Vorig jaar vertelden we over ons onderzoek naar hoe we jou en andere leden digitaal goed kunnen blijven ondersteunen. Dat onderzoek is nu klaar. Het resultaat is het rapport “Digitale bouwstenen voor een patiëntenplatform Hidradenitis Suppurativa”. ZonMw maakte dit onderzoek mede mogelijk met subsidie.
Waarom dit onderzoek?
HPV wil meer doen dan alleen informatie geven. We willen je steunen gedurende je hele reis met HS: bij de eerste klachten, bij het vinden van de juiste behandeling en bij het dagelijks leven met de aandoening. Ook willen we dat de mening van patiënten meetelt in zorg en onderzoek. Daarom is het nodig dat we een betrouwbare kennis- en netwerkpartner zijn.
We hebben al veel gedaan en ontwikkeld om dat waar te maken: onze website, betrouwbare patiënteninformatie, deze nieuwsbrief, onze social media, webinars, lotgenotencontact en onze community. Dat is een mooie basis, maar deze onderdelen staan nog los van elkaar. Daardoor moet jij als patiënt vaak nog uitzoeken waar je iets kunt vinden.
Wat leert het onderzoek?
We deden een quickscan. Daaruit blijkt: er zijn veel goede bouwstenen, maar samen vormen ze nog geen compleet digitaal platform. Onze visie is duidelijk, het patiëntperspectief staat stevig en ook onze community is sterk. Waar nog werk te doen is, is vooral achter de schermen.
HiCare en HPV vullen elkaar aan
Een belangrijke ontwikkeling is het Hidradenitis Care netwerk (HiCare). HiCare richt zich vooral op de zorg zelf. Het kan betrouwbare informatie geven rond de spreekkamer, het biedt specialisten een goede verwijsbron en ondersteunt digitale zorgtoepassingen.
Maar HiCare dekt niet alles. Denk aan onze community, ervaringskennis, belangenbehartiging, leefstijl en de bredere levensreis met HS. Dat blijft het domein van HPV. Het gaat dus niet om HiCare óf HPV, maar om een goede verbinding tussen beide.
Niet alles hoeft HPV zelf te doen
Zo’n platform helemaal zelf bouwen en beheren is niet realistisch. Daarvoor is veel nodig: techniek, privacy- en beveiligingsexpertise, professionele redactie en vaste financiering. Dat is meer dan onze organisatie alleen kan dragen. En dat is geen zwakte. Ook grotere platformen delen steeds vaker bouwstenen met elkaar.
Dus hoe gaan we verder?
We werken stap voor stap, zodat we niet alles in één keer hoeven te bouwen. Eerst leggen we de basis, in 2026 en 2027. We maken afspraken met HiCare, stellen prioriteiten en bereiden een vervolgaanvraag voor.
Daarna verbinden we onze bestaande onderdelen tot één herkenbare ingang en delen we techniek met vergelijkbare initiatieven. Als laatste stap zorgen we voor vaste financiering en een goed beheer. De bijdragen van onze huidige partners helpen ons daarbij al deels op weg.
Wil je het hele rapport lezen?
Download het rapport – volgt zsm-