Wat je moet weten over werknemers met HS!
Wat is Hidradenitis eigenlijk?
Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische auto-inflammatoire huidziekte. Kenmerkend zijn de steeds terugkerende ontstekingen van de haarzakjes in lichaamsplooien als de oksels, de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën) en (bij vrouwen) onder de borsten. HS is altijd een terugkerende ontsteking, meestal op telkens dezelfde plaatsen, maar het kan ook daarna uitbreiden naar andere plaatsen op het lichaam, zoals o.a. de rug, de benen, in het gezicht of achter de oren, met uitzondering van handpalmen, voetzolen en de lippen van de mond.
Hidradenitis suppurativa is Latijn voor ‘etterende zweetklierontsteking’. Ondanks de naam zijn het niet de zweetklieren die het eerst ontstoken raken, maar de haarzakjes zelf. De zweetklieren kunnen daarna wel geïrriteerd raken. En hoewel HS een aan acné verwante ziekte is, is het géén acné.
Volgens schattingen komt HS naar schatting bij 1% tot 2% van de bevolking voor. Dit percentage omvat zowel zeer lichte vormen als de ernstige varianten van HS. Circa 20% van de patiënten heeft de meest ernstige vorm van HS. In werkelijkheid kunnen de percentages hoger liggen, omdat de aandoening niet altijd herkend wordt. Ondanks het feit dat HS dus zeker geen zeldzame ziekte is, duurt het gemiddeld 7 jaar tot de diagnose gesteld wordt. Waarschijnlijk komt dit door de onbekendheid van artsen en andere zorgverleners met de aandoening. De ziekte ontstaat gemiddeld pas ná de puberteit, tussen het 20ste en 30ste levensjaar, en komt drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
Symptomen
HS is niet makkelijk te herkennen. Vaak begint het met een pijnlijke ontsteking, die in het begin nog het meest lijkt op acne of een steenpuist. Later wordt deze groter en dieper en kan het lijken op een ‘normaal’ abces. De ontsteking kan zelfs openbarsten, waarbij veel talg en pus vrijkomt. De talgklieren, de zweetklieren en andere structuren van de huid kunnen ook ontstoken raken.
HS kan gepaard gaan met (ernstige) vermoeidheid, zere spieren en gewrichten en een verhoogde lichaamstemperatuur. Sommigen voelen zich continu grieperig, door de continue inflammatie.
Op lange termijn kunnen er gangen in de huid ontstaan, zogenaamde sinussen. Ook komen grote mee-eters of zwarte punten in de huid voor (comedonen) en kunnen er holtes in de huid ontstaan (cysten). De pus-achtige afscheiding uit cysten, ontstekingen en sinussen kan een onaangename geur veroorzaken. Wanneer de huid weer geneest, kunnen er littekens achterblijven.
Hurley classificatie
De Hurley classificatie wordt gebruikt om de ernst van HS in kaart te brengen. Het gaat dan over de mate van HS in een bepaald gebied. De stadia volgen elkaar niet perse op. Hurley Stadium I is een lichte vorm van HS gekenmerkt door één of meerdere puistachtige bulten. Er zijn (nog) geen sinuskanalen, geen littekenweefsel en de bultjes kunnen soms als gewone bultjes worden waargenomen. Sommige mensen in dit stadium weten niet dat ze HS hebben. Hurley Stadium II is een matige tot ernstige vorm van HS gekenmerkt door meerdere telkens terugkerende bulten en ontstoken gebieden. Er kunnen sinuskanalen en littekenweefsel aanwezig zijn. De klachten zijn wisselend. Hurley Stadium III is de meest ernstige vorm van HS. De patiënt heeft een heel lichaamsgebied bedekt met aaneengesloten sinuskanalen en abcessen.
Hidradenitis is persoonlijk
De stadia van HS geven een momentopname van HS. Het zegt niets over het verloop in de tijd of de activiteit van HS. Mensen met HS hebben een sterk eigen perceptie van de ziektelast en pijnbeleving. Soms hebben ze moeite met het bieden van continuïteit, door de onvoorspelbaarheid van de opvlammingen. We kennen echter patiënten met een Hurley stadium III die gewoon werken en mensen met Hurley I die door de pijn psychosociale druk moeilijkheden ervaren met dagelijks functioneren en alles daartussen. Er is onze ogen dan ook geen standaard oplossing voor werken met HS. Een goede uitvraag van mogelijkheden en beperkingen is nodig, mede afhankelijk van aard van de werkzaamheden.
Verwante aandoeningen
Andere ziekten die met hidradenitis vaker dan gemiddeld voorkomen zijn acné, de ziekte van Crohn, collitus ulcerosa en reuma. Omdat er geen exacte cijfers bekend zijn, wordt er door de expertisecentra voor HS aanvullend onderzoek gedaan naar deze zogenoemde comorbidities.
