De zorg en ook de rol van patiëntenverenigingen verandert. Mensen zoeken informatie op verschillende manieren, willen gemakkelijk in contact komen met lotgenoten en verwachten terecht dat informatie betrouwbaar, actueel en goed toegankelijk is. Daarbij zijn er allerlei uitdagingen als (commerciële) websites, sociale media en kunstmatige intelligentie (artificiële intelligentie of ai). Hoe speelt de Hidradenitis Patiëntenvereniging (HPV) daar nu al op in en hoe kan dat in de toekomst? Om dat te verkennen heeft HPV subsidie gekregen van ZonMw, een organisatie die met financiering en kennisontwikkeling bijdraagt aan vernieuwing in de zorg.
Wat onderzoeken we?
Onder de titel ‘Digitale bouwstenen voor een patiëntenplatform Hidradenitis Suppurativa’ gaan we na hoe met informatie en (lotgenoten)contact invulling kunnen geven aan:
- betrouwbare informatie over HS en behandelingen;
- ondersteuning bij het omgaan met HS in het dagelijks leven;
- lotgenotencontact en onderlinge steun;
- samenwerking met zorgverleners en onderzoekers;
- de mogelijkheden van digitale hulpmiddelen en online dienstverlening;
De HPV doe dit nu al deels zelf met de website, nieuwsberichten, (besloten groepen) sociale media. Verder werkt de HPV in projecten, zoals het HiCare 2.0-project, samen met zorgverleners en onderzoekers aan betere zorg en een goede informatievoorziening (zie themanummer juni 2026).
Hoe verloopt de verkenning?
In een zogenaamde quickscan verkent de HPV hoe het staat met de digitale platformfunctie en hoe dat in de toekomst verder gedaan kan worden (hoe te organiseren, welke eisen te vervullen (betrouwbaarheid, veiligheid), welke middelen – waaronder financiën – daarvoor nodig zijn en beschikbaar zijn).
Hiervoor worden onder meer gesprekken gevoerd met mensen binnen de vereniging en met andere betrokkenen om te kijken op welke onderdelen kan worden samengewerkt. Ook worden de behoeften en meningen van de ‘gebruikers’, mensen met HS, hun naasten, zorgverleners en andere partijen in de verkenning onderzocht.
Met de resultaten van de verkenning kan de HPV verdere stappen zetten om mensen met HS (digitaal) te ondersteunen.