Over de hele wereld vragen mensen met de ernstige, chronische huidaandoening hidradenitis suppurativa (HS) in de Hidradenitis Awareness week 2024 om aandacht voor hun ziekte. In Nederland is het thema HS uit de schaduw!
De schaduw van onbekendheid, onzichtbaarheid en onbegrip. Want door samen het licht te schijnen op onze ziekte, kunnen we werken aan bekendheid, snellere diagnose, betere behandeling en meer (fysieke en geestelijke) steun.
Hidradenitis Suppurativa (HS) is een chronische huidziekte. Kenmerkend aan de ontstekingen in de huidplooien is het steeds terugkerende karakter. Het zijn ontstekingen van haarzakjes in lichaamsplooien als oksels, schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën) en (bij vrouwen) onder de borsten. Maar HS kan ook elders op het lichaam voorkomen, denk dan aan o.a. rug, benen, in het gezicht of achter de oren. Op lichaamsdelen waar geen haarzakjes aanwezig zijn, zoals voetzolen, handpalmen en lippen, komt HS niet voor.
Ontdek nu alles wat u moet weten over HS nadat u de aandoening heeft geconstateerd, zelf wilt behandelen of wilt doorverwijzen. De hoofdbehandelaar van HS is de dermatoloog.
De Hidradenitis Patiënten Vereniging werkt keihard aan goede zorg en kwaliteit van leven voor de ca. 1 tot 2% mensen met HS in Nederland, maar als mensen nog steeds minimaal 7 jaar doen over hun diagnose. Deze handige signaalkaart brengt overzichtelijk in kaart welke klachten op HS kunnen wijzen.
Twee huisartsen vertelden ons al eerder hoe zij HS zien en we nodigden een huisarts en dermatologe uit voor een informatief webinar.
Veel mensen met HS-klachten voelen vaak een drempel om naar de huisarts te gaan, want het zit voornamelijk op plekken waar ze zich voor schamen, zoals in oksels, liezen, in de genitaal regio en onder borsten. Eenmaal bij de huisarts is het soms lastig om een beeld te bepalen en diagnose te stellen. Huisarts Eric van Rijswijk vertelt je over zijn ervaringen en geeft advies.
Huisarts Yvette den Ouden is bekend met hidradenitis, maar ziet meerdere punten waarop de 1e lijns zorg voor mensen met HS beter kan. Zoals alertheid bij herkenning van HS, raadplegen van de richtlijnen, doorverwijzen en hulp bieden bij verhogen van de kwaliteit van leven.
Werk jij als huisarts, praktijkassistent of -ondersteuner? Wij vragen jouw aandacht voor Hidradenitis Suppurativa (HS) een chronische, pijnlijke en impactvolle huidaandoening. Mensen met HS worstelen gemiddeld 7 jaar met klachten voordat ze juiste de diagnose krijgen. We spraken huisartsen en patiënten over hoe dit korter kan én moet. Over die inzichten gaat deze webinar, met onder andere HS-dermatologe Femke Homan.
We hopen dat zorgverleners geraakt worden door de persoonlijke verhalen van patiënten die uit de schaduw stappen. Jolien haar verhaal bekijk je hier. Wat de andere 7 personen jou willen vertellen? Bekijk het op de youtube playlist: HS uit de schaduw.
