Hidradenitis suppurativa is een ingrijpende aandoening aan het grootste orgaan van het lichaam: de huid. De gevolgen van deze ziekte raken het lichaam niet alleen (on)zichtbaar fysiek, maar raakt ook de psyche. Gevoelens van verdriet, rouw, somberheid, schaamte, frustratie en stress komen vaak voor. Het zijn normale gevoelens op een moeilijke, abnormale situatie. Hoe voorkom je dat je vastloopt?
Daarover gaat het gesprek met Patrick Kemperman (dermatoloog) en Emma van der Steen (GZ-psycholoog i.o).
Links Emma van der Steen GZ-psycholoog i.o , rechts Patrick Kemperman dermatoloog, Dijklander ziekenhuis
“Psycho-educatie is een belangrijke basis binnen de psychologische begeleiding”, volgens Patrick. “Het is belangrijk dat patiënten de juiste informatie ontvangen over deze complexe en ingrijpende aandoening. HS is een ziekte van de huid, maar ‘kruipt ook onder de huid’. Met alle mogelijk gevolgen van dien.”
Voor dermatologen zijn vragenlijsten gemaakt om de kwaliteit van leven van mensen met HS te meten. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat de impact op de kwaliteit van leven van patiënten heel groot is. Om een goed beeld te krijgen van de kwaliteit van leven van een patiënt vindt Patrick een vragenlijst niet voldoende. Hij gebruikt een vragenlijst naast de informatie die uit de anamnese komt, om te bepalen hoe de patiënt psychosociaal functioneert. Ongeveer een kwart van de patiënten heeft stemmingsklachten en een aanzienlijk deel angstklachten. Deze percentages liggen hoger dan bij de Nederlandse bevolking. Er zijn behandelmogelijkheden en Patrick en Emma vertellen hoe de behandeling kan verlopen in het Dijklander ziekenhuis.
Wanneer de patiënt aanvullende psychologische hulp wenst, is er een verwijzing nodig. De volgende mogelijkheden voor psychologische hulp zijn:
- (Kortdurende) ondersteuning door de POH GGZ in de huisartsenpraktijk.
- Psychologische hulp binnen de GGZ. Volgens stepped care aanpak kan dit bij de basis-GGZ of de specialistische-GGZ. De aard, de ernst en de complexiteit van de psychologische klachten zijn hiervoor bepalend.
- Medische psychologie in het ziekenhuis.
- Seksuoloog in het ziekenhuis of de GGZ
- Maatschappelijk werk in het ziekenhuis of in de eerste lijn.
Welke psychologische zorg[1] het beste past wordt bepaald door de hulpvraag van de patiënt, en de aard, de ernst en complexiteit van de klachten. “Hoe moeilijk ook, maar benoem tijdens het spreekuur tegen welke dingen je in het leven aanloopt. Je mag hulp vragen.” In het Dijklander ziekenhuis is er een nauwe samenwerking tussen dermatologie en psychologie. Wanneer aanvullende begeleiding nodig is, kan de dermatoloog doorverwijzen naar de psycholoog binnen het ziekenhuis.
De Hidradenitis Patiëntenvereniging heeft de gesprekskaart voor mensen met HS beschikbaar op de website. Deze kaart kan je helpen de hulpvraag goed te formuleren. Patiënten kunnen allerlei verschillende psychische klachten ontwikkelen. De ene patiënt trekt zich terug omdat hij zich schaamt, de andere wordt somber of moedeloos omdat de aandoening niet over gaat, terwijl de volgende eigenlijk helemaal geen psychische klachten ontwikkelt. Psychische klachten kunnen dus enorm uiteenlopen, en de bijbehorende hulpvragen doen dit logischer wijs ook. Hieronder een aantal voorbeelden van psychische klachten:
- Iemand kan veel gevoelens van schaamte ervaren, of een negatief zelfbeeld ontwikkelen. In sommige gevallen kan iemand zich als het ware gaan identificeren met de aandoening: “Ik ben HS” in plaats van “ik heb HS”. Om dit aan te pakken kan het helpen het zelfbeeld te versterken of om negatieve overtuigingen uit te dagen.
- Somberheid veroorzaakt vaak ook passiviteit, naast een focus op zaken die misschien niet meer lukken zoals gewenst. Het kan helpen om samen met de psycholoog te kijken naar activiteiten die wél mogelijk zijn ondanks het lichamelijke ongemak. Denk aan bepaalde sporten of creatieve hobby’s.
- Angstgevoelens, bijvoorbeeld over de toekomst (“hoe ga ik met deze aandoening een partner vinden?”) of juist over het (medisch) verleden, vergen een nadere analyse samen met de patiënt. Zijn de rampscenario’s reëel of niet? Is er sprake van traumatische ervaringen? Er zijn verschillende methoden beschikbaar om angsten te behandelen.
Emma legt uit dat de hierboven genoemde gevoelens nogal eens leiden tot extra stress. Stress kost energie en het leidt niet altijd tot een oplossing. Je hoeft niet vast te lopen voor je hulp kan vragen. De psycholoog en de patiënten stellen samen behandeldoelen vast en die geven houvast. “Het is namelijk heel normaal dat je uit je doen bent”.
“Hoewel er steeds meer onderzoek is naar de oorzaken en behandeling van Hidradenitis suppurativa, zijn de behandelmogelijkheden nog niet voor iedere patiënt afdoende”, legt Patrick vervolgens uit. De ‘gouden oplossing’ is er niet en dat leidt logischerwijs tot frustraties bij patiënten. De vrees is: ”blijft dit altijd zo?” en dat is begrijpelijk. Hij adviseert mensen daarom om lid te worden van de patiëntenvereniging.
Lotgenotencontact kan een cruciale steunbron zijn waarmee je de ziekte en ook de onzekerheid die het met zich meebrengt aan kunt. Verder kan lotgenoten contact ook de psychische klachten, bijvoorbeeld van schaamte, valideren en normaliseren.
Psycho-educatie en lotgenotencontact: daar begint het mee!
Samenvattend over de psychologische hulp:
- Het is logisch dat je met HS uit je doen bent.
- Bepaal op welke punten je hulp wilt; gebruik de gesprekskaart.
- Psychologische hulp is mogelijk met een verwijzing. Bespreek het met je behandelend arts.
- Bepaal samen de behandeldoelen.
- Psycho-educatie en lotgenotencontact kunnen een belangrijke steun vormen in de omgang met de ziekte.
Verwijsinformatie
- Gesprekskaart
- Nederlandse vereniging psychodermatologie (NVPD)
- Huid Nederland – Hoe gaat het met je?
- Mind
[1] De verschillende hulpvormen worden betaald uit de basisverzekering. Het eigen risico van minimaal €385/jaar is van toepassing.