Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Een BH met of zonder beugel, wat is het beste?
Als je HS hebt, zal een BH zonder beugel prettiger zijn. Een beugel kan onaangenaam drukken op een ontsteking.
Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?
…pus uit kan komen. Ook komen mee-eters (comedonen) voor en abcessen (holtes in de huid). Sommige mensen met HS hebben last van sinussen (gangetjes onder de huid), maar dat geldt…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?
Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…
Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?
Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…
Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?
Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….
Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?
Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…
Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?
…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…
Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?
De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…
Ik heb net de diagnose Hidradenitis Suppurativa. Wat nu?
…vaak terugkerende ontstekingen. Daarbij is het belangrijk dat je zelf goed bedenkt waar jij last van hebt en hulp bij kunt gebruiken. De ziekte verloopt namelijk voor iedereen anders en…
Ik heb ontstekingen op andere plaatsen dan lichaamsplooien. Is dat ook Hidradenitis Suppurativa?
…oren, op de rug of buik, of op benen. Er kan ook sprake zijn van een andere ziekte die vaker bij HS voorkomt. Lees meer over de verschijnselen van hidradenitis….
Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.
…afnemen is redelijk makkelijk uit te voeren. Hidradenitis en voedingsvragen zoals: Wat is nachtschade eigenlijk precies? Wat is de ontstekingsremmende werking van bepaalde voeding? hebben wij beantwoord op onze website….
Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?
…belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af te trekken als je een chronische ziekte hebt. Informatie daarover vind je op De website van de belastingdienst….
Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?
…voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden over HS. Daarom hebben we een aantal feiten en fabels op een rij gezet….
Is hidradenitis suppurativa erfelijk?
Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…
Is ontharen met lasertherapie een optie?
…afspraak eerst of ze ervaring hebben met ontharen bij HS: Zoek een huidtherapeut in je buurt. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het…
Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?
Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…
Kan ik verzorging krijgen voor de wonden door thuiszorg?
Jazeker. Je kan thuiszorg aanvragen als je hulp nodig hebt. Je arts of wondverpleegkundige kan je met zo’n aanvraag helpen….
Komt gewrichtspijn voor bij HS?
Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…
Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?
Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…
Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?
…je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze. Bereid een bezoek aan de arts goed voor, we hebben belangrijke tips voor je op een rijtje gezet….
Mag ik intiem scheren?
Intiem scheren is in principe geen probleem als je HS hebt en de HS wordt er ook niet erger van. Wel kan je beter niet scheren bij open wonden, ook…
Mag ik zwanger worden met HS?
…bijvoorbeeld verschillende antibiotica, retinoïden en de biologics. Overleg met je behandelend arts wat de beste behandeling zou zijn indien je een zwangerschapswens hebt óf erachter komt dat je zwanger bent….
Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?
Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…
Moet ik iedere keer de machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen?
Je moet meestal een machtiging voor verbandmateriaal opnieuw aanvragen voor iedere nieuwe operatie/wond. Als de wond dicht is gegaan en later weer open of je hebt een nieuwe (operatie) wond…
Stopt HS als je in de overgang raakt?
…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….
Waarom kan ik beter katoenen kleding dragen en geen synthetische?
Als je HS hebt, is het dikwijls fijner en comfortabel om katoenen kleding te dragen. Katoen broeit minder dan bijvoorbeeld synthetische kleding. Lees meer over geschikte kleding en kleding met…
Waar vind ik een HS-dermatoloog?
…hebben basiskennis over HS. Een aantal dermatologen of dermatologische centra hebben extra kennis op het gebied van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort…
Wat is de beste manier van ontharen?
…alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat bij lasertherapie, in het ziekenhuis of uitgevoerd door een huidtherapeut….
Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?
…hebben. Lees hun tips en ervaringen verder via deze website. Tips, wat je zelf kunt doen. Luister naar de interessante podcast HS en voeding onder leiding van Margo Weerts met…
Wat is de oorzaak van pijn bij HS?
…prikkel als pijnlijk kan ervaren en een pijnlijke prikkel als zéér pijnlijk. Pijn kent vele aspecten, maar het is boven alles persoonlijk. Meer over pijn. Lees ook onze themanieuwsbrief met…
Wat is hidradenitis suppurativa?
Hidradenitis suppurativa (HS) is een huidaandoening waarbij er terugkerende pijnlijke ontstekingen ontstaan. Deze ontstekingen ontstaan vaak in de huidplooien zoals oksels, liezen, onder de borsten en in de buikplooi, maar…
Welke behandelmogelijkheden zijn er?
Bij pijnklachten kunnen er pijnstillers gebruikt worden zoals paracetamol. Als er een hele pijnlijke ontsteking aanwezig is, dan kan deze, naast pijnstillers, op 2 manieren worden behandeld: – Een prik…
Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?
…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….
Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?
Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…
Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?
Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…
Welke medicatie is er voor pijn?
…de paracetamol. Opiaten worden liever niet voorgeschreven, deze hebben nare bijwerkingen en zijn zeer verslavensgevoelig. Vooral bij een ziekte zoals HS waarbij mensen heel langdurig pijn ervaren. Voor de neuropatische…
Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?
Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…
Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?
Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….