Mensen die (misschien) Hidradenitis Suppurativa hebben, blijken behoefte te hebben aan persoonlijk contact met lotgenoten. Er is tenslotte niemand die beter begrijpt hoe jij je voelt en wat HS met je doet. Hoewel niet iedereen met HS altijd mobiel genoeg is om een fysieke bijeenkomst bij te wonen, willen we dit wel mogelijk maken. Daarom organiseren we op woensdag 7 juni van 18.30 tot 20.00 uur in het Meander MC in Amersfoort een HS Lotgenotenbijeenkomst. Je kan hier ervaringen delen, tips uitwisselen, een luisterend oor vinden, je laten inspireren door twee ervaringsdeskundigen en al je vragen stellen aan een HiCare-specialist.
‘Op de bijeenkomst hoeft het niet alleen te gaan over de aandoening die je hebt, maar juist ook over je leven daaromheen.”
Boegbeelden
Op de lotgenotenbijeenkomst doen twee ervaringsdeskundigen hun persoonlijke verhaal. Beiden hebben zij het moedige besluit genomen om het taboe rond HS te doorbreken en ‘uit de kast’ te komen.
- Suzanne Peters is auteur en HS-patiënt. Zij lanceert tijdens de Awarenessweek haar nieuwste roman Vrije Slag, waarin één van de personages HS heeft.
- Brian Steur heeft onlangs meegedaan aan Je zal het maar hebben van BNN/VARA.
Beau is onze vaste blogster. Zij vertelt op onze website over haar ervaringen met HS en de rol van positieve gezondheid en gedragsverandering daarin. Waarom is zij bij de lotgenotenbijeenkomst aanwezig?
“Hartstikke leuk en waardevol om gelijkgestemde te ontmoeten”.
Hoe leuk is het om op 7 juni fysiek met gelijkgestemden bij elkaar te kunnen komen?! Ik vind het althans een super leuk initiatief. Ik ben dan ook zeker van de partij. Juist omdat naast alle uitdagingen, die de aandoening met zich mee brengt, het met elkaar praten zo fijn is. Over hoe je met de aandoening omgaat, van elkaar leren en elkaar enthousiasmeren. Samen kijken naar waar we wél invloed op kunnen uitoefenen. Dat is waar ik nou echt blij van kan worden. Ik heb er helemaal zin in! Zie ik jou daar ook? Groetjes Beau
HiCare-specialist
We zijn ook heel blij dat mevrouw Karijn Koopmans, dermatologe en HiCare-specialist in het Meander MC in Amersfoort, bij de lotgenotenbijeenkomst aanwezig is. Zij zal op basis van haar kennis en haar praktijkervaring vertellen wat de laatste stand van zaken is rond HS, de diagnose en de behandeling. En natuurlijk zal zij jullie vragen beantwoorden, dus bereid je voor en vraag alles wat je altijd al wilde weten over HS.
Aanmelden
Wil je bij de lotgenotenbijeenkomst aanwezig zijn? Meld je dan uiterlijk woensdag 31 mei aan via secretariaat@hidradenitis.nl.
Mocht je er nu niet bij kunnen zijn: een dag later is er een bijzondere Facebook Live voor online lotgenotencontact.
Het is de bedoeling dat in de ziekenhuizen waar de HS foto-expositie komt te staan ook een lotgenotenbijeenkomst wordt gehouden. We houden je hiervan op de hoogte via deze nieuwsbrief en social mediakanalen. Of check de campagnepagina van de Awarenessweek op website, die vanaf 2 juni live is!
