Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Ben ik verplicht om persoonlijke informatie te delen met mijn werkgever?
Nee, je hoeft geen inhoudelijke medische gegevens te delen. Maar je kan je werkgever beter wel op de hoogte stellen dat je je werkzaamheden niet altijd zo kan uitvoeren zoals…
Heeft HS iets met hormonen te maken?
…dan beginnen? Hoe vergroot je jouw eigen zelfmanagement en hoe pak je de regie in jouw ziekteproces? We proberen je op weg te helpen aan de hand van een aantal…
Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?
…niet voor iedereen. Wanneer de huid weer geneest kunnen er ook littekens achterblijven. Tussen de mensen met HS zit er een groot verschil met hoe de huidaandoening eruit ziet: er…
Hoe bereid ik me voor op een gesprek met een huisarts? Dermatoloog?
Bereid je goed voor op een gesprek met je huisarts of dermatoloog. De HPV heeft speciaal hiervoor een gesprekskaart ontwikkeld. Deze informatie vind je op: samen beslissen. Bekijk ook de…
Hoe gaat een ontsteking sneller kapot?
Resorcinol 15% (op recept verkrijgbaar) is een goed middel om de huid te ‘peelen’. De bovenste huidlaag vervelt waardoor de diepe ontsteking naar boven komt en ontlast. Gebruik het niet…
Hoe kan ik een open wond schoonhouden?
Een actieve ontsteking of wond na operatie kan je spoelen onder de douche. Het is belangrijk dat je dit niet te vaak en te lang doet omdat de wond anders…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar een dermatoloog met kennis van HS?
Vraag je huisarts om een verwijzing naar de dermatoloog omdat in de behandelrichtlijn staat dat patiënten doorverwezen moeten worden naar een dermatoloog. Wijs eventueel je huisarts op deze link. Download…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?
Als je psychische hulp nodig hebt vanwege je HS vraag je huisarts of dermatoloog om een verwijzing. Het is aan te raden te zoeken naar een psycho-dermatoloog (een psycholoog die…
Hoe kom ik aan goed passend wondverband?
Dat is lastig om zo kort te beantwoorden, aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…
Hoe kom ik aan verwijzing naar een dermatoloog?
Als je een verwijzing naar de dermatoloog nodig hebt, raden we je aan de richtlijn NHG voor je huisarts mee te nemen. Download de richtlijnen. Of geef deze link aan…
Hoe kun je spoelen onder de douche dragelijk maken?
Gebruik een schoon washandje over de douchekop om niet zo’n sterke (pijnlijke) straal op de wond te richten….
Hoe ontstaat Hidradenitis Suppurativa?
Hidradenitis suppurativa (HS) wordt veroorzaakt door afsluiting van haarzakjes. Hoe dit precies ontstaat is nog niet bekend. Doordat de uitgang van een haarzakje verstopt raakt kunnen huidresten en talg niet…
Hoe pak ik het beste zelfregie in contact met artsen over mijn HS?
Over zelfregie in contact met huisartsen is een signaalkaart beschikbaar. Met die signaalkaart kan je vaststellen of je misschien HS hebt of niet. Gebruik die om een eerste gesprek aan…
Hoe verzorg ik het beste mijn wonden na een ingreep?
Na een ingreep kan je een grote wond overhouden. Het lichaam zal er zelf voor zorgen dat deze wond gaat genezen, maar goede wondverzorging is wel belangrijk. Na de ingreep…
Hoe wordt sinus pilonidalis behandeld?
Sinus pilonidalis (SP) is een ontsteking in de bilnaad, ook wel genoemd haarnetcyste. Voor de behandeling van SP is ook een richtlijn sinus pilonidalis chirurgie bekend….
Is abces hetzelfde als een ontsteking?
…Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een hoeveelheid pus. Lees hoe je een onderhuidse ontsteking herkent en behandelt?…
Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?
Patiënten rapporteren regelmatig verergering van klachten in een warme omgeving, dit is echter niet voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden…
Kan ik arbeidsongeschikt raken door HS?
…tot flinke beperkingen in het dagelijks leven. Uiteraard hangt dit samen met de ernst van hidradenitis en/of hoe je dit ervaart. Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het…
Kan ik deodorant gebruiken?
…Zijn er wel ontstekingen of wil je de kans op irritaties zoveel mogelijk uitsluiten, dan kun je deodorant ook op je kleding spuiten. Let op: dit geeft soms vlekken of…
Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?
Er zijn veel verschillende factoren die invloed hebben op het ontwikkelen van hidradenitis suppurativa (HS). Sommige factoren, zoals genetische aanleg en hormoonhuishouding, heb je niet in de hand. Echter zijn…
Kan ik mijn oksels en schaamgebied scheren?
In principe is er geen bezwaar om oksels of je schaamgebied te scheren. Bij open wonden of ontstekingen wordt aanbevolen scheren even te staken. Hoe je een wond op een…
Kan mijn HS verminderen door aanpassen van voeding?
…effect van voeding voor elke patiënt persoonlijk is. Het is zeker het proberen waard om voedingstriggers verder te onderzoeken, omdat veel HS-patiënten na het ontdekken van hun triggers verbetering ervaren….
Komt HS door overgewicht?
Overgewicht is niet de oorzaak van HS. Omdat HS veelal in lichaamsplooien voorkomt is de wrijving die daar ontstaat niet goed voor het verloop van HS. Leefstijl aanpassingen en afvallen…
Mag ik een ontsteking zelf ook open maken?
Hoe verleidelijk het ook is wanneer de ontsteking op spanning staat en veel pijn doet, is het toch echt beter om contact op te nemen met de huisarts of het…
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…
Stopt HS als je in de overgang raakt?
De ervaring van veel vrouwelijke HS patiënten is dat na de overgang HS minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we…
Triggers
Triggers zijn voor veel mensen verschillend. De één noemt na het eten van te veel suiker, of na het eten van nachtschades zoals tomaten, sommigen vermijden zuivel. Veel mensen noemen…
Waarom weten veel artsen niet goed wat ze doen moeten bij HS? Als ze het al herkennen als HS.
In de opleiding tot basisarts en huisarts worden huidziekten niet uitgebreid behandeld.
Waar op het lichaam komt Hidradenitis Suppurativa voor?
HS komt voornamelijk voor op plekken waar veel wrijving optreedt, zoals de oksels, onder de borsten, in de liezen en bij de billen. De ontstekingen kunnen echter op alle plekken…
Waar vind ik lotgenoten?
…zelf). Hier kan je je vragen stellen, vragen van anderen lezen en eventueel ook die van anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe…
Wat doet antibiotica met je darmflora?
Een antibioticum is ontstekingsremmend. Veelal wordt het ingezet bij een bacteriele ontsteking, maar het werkt ook goed om de ontstekingsreactie rondom de HS rustiger te krijgen. De bijwerking is helaas…
Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?
Een TNF-alfa-remmer is een medicijn dat lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers…
Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?
Alhoewel er geen wetenschappelijk bewijs is wat de invloed van voeding is bij HS, zijn er veel tips te lezen van anderen met HS die hun eigen voedings triggers ontdekt…
Wat is een biologic (biological)?
Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…
Wat is een STEEP operatie?
…bereikt. Met een dun metalen staafje (een sonde) wordt er gekeken of en hoe de gangetjes onder de huid lopen. De huid boven de sonde wordt weggehaald. De bodem wordt…
Wat is hidradenitis suppurativa?
…onder de borsten en in de buikplooi, maar het kan ook op andere plekken voorkomen. Hoe je het herkent en wat de symptomen zijn lees je hier: Wat is HS?…
Wat kan een vacuümpomp voor de wond doen na een operatie?
…diep wordt. Door het teveel aan vocht af te voeren krijgen bacteriën die de wondgenezing remmen minder kans. De wond wordt luchtdicht afgesloten met schuimverband. Op een gaatje in het…
Wat zijn Kenakort injecties?
In het geval van enkele losse ontstekingen die veel last geven kan er een injectie gegeven worden met een ontstekingsremmer, meestal Kenacort. Hiermee wordt geprobeerd de ontsteking te verminderen en…
Welke andere ziektes komen voor in combinatie met HS?
…de darmen die bij ca 30% van de HS patiënten of bij hun familieleden voorkomen. Ook sinus pilonidalis is een aandoening die veel bij HS patiënten of hun familieleden voorkomt….
Welke informatie kan ik geven aan mijn werkgever?En hoe kom ik aan die informatie?
Op de website van de vereniging zijn artikelen te downloaden over werken en HS. Zie ook werken en HS , daar is ook een podcast te beluisteren en het thema…
Welke keuze heb ik als het gaat om wondmateriaal?
Dat is lastig om zo kort te beantwoorden aangezien er heel veel producten zijn. De meest gebruikte producten zijn hydrofibers (bijv. aquacel), alginaten (bijv. kaltostat of klinion alginaat), gels (vooral…
Welke kleding kan ik het beste dragen? En welke niet?
Als je HS hebt, is het aan te raden om wijde, zoveel mogelijk katoenen, kleding te dragen. Het drukt en schuurt minder in de plooien van je lichaam en je…
Wordt hidradenitis suppurativa erger in de loop van de tijd?
Net als de ontwikkeling van HS en de uitingsvormen van HS die erg kunnen verschillen, geldt dat ook voor hoe de huidziekte zich ontwikkelt. Bij sommige patiënten zie je zonder…
Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?
Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…
Wordt wondmateriaal vergoed?
…verwijzing naar een wondverpleegkundige als dat niet aangeboden wordt. Ook een huisarts kan je verwijzen. Er zijn heel veel verschillende soorten wondmaterialen geschikt voor hidradenitis suppurativa. Alles over wondproducten. Lees…
Zit er een patroon in de ontwikkeling van hidradenitis suppurativa?
HS kan zich op verschillende manieren ontwikkelen. Het komt driemaal zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen en het ontstaat bij beide vaak voor het eerst in de pubertijd. Echter,…