HS uit de schaduw
HS Awarenessweek
Mensen praten niet graag over de verschijnselen, de last en pijn van hidradenitis en schamen zich er vaak voor. Dat is een van de redenen dat ze te laat naar de huisarts gaan met klachten. Die stelt door gebrek aan kennis en inzicht ook niet altijd de juiste diagnose of verwijst niet tijdig door. Hierdoor duurt het inzetten van goede behandeling nog té lang, met alle gevolgen van dien. En omdat de plekken meestal niet zichtbaar zijn voor de buitenwereld, stuiten we vaak op onbegrip bij naasten, in sociale- en werkomgeving. Dat moet en kan anders! Daarom halen wij HS UIT DE SCHADUW!
De schaduw van onbekendheid, onzichtbaarheid en onbegrip. Want door samen het licht te schijnen op onze ziekte, kunnen we werken aan bekendheid, snellere diagnose, betere behandeling en meer (fysieke en geestelijke) steun. En hoewel we als HPV het héle jaar door werken aan meer bekendheid, is er in juni altijd een grote (internationale) actieweek voor HS: de HS Awarenessweek: in 2024 van 3 tot en met 9 juni.
Wat gaan we doen?
- HS-evenement
Maandag 3 juni was de eerste officiële dag van de internationale HS Awarenessweek 2024. Maar op vrijdag 31 mei gaven wij alvast de aftrap met een event voor HS-patiënten en -zorgverleners.
Er was vooral aandacht voor de (geestelijke) gevolgen van de huidziekte op de levens van patiënten. Want naast ontstekingen in de huid hebben ook andere symptomen, ongemak of schaamte veel impact.
Dermatoloog Ewout Baerveldt van het IJsselland Ziekenhuis was een van de sprekers: “Hidradenitis is een ziekte die veel verder gaat dan problemen met de huid. Bijvoorbeeld door slaapproblemen, mensen slapen veel korter. Of door pijn, maar liefst 77% van de patiënten gebruikt pijnmedicatie. Het heeft invloed op je werk of je studie. HS raakt dus echt veel meer dan alleen de huid.” Een aantal dappere HS-patiënten stapten tijdens het event letterlijk uit de schaduw.
Houd onze kanalen goed in de gaten, dan zie je hun video’s en onze andere activiteiten tijdens de Awarenessweek vanzelf voorbij komen. En ook ná de AW-week kun je deze natuurlijk blijven delen!
- Campagne gericht op zorgverleners
We zetten een LinkedIn campagne in, om zorgverleners te bereiken met onze boodschap. We richten ons op huisartsen, praktijkondersteuners en dermatologen en hopen dat ze geraakt worden door de verhalen en doorklikken naar de pagina speciaal voor zorgverleners voor meer informatie. Jolien, Jorien, Dao, Steffani en Suzanne zijn de gezichten van deze campagne. Wat zij te vertellen? Bekijk het op de youtube playlist: HS uit de schaduw.
- Online lotgenotenbijeenkomst op dinsdag 4 juni
Via ZOOM vond er op dinsdag 4 juni een ontmoetingsmoment plaats om ervaringen te delen en al je vragen te stellen. Vanaf september zijn er weer maandelijks Facebook Live bijeenkomsten. Word lid van de besloten groep en volg de aankondigingen!
- Foto-expositie
Onze reizende foto-expositie niet op één maar op twee locaties tegelijk te zien! Op maandag 3 juni zijn we neergestreken in Haaglanden Medisch Centrum (HMC) Westeinde in De Haag en HMC Antoniushove in Leidschendam. We zijn daar tot maandag 1 juli te vinden.
- Patiëntenbijeenkomst
Op woensdag 26 juni 2024 van 19.00 uur tot 20.30 uur organiseren we met HMC én het HagaZiekenhuis een patiëntenbijeenkomst over Hidradenitis Suppurativa (HS) in de Huidkliniek Zoetermeer. Voor informatie en aanmelden: patiëntenbijeenkomst Zoetermeer.
Wat kun jij doen?
Stap jij ook uit de schaduw?
We vragen aan iedereen met HS om zelf uit de schaduw te stappen, je licht te laten schijnen op jouw HS en anderen te inspireren hetzelfde te doen. Hoe kwetsbaarder en opener we ons durven op te stellen, hoe meer we werken aan bekendheid en begrip voor die 1-2% van de mensen in Nederland met HS (en dat zijn er dus meer dan 200.000!). Want HS bén je niet, dat héb je.
Durf jij (al dan niet anoniem) je verhaal te delen? Neem dan contact met ons op via secretariaat@hidradenitis.nl en we bespreken de mogelijkheden. Denk aan een bericht in de HS Awarenessweek op social media, een interview met de lokale pers of een ervaringsverhaal voor op onze website.
Doneren!
Wil je liever NIET je verhaal delen, maar wel iets bijdragen? Doe dan in de HS Awarenessweek een donatie aan de HPV van 25 euro en ontvang een bureaulampje t.w.v. € 9,99 van ons cadeau en thuisgestuurd. Je steunt op deze manier ook onze reguliere werkzaamheden voor betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor alle mensen met HS.
Kun je geen 25 euro missen, maar wel een kleiner bedrag? Iedere donatie is welkom en komt ten goede aan ons uitvoering van de doelen uit ons werkplan. Doneer dan hier.
Voor jou
In het themanummer Verlichting lees je persoonlijke ervaringsverhalen en krijg je tips die de geïnterviewden aan andere patiënten mee willen geven. Sommige persoonlijke ervaringsverhalen zijn ook opgenomen en te bekijken op het YouTube-kanaal van de patiëntenvereniging.
Sponsoren
De HS Awarenessweek 2024 werd mede mogelijk gemaakt door
