Op 25 maart kwam onze Medische Advies Raad bij elkaar in een online meeting en deelden we lopende onderzoeken, nieuws en inzichten met elkaar. We zijn ook verheugd te kunnen melden dat er een nieuwe plastisch chirurg is toegetreden tot de MAR, Oren Lapid uit het AMC.
Enkele interessante berichten kunnen we met jullie delen, naar aanleiding van vragen die ook leden aan ons stelden.
We vragen naar een precieze mate van incidentie en prevalentie van HS in Nederland.
Er zijn wat verschillende cijfers in omloop de laatste tijd, dus we vragen naar de visie van de MAR. De incidentie van HS (het aantal nieuwe gevallen per tijdseenheid) is niet precies bekend. De prevalentie van HS (het voorkomen als percentage van de bevolking) wordt geschat op 1% van de bevolking. Hiervan heeft 70 – 80% milde HS. Deze mensen komen vaak niet of nauwelijks bij de dokter. De andere 20% wordt veel gezien bij de artsen.
Is er al een ziekenhuis/zorgverlener die LAIght Therapy toepast bij HS in Nederland?
Dit is een combinatiebehandeling van radio- en lasertherapie die in Polen is ontwikkeld en waar in Duitsland veel promotie voor wordt gemaakt in relatie tot behandeling van hidradenitis. De behandeling is in Nederland niet verkrijgbaar, want de fabrikant wil helaas geen apparatuur beschikbaar stellen voor onderzoek. Een proef in Rotterdam met een vergelijkbare combinatie van behandelingen is voortijdig gestopt omdat het HS leek te verergeren.
Hoe staat het met het onderzoek naar behandeling met Metformine?
Er loopt momenteel een studie naar de effecten van metformine op HS. Gekeken wordt naar de mogelijke gezondheidswinst in termen van kwaliteit van leven. Zodra er meer nieuws is, wordt dit gemeld aan de HPV.
Zijn/komen er nieuwe biologicals op de markt voor HS?
Er worden momenteel diverse bestaande biologicals getest op werkzaamheid voor HS. Deze zijn allemaal bedoeld voor de behandeling van matige tot ernstige HS. De grote groep mensen met milde HS wordt vergeten. Hier ligt een uitdaging. De MAR betrekt de HPV bij het opzetten van onderzoek voor deze groep.
Wordt het biological ustekinumab (Stelara) ingezet bij HS?
Dit middel is niet geregistreerd voor HS. Verwachting is dat dit ook niet gaat gebeuren.
Onderzoek HS en pijn
Uit verschillende onderzoeken blijkt dat patiënten pijn en pijnbestrijding heel belangrijk vinden. Het is de grootste negatieve trigger bij kwaliteit van leven. De vraag is: hoe kun je dit goed meten? Er is voor HS een nieuwe kwaliteit-van-leven vragenlijst ontwikkeld en we stellen nader onderzoek voor.
HPV wil onderzoek initiëren en stimuleren en waar het mogelijk is, zich ook inspannen voor fondsenwerving ten behoeve van onderzoek. Het voorstel is om het gesprek aan te gaan over de vraag hoe hieraan vorm te geven.
