed van voeding is bij HS, zijn er veel tips te lezen van anderen met HS die hun eigen voedings triggers ontdekt…

…die bepaalde zenuwuiteinden prikkelen: de nociceptoren. Als deze geactiveerd worden geven ze een signaal af naar de hersenen en daardoor voel je pijn. Deze vorm van pijn komt bij HS…

Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…

…het HiCare netwerk in Nederland. Het HiCare netwerk heeft als doel om de juiste HS zorg op de juiste plek te kunnen bieden waarin gebruik gemaakt wordt van uniforme behandelrichtlijnen….

…die uiteindelijk een opening zoeken naar buiten. Soms gaan die fistels weer even dicht, maar meestal gaan ze naar verloop van tijd toch weer open. Zie hier tips voor wondverzorging….

Een huidtherapeut kan verschillende aanvullende behandelingen aanbieden bij HS en SP. Overleg bij twijfel altijd met je behandelend huisarts of dermatoloog. Denk bij behandelingen aan verwijdering van mee-eters (comedonen) of…

…diep wordt. Door het teveel aan vocht af te voeren krijgen bacteriën die de wondgenezing remmen minder kans. De wond wordt luchtdicht afgesloten met schuimverband. Op een gaatje in het…

…wanneer je maandverband gebruikt op de plekken, gebruik geen geurend maandverband. Hier zitten geurstoffen in verwerkt die juist irriterend en ontstekingsbevorderend kunnen werken! Alles over wondverzorging vind je hier: hidradenitis.nl/leven-met-hs/wondverzorging/…

…douchen of baden, gebruik geen of weinig zeep, smeer de jeukende plekken in met een vette zalf (vooral na het douchen) en krab niet aan de huid (dit maakt de…

Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…

…te bevorderen. Ook na het ontlasten van een abces kan er nog een dergelijke injectie worden gegeven om het herstel te versnellen. Meer over het bevorderen van je wondgenezing lezen….

Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn aandoeningen van de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening…

…niet voldoende werken, dan kunnen er medicijnen gegeven worden door injecties of met een infuus. Een arts kan je daarnaast soms adviseren om een operatie te ondergaan waarbij de zieke…

…die je aanbrengt op de huid zijn onder andere resorcinol en clindamycine lotion. Tabletten die voorgeschreven kunnen worden zijn antibiotica, zoals doxycycline, clindamycine en rifampicine Via een infuus of door…

…heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op het werk te realiseren. Lees ook dit: werken en HS en luister ook eens naar de podcast met een keuringsarts.…

Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…

…eventueel hormoonzalven helpen. Mocht het dieper in de huid zitten dan kunnen soms allergie medicijnen, zogenaamde anti-histaminica, verlichting geven. Mocht de oorzaak van jeuk vanuit de zenuwen ontstaan, dan kunnen…

…de paracetamol. Opiaten worden liever niet voorgeschreven, deze hebben nare bijwerkingen en zijn zeer verslavensgevoelig. Vooral bij een ziekte zoals HS waarbij mensen heel langdurig pijn ervaren. Voor de neuropatische…

Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…

…verwijzing naar een wondverpleegkundige als dat niet aangeboden wordt. Ook een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees…

Tot nu toe zijn er nog geen alternatieve geneeswijzen die helpen tegen het ontstaan of genezen van HS ontstekingen. bekijk de hidradenitis behandelingsopties….

…een hoge bloeddruk en medicijngebruik. Je kunt tijdens de zwangerschap een toename (maar juist ook een afname) ervaren van je ontstekingen. Je kunt tijdens de zwangerschap niet alle medicijnen gebruiken….

Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….

…sprake is van een ontstekingsreactie, denk aan darmziektes (ziekte van Crohn) en colitis ulcerosa, gewrichtsaandoeningen (bepaalde vormen van reuma), maar ook psychische aandoeningen zoals angststoornissen of depressies. Momenteel weten we…