Emma is 39 jaar, woont in Arnhem en heeft samen met haar vriend (die ook HS heeft) een samengesteld gezin met 3 kinderen. “Ik werk helaas niet meer, onder andere door HS, maar ik ben wel actief als vrijwilliger. Ook heb ik nog een opleiding tot kindercoach gevolgd en mijn diploma behaald. Gewoon om lekker bezig te zijn, het in de praktijk te gebruiken bij mijn zoontje met autisme en voor mijn eigen ontwikkeling.”
“Ik was een jaar of 20 toen ik voor het eerst merkte dat ik last kreeg van ontstekingen. Dit trok ook wel weer weg, dus dan heb je nog geen idee wat het is. Het heeft zich uiteindelijk verder ontwikkeld toen ik ongeveer 29 jaar was, dat was ook de tijd van ‘pappen en nathouden’ met paracetamol. De eerste open fistel kreeg ik 3 jaar geleden, eveneens de tijd dat ik de diagnose kreeg van mijn dermatoloog. Ik ging al snel van hidradenitis Hurley 1 naar Hurley 2. Het is eigenlijk als een constante golfbeweging aanwezig, maar weg is het nooit. Momenteel zit onder mijn rechteroksel een mega bult en er zijn momenteel minstens 3 tot 4 andere plekken actief. In mijn liezen, venusheuvel en in mijn gezicht. Ik wil me niet laten opereren, ik wacht tot de plekken vanzelf opengaan, spoel ze schoon en behandel ze totdat het weer afzakt.”
Onbegrip went nooit!
Emma slikt standaard pijnstilling om de ziekte draaglijker te maken. “Pijn is er altijd en ik voel me soms net een oud vrouwtje met een pillenbakje vol medicatie, anders vergeet ik hoe veel en vaak ik al mijn pillen heb ingenomen. Mijn bewegingsvrijheid is altijd beperkt, maar op sommige dagen is het zo erg dat ik de deur niet uitkom. En dat is heftig, net zoals het onbegrip waar je tegenaan loopt met HS. Dat went nooit! Mensen begrijpen soms bijvoorbeeld niet waarom je ergens niet bij kan zijn en niet mee kunt doen met bepaalde afspraken of activiteiten. Maar elke stap is afwegen voor mij.
Onbegrip blijft als een rode draad door mijn/ons leven lopen.
Niet alleen bij mensen in je omgeving, maar ook bij professionals voel je onbegrip. Laat je niet afschepen door een huisarts die geen begrip heeft of er geen verstand van heeft. Laat je niet naar huis sturen met een gaasje en een paracetamolletje. Maar vraag desnoods een second opinion aan als je last hebt van chronische ontstekingen. Verbandmiddelen kunnen ontzettend veel verlichting geven, maar sommige patiënten hebben geen idee dat het er is, waar ze het vandaan moeten halen of hoe ze het moeten gebruiken, gewoonweg omdat ze niet goed voorgelicht worden. Dat vind ik echt bizar!”
“Ons leven draait om verbandmiddelen. Hebben we nog genoeg verbandmiddelen in huis, zit mijn verband goed en hebben we genoeg verband mee voor onderweg?”
Er moet meer bekendheid komen
Meer bekendheid over en leven met HS moet er komen volgens Emma. “Er is zo weinig bekend over de ziekte HS, ik vind het onvoorstelbaar dat een ziekte die zo ingrijpend en levensveranderend is, zo weinig in het licht staat. Niet alleen bij mensen om je heen, maar ook bij artsen, dermatologen en chirurgen moet meer begrip komen. Professionals zeggen soms letterlijk dat wij er als patiënt meer verstand van hebben dan zij. En wat dacht je van schaamte? Schaamte is heel groot, zelfs tegenover mensen waarvan je weet dat het niet nodig is om je te schamen. Je bent continu bezig met jezelf en je omgeving. Kan ik wel zitten op die stoel i.v.m. lekkende wonden? Ruiken de mensen in mijn omgeving mijn wonden niet? Mijn vriend heeft ook HS, maar dan Hurley 3. We kunnen goed praten over de ziekte en hebben steun aan elkaar, maar een leven met HS blijft moeilijk.”
- Kom voor jezelf op!
- Praat erover in je omgeving en zoek mensen bij wie je je veilig voelt. Je moet het niet alleen willen doen, want HS is echt zwaar!
