Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?
…uitvoeren zoals je graag zou willen. Vraag eventueel om een advies van een ergotherapeut voor noodzakelijke aanpassingen. Op onze website staat ook informatie voor werkgevers waar je naar kunt verwijzen….
Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?
Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?
Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…
Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?
…aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan je huisarts. Of bekijk de informatie over een bezoek aan je huisarts…
Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?
…te gaan met je huisarts. Bekijk de heb ik hs signaalkaart. Gesprekken met patiënten, dermatologen en een gedragspsycholoog leverde de HPV inzichten op over de eigen rol van de patiënt…
Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?
Dat is nog niet helemaal opgehelderd, maar artsen horen in de spreekkamer vaak van patiënten dat ze meer moe zijn als er een actieve ontsteking is op dat moment. Ook…
Ik maak extra kosten voor kleding, beddengoed en kilometers om artsen te bezoeken. Is daar een vergoeding voor?
…belastingaangifte doet is er soms een mogelijkheid extra kosten onder ‘zorgkosten’ af te trekken als je een chronische ziekte hebt. Informatie daarover vind je op De website van de belastingdienst….
Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?
Patiënten rapporteren regelmatig verergering van klachten in een warme omgeving, dit is echter niet voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden…
Is een badje met biotex goed voor HS?
Nee, biotex wordt niet aangeraden. Biotex verweekt de huid waardoor er erg makkelijker een bacteriële infectie ontstaat. Voor tips en informatie om de impact van wonden bij hidradenitis te verkleinen,…
Is hidradenitis suppurativa erfelijk?
Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…
Is ontharen met lasertherapie een optie?
Voor patiënten met een milde HS zou ontharen door middel van een laser kunnen zorgen voor minder ontstekingen. Bij heel blonde haren zal laser ontharing geen succes zijn. Een behandeling…
Kan HS van invloed zijn op het ontwikkelen van depressies?
Bij patiënten met HS komen depressies vaak voor. Momenteel weten we nog niet of de depressie ontstaat of uitgelokt wordt als gevolg van HS, of dat er bijvoorbeeld in het…
Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?
…invloed heeft hidradenitis op je leven als het gaat om werk? Beluister de podcast HS en werken. Meer informatie voor werkgevers is hier te vinden: Informatie over HS voor werkgevers…
Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?
…effect van voeding voor elke patiënt persoonlijk is. Het is zeker het proberen waard om voedingstriggers verder te onderzoeken, omdat veel HS-patiënten na het ontdekken van hun triggers verbetering ervaren….
Kan zilversulferdiazinezalf iets doen op een ontsteking?
Zilversulferdiazinezalf kan infecties van open wonden voorkomen en/of genezen. Op de pagina wondverzorging geven we tips en meer informatie….
Komt gewrichtspijn voor bij HS?
Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…
Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?
Jouw kind krijgt niet automatisch HS als je zelf ook HS hebt. We weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die…
Mijn huisarts kent HS nauwelijks. Welke info kan ik hem/haar geven? En mag ik vragen om een verwijzing?
Op de website HPV staat informatie speciaal voor huisartsen. Verwijs je huisarts naar HS inzicht. Je mag zeker altijd een verwijzing vragen. We adviseren je om dan ook de richtlijn…
Moet ik een ontsteking koelen of verwarmen?
Een ontsteking kan het beste gekoeld worden, daardoor neemt de zwelling af en wordt de pijn ook minder. Klik voor tips en informatie om de impact van hidradenitis te verlichten….
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
…minuten de tijd en luister naar de informatie, tips en adviezen van Patricia Broos. Zij is wondverpleegkundig adviseur van de HPV. Aan de hand van diverse vragen kun je ook…
Stopt HS als je in de overgang raakt?
De ervaring van veel vrouwelijke HS patiënten is dat na de overgang HS minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we…
Waarmee kan ik een ontsteking koelen?
Met een icepack kan een ontsteking worden gekoeld. Leg nooit een icepack rechtstreeks op de huid, maar pak een icepack in een handdoek(je). Klik voor tips en informatie om de…
Waar vind ik lotgenoten?
Op meerdere plekken gelukkig! Op Facebook zijn er bijvoorbeeld meerdere (Nederlandse) groepen waar je lid van kunt worden, waaronder Hidradenitis Patiënten Verenigd HPV (deze groep wordt beheerd door de HPV…
Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?
Een TNF-alfa-remmer is een medicijn dat lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers…
Wat is de invloed van hormonen bij HS?
…het hormoon insuline in het lichaam van HS patiënten vaak minder goed. Dit hormoon is erg belangrijk voor het regelen van de stofwisseling en de bloedsuikerspiegel. Als het verstoord raakt…
Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?
…de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening die veel bij HS patiënten of hun familieleden voorkomt….
Welke informatie kan ik geven aan mijn arbo-arts?
Het beste is zelf het gesprek aan te gaan met de bedrijfsarts. Leg uit welke verschijnselen en gevolgen de ziekte heeft. Steun van leidinggevenden is vaak noodzakelijk om aanpassingen op…
Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?
…is ook een podcast te beluisteren en het thema nummer ‘Werken wanneer je hidradenitis hebt’ is te lezen of te downloaden. Verwijs je werkgever naar: Informatie over HS voor werkgevers….
Wordt de HS beter na de overgang?
Hierover is nog niet voldoende duidelijkheid, sommige onderzoeken geven aan dat er mogelijk bij 48% van de vrouwelijke patiënten na de overgang een verbetering van de HS optreedt.
Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?
Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…
Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?
Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…
Zijn er verbanden tussen HS en andere ziekten?
Er is op dit moment een aantal ziektes bekend waarvan we weten dat deze vaker voorkomen bij patiënten met HS. Over het algemeen zijn dit ziektes waarbij net als HS…
Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?
…het kan ook al op kinderleeftijd voorkomen of pas op veel latere leeftijd. Net als de verschillende uitingsvormen van HS, kan ook de ontwikkeling erg verschillen. Bij sommige patiënten ontstaat…