Mensen met HS helpen, ondersteunen of verwijzen bij zelfzorg
Wondverzorging
Een goede wondverzorging en het gebruik van de juiste wondverbanden is van essentieel belang voor hidradenitis patiënten. Veel patiënten nemen genoegen met een paar gaasjes die ze meekrijgen uit het ziekenhuis denken ten onrechte dat ze wondmaterialen zelf moeten betalen. Doormodderen met open of lekkende kleine of groter wonden zorgt niet alleen voor veel ongemak en impact op het werk en daarbuiten, maar het kan ook de genezing van de wond vertragen of belemmeren.
De HPV benadrukt dat bij de behandelend arts altijd gevraagd moet worden om een consult bij een wondverpleegkundige, in óf buiten het ziekenhuis. Soms is zelf thuiszorg of wijkverpleging (tijdelijk) een oplossing. Met een indicatie ‘chronische patiënt’ worden verbandmiddelen gewoon vergoed (uitgezonderd de eigen bijdrage). De keuze voor verbandmiddelen is heel persoonlijk, dus raden we mensen met HS aan, uit te proberen wat voor hen werkt.
Tegenwoordig is ook speciale kleding te koop, met geïntegreerde wondverbanden. De patiëntenvereniging kan daarover meer informatie verstrekken.
Meer specifieke informatie over wondverzorging vindt u hier.
Psychosociale zorg
Uit onderzoek is gebleken dat hidradenitis patiënten regelmatig psychosociale klachten ervaren als gevoelens van schaamte, onzekerheid, angst, machteloosheid en depressie. Vaak wordt gedacht dat (aandacht voor) psychosociale zorg veel tijd en geld kost. Echter is voor de kwaliteitsstandaard ‘psychosociale zorg bij somatische ziekten’ wetenschappelijk onderbouwd dat tijdige aandacht voor deze problematiek zich in veelvoud terugbetaalt: in tijd, kosten, behandelresultaten en algehele welbevinden. Lees meer in dit artikel. Hans Blaauwbroek is bestuurslid van de HPV (Bron: Heel de Huid, uitgave nummer 4, 2019).
Wijs mensen met HS op de uitgebreide informatie op: www.huidnederland.com/themas/huid-en-psychosociale-zorg
Onderzoek naar informatiebehoefte
In 2019 is een onderzoek gepubliceerd over de informatiebehoefte rond het thema chronisch ziek zijn en werken. Dit is een verslag van een kwalitatief onderzoek onder (arbo)professionals, werkenden en werkzoekenden met een chronische aandoening.
U kunt deze bij interesse hier inzien of downloaden.
