HS wordt vastgesteld door de huisarts of dermatoloog aan de hand van een aantal verschijnselen. Een enkele keer zal een biopt (stukje huid dat onder verdoving wordt verwijderd) worden afgenomen om andere aandoeningen uit te sluiten. Als hidradenitis vaker is voorgekomen in de familie kan die informatie helpen in de bevestiging van de diagnose.

Drie kenmerken van hidradenitis

Het is soms moeilijk om HS te onderscheiden van bijvoorbeeld ontstoken haarvaatjes, tumoren, ontstekingen of de ziekte van Crohn. Drie kenmerken die op dit moment gehanteerd worden voor het stellen van de diagnose HS zijn:

  • de typische huidafwijkingen zoals diep gelegen bulten en/of overmatige toename van de hoeveelheid bindweefsel (fibrose); 
  • typische plaatsen op het lichaam, zoals liezen en/of oksels;
  • of combinatie van typische plaatsen op het lichaam én andere plaatsen waar de ontstekingen voorkomen; 
  • het terugkerende en chronische verloop.

Gesprekskaart

Deze gesprekskaart is voor patiënten met Hidradenitis Suppurativa (HS). Een huidaandoening, zeker als die chronisch is, heeft naast de medische kant ook gevolgen voor andere belangrijke onderdelen van je leven, zoals werk en relaties. Met deze kaart kun je hierover het gesprek met je huisarts of dermatoloog voorbereiden.

Download de gesprekskaart

HS komt in verschillende gradaties voor

De ernst van de aandoening kan volgens verschillende methoden geclassificeerd worden. Sinds 1989 wordt het classificatiesysteem volgens Hurley gebruikt, waarmee de ernst kan worden gescoord in 3 graden. De Hurley indeling heeft ook consequenties voor de behandeling: bij de ergste graad (Hurley III) is er bijvoorbeeld geen gezonde huid meer aanwezig tussen de laesies (afwijkend weefsel), wat inhoudt dat bij een chirurgische ingreep het gehele gebied (bijvoorbeeld de hele okselhuid) moet worden verwijderd. In 2003 is er een hidradenitis score ontwikkeld door Sartorius. Deze score levert een getal op en dit kan worden gebruikt voor monitoring van de ernst van de ziekte, maar ook voor het meten van het effect van behandelingen. Beide methoden zijn een goede aanvulling op elkaar.

Hurley stage I-III indeling

  • Stage   I: vorming van abcessen, enkel – of meervoudig, zonder fistelgangen en zonder littekenvorming
  • Stage  II: terugkerende abcessen, enkel – of meervoudig, met fistelvorming en littekenvorming, ver uit elkaar liggend (met normale huid er tussen)
  • Stage III: aaneengesloten of bijna aaneengesloten laesies, of meerdere onderling verbonden fistels en abcesholten in het hele gebied

Sartorius score

Sartorius heeft een klinische score ontwikkeld, waarmee de ernst van de hidradenitis kan worden vastgelegd in een getal. Het scoren van hidradenitis wordt vooral gedaan voor geneesmiddelenonderzoek. De Sartorius score is redelijk uitvoerbaar bij beperkte HS. Bij een zeer ernstige vorm wordt de score onbetrouwbaar, omdat de ontstekingen niet goed meer los van elkaar te tellen zijn.

Complicaties en geassocieerde aandoeningen

Er kunnen weleens nare complicaties optreden bij HS. Blijf daarom niet te lang doorlopen met pijn en wonden die niet dicht gaan. Voorbeelden van complicaties zijn:

  • erysipelas (acute infectieziekte van de huid en het bindweefsel)
  • bloedvergiftiging
  • koorts en
  • hartklepvegetaties
  • plaveiselcelcarcinomen (kwaadaardig woekergezwel in platte cellen) in langdurig bestaande ontstoken gebieden

Bij ernstige en langdurige hidradenitis kunnen er grote hoeveelheden ontstekingseiwitten gaan circuleren in het bloed, waardoor andere immunologische ziekten kunnen ontstaan. In zeldzame gevallen geeft dit nierschade.

Bij perianale lokalisaties (rondom de anus) met perianale fistels kan het heel moeilijk zijn om onderscheid te maken tussen hidradenitis suppurativa of de ziekte van Crohn met perianale fistels, of ectopische Crohn. Soms lopen de ziektebeelden in elkaar over.

Mensen met HS kunnen soms ook een sinus pilonidalis (een haarnestcyste, meestal in de bilspleet) hebben.

Ook beschreven is de acne tetrade, een combinatie van acne inversa met andere ontstekingen die veroorzaakt worden door een afsluiting van de haarzakjes.

De associatie met inflammatoire (ontstekende) darmziekten, vooral Crohn, is het meest bekend, maar mensen met HS kunnen ook een artritis hebben. Ook combinaties van ontstekingen van de huid, waarbij er zweren ontstaan in combinatie met hidradenitis suppurativa komen voor.

Kwaliteit van leven

HS gaat gepaard met een ernstige vermindering van de kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven bij hidradenitis suppurativa, gemeten met de DLQI (Dermatology Life Quality Index) is slecht. Slechter dan die van patiënten met ernstige psoriasis die in aanmerking komen voor behandeling met biologicals. Uit onderzoek met de Skindex score blijkt ook dat de kwaliteit van leven bij HS slechter is dan van andere chronische aandoeningen zoals psoriasis, handeczeem of acne vulgaris.

Aan artsen wordt geadviseerd om in het behandeltraject aandacht te schenken aan de invloed van HS op de kwaliteit van leven. Dit betekent dat bij het maken van therapiekeuze de kwaliteit van leven een belangrijke factor is. Dit dient in overleg te gebeuren tussen de arts en de patiënt.

Kijk voor meer informatie ook op de website van Huid Nederland.