Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Als een ontsteking knapt, moet ik dan geopereerd worden? Wanneer wel en wanneer niet?
Als een ontsteking knapt betekent dit niet altijd dat je aan de plek geopereerd moet worden, maar het kan wel. Een operatie is meestal geschikt voor ontstekingen die steeds op…
Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?
Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…
Gaat hidradenitis suppurativa over?
Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische huidaandoening. Chronisch betekent dat de aandoening langdurig is en niet te genezen. Door behandelingen kunnen de ontstekingen wel verminderen, maar na behandeling kunnen de…
Heeft HS iets met hormonen te maken?
…verbetering van hun HS. Maar het is ook goed om te kijken naar wat je los van medicatie, behandelingen en focus op de aandoening, zelf kunt doen. Waar moet je…
Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?
Hidradenitis suppurativa (HS) kan zich op verschillende manieren uiten. Zo ontstaan er vaak zwellingen die rood/paars worden, warm kunnen aanvoelen en pijnlijk kunnen zijn. De zwelling kan opengaan waardoor er…
Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?
…te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet op dunne huid, gezicht en geslachtsdelen. Meer lezen over behandelingen zoals zalven….
Hoe kan ik een open wond schoonhouden?
…kan verweken, wat niet goed is voor de wondgenezing. Je kan de straal het beste niet recht op de wond zetten (eventueel een schoon washandje om de douchekop doen). Na…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?
…de mensen met Hidradenitis ervaart een verminderde kwaliteit van leven op zowel lichamelijk, psychisch áls sociaal gebied. Lees er alles over op de pagina psychische belasting, waar ook tips staan….
Hoe kom ik aan goed passend wondverband?
…border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te gebruiken is. Daar kun je ook doorklikken op verbinden op lastige plekken….
Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?
Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….
Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?
…die een rol kunnen spelen bij het ontstaan en/of het verergeren van HS, zoals erfelijke factoren, roken en overgewicht. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat…
Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?
…te gaan met je huisarts. Bekijk de heb ik hs signaalkaart. Gesprekken met patiënten, dermatologen en een gedragspsycholoog leverde de HPV inzichten op over de eigen rol van de patiënt…
Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?
Na een ingreep kan je een grote wond overhouden. Het lichaam zal er zelf voor zorgen dat deze wond gaat genezen, maar goede wondverzorging is wel belangrijk. Na de ingreep…
Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?
Dat is nog niet helemaal opgehelderd, maar artsen horen in de spreekkamer vaak van patiënten dat ze meer moe zijn als er een actieve ontsteking is op dat moment. Ook…
Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?
…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…
Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?
…nog te hevig is met paracetamol, vraag dan de arts of je er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Pijn kent vele aspecten, maar het is boven alles persoonlijk….
Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?
…daarom heeft ook iedereen andere hulp nodig. Je kunt bijvoorbeeld denken aan hulp bij wondverzorging, het verbeteren van je levensstijl en voeding, tips van lotgenoten, welke soorten therapieën zijn er,…
Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.
Het komt iets meer dan gemiddeld voor dat een HS patiënt ook een gluten allergie (coeliakie) heeft. Schrap niet zonder reden gluten uit je dieet, overleg met je (huis)arts of…
Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?
Nee helaas, mogelijk wel reisvergoeding, maar check je zorgverzekering. Dit is per verzekeraar en pakket verschillend. Sommige zorgverzekeraars vergoeden taxivervoer als je niet met het OV kunt reizen, dat moet…
Is abces hetzelfde als een ontsteking?
Een ontsteking is rood, warm, veroorzaakt een zwelling en doet pijn. Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een…
Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?
Patiënten rapporteren regelmatig verergering van klachten in een warme omgeving, dit is echter niet voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden…
Is een badje met biotex goed voor HS?
Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…
Is het handig om probiotica te nemen?
Probiotica is geen medicijn of behandeling voor HS, maar het kan geen kwaad om het te gebruiken….
Is hidradenitis suppurativa besmettelijk?
Hidradenitis suppurativa wordt niet veroorzaakt door een bacterie of virus en is niet besmettelijk. Wat gebeurt er eigenlijk onderhuids? Lees het op de pagina: Wat merk ik?…
Is HS nou een immuunziekte of niet?
HS is een autoinflammatoire aandoening. Maar als er ontstekingen ontstaan wordt ook het autoimmuunsysteem aangezet om te reageren op die ontstekingen. Daardoor kunnen ook auto-immuunreacties volgen. Meer lezen: Wat is…
Is ontharen met lasertherapie een optie?
…bij een huidtherapeut buiten het ziekenhuis wordt echter niet vergoed. Zoek op de website van de NVH naar een huidtherapeut in je regio en vraag bij het maken van een…
Kan HS ook een te hoge bezinking in het bloed veroorzaken?
Als je lichaam een actieve ontsteking moet bestrijden is het goed mogelijk dat de bezinking in het bloed een (iets) te hoge waarde laat zien.
Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?
Bij patiënten met HS komen depressies vaak voor. Momenteel weten we nog niet of de depressie ontstaat of uitgelokt wordt als gevolg van HS, of dat er bijvoorbeeld in het…
Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?
Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…
Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?
In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…
Kan ik resorcinol op het abces smeren als het nog niet open is?
Ja zeker, resorcinol 15% mag op de huid gesmeerd worden als de huid nog niet open is. Vanwege de jeukstillende en voornamelijk keratolytische effecten (ontschilferende werking waarbij de hoornhuid wordt…
Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?
Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….
Kan ik werken met HS ?
…en afspraken maken met je werkgever. Vraag voor aanpassingen op de werkvloer om advies van een ergotherapeut. Kijk hier op de website: werken en HS Welke invloed heeft hidradenitis op…
Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?
…effect van voeding voor elke patiënt persoonlijk is. Het is zeker het proberen waard om voedingstriggers verder te onderzoeken, omdat veel HS-patiënten na het ontdekken van hun triggers verbetering ervaren….
Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?
Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….
Komt HS door overgewicht?
Overgewicht is niet de oorzaak van HS. Omdat HS veelal in lichaamsplooien voorkomt is de wrijving die daar ontstaat niet goed voor het verloop van HS. Leefstijl aanpassingen en afvallen…
Komt HS door roken?
Roken is niet de oorzaak van HS, maar voor de wondgenezing en het instandhouden van ontstekingen is het heel slecht. Vraag via de huisarts hulp bij het stoppen met roken….
Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?
Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…
Kunnen ontstekingen gewoon weer terugkomen na een operatie?
Helaas kunnen na een operatie ontstekingen weer terugkomen, soms op dezelfde plaats, soms aan de randen van de wond. Lees meer over het bevorderen van de wondgenezing….
Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?
Ja, niet alle huisartsen zijn op de hoogte naar welke dermatoloog je het beste doorverwezen kan worden. Dus je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze….
Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?
Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…
Mag ik intiem scheren?
Intiem scheren is in principe geen probleem als je HS hebt en de HS wordt er ook niet erger van. Wel kan je beter niet scheren bij open wonden, ook…
Mag ik me (iedere dag) douchen?
Je mag je iedere dag douchen. Als de straal van de douche te pijnlijk is, gebruik dan een schoon washandje over de douchekop bij het spoelen van je wonden. Bekijk…
Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?
…Dus. Ja, je mag zwemmen met HS. Alleen als je een open wond hebt mag je niet zwemmen. Wat betreft de sauna geldt hetzelfde. Bekijk de hidradenitis tips rondom waterrecreatie…
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
…Maar een té natte wond is ook niet goed, dit kan zorgen voor verweking, wat minder goed is voor de wondgenezing. Zie hier tips voor wondverzorging. Neem ook eens 16…
Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?
Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…
Stopt HS als je in de overgang raakt?
De ervaring van veel vrouwelijke HS patiënten is dat na de overgang HS minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we…
Waarmee kan ik een ontsteking koelen?
Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…
Waarmee kun je pleisterrestjes het beste van je huid halen?
…verbandmiddelen aan. Je huisarts, dermatoloog of wondverpleegkundige kan zo’n machtiging voor je aanvragen. Overleg met je behandelaar(s) als je ernstige huidreacties krijgt. Lees meer over verbinden op lastige plekken. …
Waarom weten veel artsen niet goed wat ze doen moeten bij HS? Als ze het al herkennen als HS.
In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.
Wat doet antibiotica met je darmflora?
Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…
Wat doet dermovate zalf?
Dermovate zalf is een cortison bevattende zalf. Op de huid remt het ontstekingen en werkt jeukstillend en vermindert zwelling. Dermovate zalf moet niet continu en langdurig gebruikt worden. Lees meer…
Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?
Interleukine-remmers zijn biologicals die de werking van IL-12 en IL-23 remmen. Voorbeelden van een interleukine-remmer zijn Ustekinumab (Stelara®)en Secukinumab (Il-17A, merknaam Cosentyx). Op dit moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor…
Wat doet een plastisch chirurg bij HS?
…eerdere operaties proberen te herstellen. Verder kan een plastisch chirurg ook gespecialiseerd zijn in operaties van HS, bijvoorbeeld bij grote gebieden of bepaalde plekken, of ook bij een sinus pilonidalis….
Wat is de beste manier van ontharen?
Een dure -want niet vergoede- behandeling is laser ontharing bij bijvoorbeeld een huidtherapeut. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het haar bijvoorbeeld dicht…
Wat is de invloed van hormonen bij HS?
De invloed van hormonen bij HS is nog niet geheel bekend, maar er zijn sterke aanwijzingen dat meerdere hormonen een rol spelen binnen HS. Zo zijn er door vet uitgescheiden…
Wat is de oorzaak van jeuk bij HS?
Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…
Wat is de oorzaak van pijn bij HS?
…prikkel als pijnlijk kan ervaren en een pijnlijke prikkel als zéér pijnlijk. Pijn kent vele aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met…
Wat is een deroofing?
Deroofing is een huidbesparende chirurgische techniek. Bij een deroofing wordt het ‘dak’ van de tunnel die in de huid loopt opengemaakt. De wond die ontstaat blijft open, zodat de huid…
Wat is een incisie?
Bij een incisie wordt er een snee gezet in de huid. Dit kan een rechte lijn zijn met behulp van een mes, maar kan ook met een biopteur, ook wel…
Wat is een STEEP operatie?
…zoveel mogelijk intact gelaten zodat er later nieuwe huid kan worden gevormd. Na de ingreep blijft de wond open. De wond zal vanuit de bodem en de wondranden dichtgroeien. Meer…
Wat is hidradenitis suppurativa?
Hidradenitis suppurativa (HS) is een huidaandoening waarbij er terugkerende pijnlijke ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaan vaak in de huidplooien zoals oksels, liezen, onder de borsten en in de buikplooi, maar…
Wat is IPL en mag ik dat gebruiken?
…geabsorbeerd en omgezet in warmte. Bij professionele IPL-behandelingen, zoals bij een huidtherapeut, wordt het haarzakje hierdoor vernietigd, waardoor de haar niet meer terugkeert. Bekijk een minicollege over behandelvormen bij hidradenitis….
Wat is precies een fistel(gang)?
…die uiteindelijk een opening zoeken naar buiten. Soms gaan die fistels weer even dicht, maar meestal gaan ze naar verloop van tijd toch weer open. Zie hier tips voor wondverzorging….
Wat kan een huidtherapeut voor mij doen?
…huidbruggetjes, laser therapie, ontharing, lichte exfoliatie (peeling) of littekentherapie. Het is nog onduidelijk of laser ontharing zal helpen bij de behandeling van HS en SP. De haren moeten wel donker…
Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?
Het doel van vacuümtherapie is om diepe wonden oppervlakkiger te maken of om de huid voor te bereiden op een huidtransplantatie. Vacuüm (negatieve druk) zorgt ervoor dat uw wond minder…
Wat kan ik doen tegen de geur van ontstekingen bij Hidradenitis Suppurativa?
Het beste is om regelmatig het verband op de ontstekingen te verwisselen, minimaal 1x per dag, zelfs als het verband nog niet helemaal vol is. Maak dan ook iedere keer…
Wat kan ik zelf doen bij pijn en jeuk?
Vaak komt jeuk door schade of irritatie van de huid. Je kan verschillende dingen doen om dit tegen te gaan: niet te vaak, niet te lang en niet te heet…
Wat kun je doen tegen hidradenitis?
HS is op dit moment niet te genezen. Wel kan het behandeld worden. De juiste geneesmiddelen, verbandmiddelen en eventuele operatieve ingrepen helpen om de aandoening (enigszins) onder controle te houden….
Wat zijn bacteriofagen?
Bacteriofagen zijn virussen die ingezet worden om bacteriën te doden. In een aantal landen wordt geprobeerd om HS te behandelen met bacteriofagen, echter met onduidelijke resultaten. Deze behandeling is niet…
Wat zijn Kenakort injecties?
In het geval van enkele losse ontstekingen die veel last geven kan er een injectie gegeven worden met een ontstekingsremmer, meestal Kenacort. Hiermee wordt geprobeerd de ontsteking te verminderen en…
Welke behandelingen zijn er voor HS?
…niet voldoende werken, dan kunnen er medicijnen gegeven worden door injecties of met een infuus. Een arts kan je daarnaast soms adviseren om een operatie te ondergaan waarbij de zieke…
Welke behandelmogelijkheden zijn er?
Bij pijnklachten kunnen er pijnstillers gebruikt worden zoals paracetamol. Als er een hele pijnlijke ontsteking aanwezig is, dan kan deze, naast pijnstillers, op 2 manieren worden behandeld: – Een prik…
Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?
…flaminal) voor in de wond en een siliconenfoam als afdekker (bijv. mepilex border, allevyn gente border, siltec enz). Bekijk de video van een wondconsulent met uitleg welk verband makkelijk te…
Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?
Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…
Welke medicatie is er voor jeuk?
…eventueel hormoonzalven helpen. Mocht het dieper in de huid zitten dan kunnen soms allergie medicijnen, zogenaamde anti-histaminica, verlichting geven. Mocht de oorzaak van jeuk vanuit de zenuwen ontstaan, dan kunnen…
Welke medicatie is er voor pijn?
…daar een NSAID (bv. ibuprofen, naproxen, diclofenac) bij. Na deze stap worden de NSAIDs vervangen voor kortwerkende opiaten en daarna door langwerkende opiaten. Zoals eerder gezegd, altijd in combinatie met…
Welke operatieve behandelingsmogelijkheden zijn er?
…behandeling. Er zijn 3 soorten operaties: – De deroofing: de bovenkant van de tunnel wordt door de dermatoloog open gemaakt – Lokale excisie: de ontsteking wordt helemaal verwijderd. – Grote…
Welke rol spelen bacteriën?
HS is GEEN bacteriële ontsteking, dus ook niet besmettelijk. Op de huid bevinden zich altijd bacterieen. Als de ontsteking opengaat of na een operatie moet voorkomen worden dat bacterieen van…
Wordt de HS beter na de overgang?
Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.
Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?
…(de juiste) behandeling dat de ziekte verergert, terwijl bij andere patiënten het maar nauwelijks erger wordt, of soms zelfs zonder behandeling op den duur weer rustiger wordt. Op dit moment…
Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?
Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…
Wordt wondmateriaal vergoed?
…verwijzing naar een wondverpleegkundige als dat niet aangeboden wordt. Ook een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees…
Zijn er speciale risico’s bij zwangerschap en HS?
…dit komt door de HS zelf, of door zaken die hier vaak mee samengaan zoals roken, obesitas, een hoge bloeddruk en medicijngebruik. Je kunt tijdens de zwangerschap een toename (maar…
Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?
Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….
Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?
…sprake is van een ontstekingsreactie, denk aan darmziektes (ziekte van Crohn) en colitis ulcerosa, gewrichtsaandoeningen (bepaalde vormen van reuma), maar ook psychische aandoeningen zoals angststoornissen of depressies. Momenteel weten we…