Afgelopen februari 2024 vond het congres plaats van de European Hidradenitis Suppuartiva Foundation e.V. (EHSF). Dit Europese congres is alleen gericht op
hidradenitis suppurativa. Dit jaar waren we hier als vereniging fysiek bij. Dit was erg waardevol, omdat we op deze manier de andere patiëntenorganisaties ook live konden spreken.
Kunstwedstrijd
Er was dit jaar een kunstwedstrijd georganiseerd waarbij patiënten, zorgprofessionals én artsen een kunstproject konden maken en inleveren waarin de impact van HS was afgebeeld. De creaties waren heel divers en bijzonder om te zien! Tijdens het congres kon je stemmen op je favoriet, en tijdens de afsluiting van het congres werd bekend gemaakt wie had gewonnen. De winnaar was een arts die een schilderij had gemaakt met als titel ‘Alone with my Dreams’, wat goed weerspiegeld hoe eenzaam je je als HS-patiënt kunt voelen als dromen niet (meer) door kunnen gaan door de ontstekingen. De prijs was dus welverdiend!
Multidisciplinaire aanpak
Woensdag begon het congres met een lezing wat o.a. ging over het multidisciplinaire team dat om een HS-patiënt heen staat, dus de verschillende specialisten zoals dermatologen, verpleegkundig specialisten, psychologen en eventuele MDL-artsen, plastische chirurgen, diëtisten en huisartsen. Het is zo ontzettend belangrijk dat er samengewerkt wordt door specialisten om een zo optimaal mogelijke zorg te kunnen bieden!
Er kwamen ook mythes over HS langs met of ze waar of niet waar zijn. Zo is bewezen dat HS géén ontsteking van de zweetklieren is maar van de haarzakjes, en worden de HS abcessen níet veroorzaakt door virussen of bacteriën. Wel hebben over het algemeen patiënten een laag-economische status, hebben veel patiënten last van comorbiditeiten (andere ziektes naast de HS) en wordt HS geclassificeerd als een auto-inflammatoire aandoening in plaats van een auto-immuun aandoening. En de HS-ontstekingen zijn helaas echt enorm complex. We weten al best veel, maar er valt ook nog zo veel te onderzoeken voor we HS helemaal kunnen begrijpen!
Onderzoeksnieuws
Donderdag en vrijdag stonden in het teken van de meest recente onderzoeken. Microbiota (bacteriën die op de huid en slijmvliezen voorkomen) studies laten verschil zien tussen ‘gezonde’ en ‘zieke’ huid in een HS-patiënt, maar wat dit betekent voor de behandeling is nog niet helemaal duidelijk. Er is ook gekeken naar de microbiota van alleen een fistel (dus niet de hele ontsteking), en wat dit zegt over of een patiënt wel of niet op de behandeling reageert. Dit leek wel het geval, maar moet nog verder uitgezocht worden.
Een aantal studies lieten zien welke eiwitten en cellen nog meer betrokken zijn in het ontstekingsproces (bijv. laminin 332, een specifieke groep T cellen), en een onderzoek liet zien dat ze de HS-patiënten konden indelen in 3 groepen op basis van welke ontstekingseiwitten er gemeten werden. In de verre toekomst zou dit kunnen bijdragen aan dat we al eerder in het ziekteproces beter kunnen inschatten welke medicatie een patiënt gaat helpen.
Er werd ook een onderzoek gepresenteerd waarin is gekeken naar het ontwikkelen van HS bij ouderen. Daaruit kwam dat onder andere vaker oudere mannen HS krijgen dan oudere vrouwen (terwijl dit in jongeren en volwassen juist andersom is). Ook hebben oudere mensen vaker een ernstiger beloop en hebben zij vaker meerdere aandoeningen tegelijkertijd (multimorbiditeit).
Nieuwe medicatie
Nieuwe medicatie die onderzocht gaat worden, grijpt aan in de zogenoemde pJAK-STAT kettingreacties. Dit is een ander stukje van het immuunsysteem waar medicijnen tegen gemaakt zijn, alleen zijn deze nog niet voor HS beschikbaar. Er wordt o.a. gekeken naar het medicijn
upadacitinib, wat goede eerste resultaten liet zien. Daarnaast is er gekeken naar een crème van ruxolitinib die twee keer per dag op de ontstoken plekken werd gesmeerd. Ook dit gaf verrassend goed resultaat, maar moet op grotere schaal nog onderzocht worden. Het is nu in maar één ziekenhuis onderzocht.
Qua medicijnen werden er nogmaals resultaten getoond over secukinumab, welke vorig jaar officieel is goedgekeurd voor HS. Deze resultaten zijn veelbelovend! Er wordt ook gewerkt aan een ander medicijn (CIT-013, ontwikkeld door CitryII), wat nog echt in een beginfase zit. Als alles verloopt volgens plan zal een fase 2 studie in het derde kwartaal van 2024 starten in een groep HS-patiënten. Maar voordat dit dan ook daadwerkelijk aan patiënten gegeven kan worden, zullen er nog jaren van onderzoek overheen gaan. Ook bimekizumab toont goede resultaten, maar er is nog geen zicht op wanneer dit medicijn officieel voor HS goedgekeurd gaat worden.
Factoren die HS verergeren
Verder is onderzocht welke factoren significant kunnen bijdragen aan het verergeren van de HS ontstekingen (dus van Hurley I naar Hurley III gaan). Hier kwam uit dat o.a. het hebben van een hoge BMI en een hoge bloeddruk bij kunnen dragen aan het verergeren van de aandoening.
Live deroofing!
Op vrijdag werd er een live surgery session georganiseerd. Hierin werden een aantal behandelingen gelivestreamd zodat alle zorgprofessionals die aanwezig waren op het congres dit live konden meekijken. Zo werd er laten zien wat de waarde is van het bekijken van het ontstoken gebied met een echo en werd er een deroofing uitgevoerd.
En tot slot, netwerken!
Vrijdagochtend was er ook een bijeenkomst voor patiëntenorganisaties. Dit was heel waardevol, we leerden op welke manier andere organisaties zorgen voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. O.a. Ierland, Denemarken, Frankrijk, Verenigde Staten, Spanje en Duitsland waren hierbij aanwezig.
Auteur van dit artikel en aanwezig namens HPV: Corlinda Kievit (3e van rechts)
