Patiënten stellen regelmatig vragen over HS en werk. Ze hebben het moeilijk om hun werk te doen of te behouden. Vaak wordt de vraag gesteld: “Hoe kan ik mij laten afkeuren? Maar, zo werkt het niet.” De Hidradenitis Patiëntenvereniging probeert passende informatie beschikbaar te stellen over HS en werk, zegt Sylvia van Kan, voorzitter van de patiëntenvereniging.

HS en werk: We weten er eigenlijk te weinig van

Helaas is Hidradenitis Supperativa een bij velen onbekende ziekte. Bedrijfsartsen spreken werknemers met HS maar zelden op het spreekuur. Daardoor is er weinig bekend over de effecten van HS op het uitvoeren van werk. Bedrijfsartsen kunnen de (zieke) werknemer en werkgever dan ook maar beperkt adviseren. Dat is zonde!

Wij maken kennis met Margit van Rijsingen, bedrijfsarts met belangstelling voor de huid. Margit werkt bij een arbodienst. Voor één dag in de week is zij werkzaam als klinisch arbeidsgeneeskundige in het Radboudmc. Zij werkt nauw samen met de medische afdelingen en zij wordt ingezet voor patiënten met ontstekingsziekten. Ontstekingszieken kenmerken zich doordat zij opeens kunnen opvlammen. Dit heeft regelmatig gevolgen op het dagelijks leven, waaronder wel of niet kunnen werken. Margit adviseert de zorgverleners en patiënten in het Radboudmc over consequenties van deze ziekten op het werk. 

Over het werk van de Klinisch arbeidsgeneeskundige (KAG) in het Radboudumc is een podcast opgenomen. Licht verteerbaar- podcast is weliswaar gericht op de darmziekte IBD en toch interessant om te beluisteren. Margit van Rijsingen wordt in deze aflevering geïnterviewd over wat de klinisch arbeidsgeneeskundige kan betekenen voor zorgverleners en patiënten bij vragen die gaan over belastbaarheid en werk.  

Margit geeft aan dat zij zelden werknemers met HS ontvangt op haar spreekuur bij de arbodienst. Ze denkt dit deels te kunnen verklaren. Vermoedelijk komt dat doordat patiënten met HS zich niet altijd ziek hoeven te melden. Als de patiënt zich wel ziekmeldt dan volgt er alleen een oproep bij de bedrijfsarts, wanneer de verwachting is dat de ziekmelding langer dan 6 weken duurt. 

Een andere reden is mogelijk dat het onderwerp ‘arbeid’ niet genoeg aan de orde komt in de spreekkamer van de dermatoloog of verpleegkundig specialist. Arbeid, ziekteverzuim of re-ïntegratie zijn onderbelichte onderwerpen, terwijl deze ook stress kunnen veroorzaken. Het advies dat Margit heel vaak geeft aan zorgverleners in het ziekenhuis is dat zij de vraag te stellen tijdens het spreekuur: “Werk je en hoe gaat dat?” Op deze manier ligt het onderwerp in ieder geval op tafel. 

Margit adviseert patiënten met de dermatoloog of de verpleegkundige spreken over klachten of beperkingen die met het werk te maken hebben. Dit staat los van een ziektemelding. Last van de ziekte op het werk kan ook zonder ziekgemeld te zijn. Juist bij deze klachten staan we samen te weinig stil. 

Wanneer HS tot problemen op het werk leidt, is het belangrijk te weten dat werknemers altijd in vertrouwen contact op kunnen nemen met de bedrijfsarts van de arbodienst. Daar is geen toestemming voor nodig van de leidinggevende of werkgever. Ook de dermatoloog of de verpleegkundig specialist kunnen dit advies aan werknemers geven. 
Voor studenten, zzp’ers en andere professionals die niet in loondienst zijn, is helaas deze mogelijkheid er niet. Zij zijn aangewezen op de vele hulpbronnen op het internet. In een beperkt aantal ziekenhuizen is een klinisch arbeidsgeneeskundige beschikbaar. 

Margit wil graag meer weten over de ervaringen van mensen met HS en hun werk. Er is nog te weinig bekend over de effecten van klachten die zij ervaren. Soms leiden deze tot ziekmelding, maar vaak ook niet. Om goede adviezen te kunnen geven is een duidelijk beeld van de problemen nodig. Wij moeten daarnaast beter weten wat de informatiebehoefte van patiënten is. 
Margit en Sylvia onderzoeken welke mogelijkheden er zijn om mensen met HS te kunnen ondersteunen. In het najaar wordt een ‘live’ opgenomen met Margitover HS en werk.Heb jij er ideeën of ervaringen waarmee je anderen kunt helpen, over laat het dan weten door een mail te zenden naarredactie@hidradenitis.nl.

Lees of luister ook:

www.uwv.nl als je meer wilt weten of wat een ziekmelding betekent als je in loondienst bent. 

Hulp van de bedrijfsarts – Thuisarts.nl

Werken of naar school gaan met HS

Themanummer over HS en werk

Podcast over HS en werken

Laat ons jou helpen!

Heb je zelf HS of een van je naasten, word dan voor slechts € 27,50- per jaar lid van de HPV (Jeugdleden tot 18 jaar betalen 10-). Want je staat er niet alleen voor! Je ontvangt onze nieuws-updates over onderzoek en behandelingen, het blad HeeldeHuid en uitnodigingen voor bijeenkomsten en (online) lotgenotencontact. En hoe meer leden, hoe groter onze vuist voor belangenbehartiging voor iedereen met HS in Nederland en België.

Doneer en help mee!

Wil je ons op een andere manier steunen? Met een (eenmalige) online donatie vanaf € 5,- kun je ons al helpen. Kies in het formulier welk bedrag je wilt doneren en je draagt direct bij aan meer bekendheid en juiste behandeling van de ziekte én aan informatie en steun voor mensen met HS. De HPV heeft een ANBI-status: jouw donatie is geheel of gedeeltelijk aftrekbaar van de belasting.

Onze partners

Novartis