HS Awarenessweek
3 tot en met 9 juni 2024
Mensen praten niet graag over de verschijnselen, de last en pijn van hidradenitis en schamen zich er vaak voor. Dat is een van de redenen dat ze te laat naar de huisarts gaan met klachten. Die stelt door gebrek aan kennis en inzicht ook niet altijd de juiste diagnose of verwijst niet tijdig door. Hierdoor duurt het inzetten van goede behandeling nog té lang, met alle gevolgen van dien. En omdat de plekken meestal niet zichtbaar zijn voor de buitenwereld, stuiten we vaak op onbegrip bij naasten, in sociale- en werkomgeving. Dat moet en kan anders! Daarom halen wij HS UIT DE SCHADUW!
De schaduw van onbekendheid, onzichtbaarheid en onbegrip. Want door samen het licht te schijnen op onze ziekte, kunnen we werken aan bekendheid, snellere diagnose, betere behandeling en meer (fysieke en geestelijke) steun. En hoewel we als HPV het héle jaar door werken aan meer bekendheid, is er in juni altijd een grote (internationale) actieweek voor HS: de HS Awarenessweek: in 2024 van 3 tot en met 9 juni.
Wat gaan we doen?
- HS-evenement op vrijdag 31 mei
Om de HS Awarenessweek in te luiden, organiseren we op vrijdag 31 mei een bijeenkomst in de Theater de Speeldoos in Baarn voor genodigden en een introducée. Patiënten en zorgprofessionals komen bij elkaar om te spreken over vooral de psychische kant van de huidziekte. Wat doet het met je, hoe ga je hiermee om, welke hulp is beschikbaar en welke rol kunnen zorgverleners daarbij spelen? Naast een gezellig en nuttig samenzijn waarbij ervaringen en ontwikkelingen kunnen worden uitgewisseld, is er ook een officieel deel waarin twee presentaties worden gegeven en een activiteit met het thema ‘Stap uit de schaduw’ plaatsvindt op het podium.
Je kunt je aanmelden voor het event door een mail te sturen naar secretariaat@hidradenitis.nl met de tekst ‘Ja, ik kom naar het event en ik neem iemand/niemand (wat van toepassing is) mee’.
- Campagne gericht op zorgverleners
We zetten een LinkedIn campagne in, om zorgverleners te bereiken met onze boodschap (de video’s worden opgenomen op 31 mei). We richten ons op huisartsen, praktijkondersteuners en dermatologen en hopen dat ze geraakt worden door de verhalen en doorklikken naar onze website voor meer informatie.
- De hele week worden op social media persoonlijke verhalen, video’s gedichten en verschillende podcasts gepost: graag delen, want dat betekent vermenigvuldigen van ons bereik!
- Online lotgenotenbijeenkomst op dinsdag 4 juni
Via Facebook Live vindt er een ontmoetingsmoment plaats om ervaringen te delen en al je vragen te stellen. Ga om 20.00 uur naar de besloten groep en luister, praat mee of stel je vragen via de chat.
- Foto-expositie met infobijeenkomst
Ook onze foto-expositie is nog te zien in de maand juni! Houd onze agenda in de gaten in welke plaats deze staat en op welke dag er een fysiek ontmoetings- en informatiemoment is!
Wat kun jij doen?
Stap jij ook uit de schaduw?
We vragen aan iedereen met HS om zelf uit de schaduw te stappen, je licht te laten schijnen op jouw HS en anderen te inspireren hetzelfde te doen. Hoe kwetsbaarder en opener we ons durven op te stellen, hoe meer we werken aan bekendheid en begrip voor die 1-2% van de mensen in Nederland met HS (en dat zijn er dus meer dan 200.000!). Want HS bén je niet, dat héb je.
Durf jij (al dan niet anoniem) je verhaal te delen? Neem dan contact met ons op via secretariaat@hidradenitis.nl en we bespreken de mogelijkheden. Denk aan een bericht in de HS Awarenessweek op social media, een interview met de lokale pers of een ervaringsverhaal voor op onze website.
Sponsoren
De HS Awarenessweek 2023 werd mede mogelijk gemaakt door
