Afgelopen oktober vond er opnieuw een groot dermatologisch congres plaats, het EADV congres in Berlijn. Dit congres was niet specifiek gericht op Hidradenitis Suppurativa, maar HS kwam wel uitgebreid aan bod. De hoeveelheid lezingen en presentaties over HS was zelfs enorm toegenomen in vergelijking met vorig jaar, wat uiteraard erg goed nieuws is. Als patiëntenvereniging waren we online aanwezig. We hebben zelfs een profiel over de vereniging opgemaakt om in contact te komen met andere patiëntenorganisaties.
Wat opviel tijdens de lezingen, is dat er steeds meer aandacht is voor het gebruik van echografie, zowel als hulpmiddel om de diagnose te stellen, om de ernst te bepalen als voor een chirurgische ingreep om vast te stellen welke techniek het beste is.
Ook is er steeds meer aandacht voor het perspectief van de patiënt. Er werd gekeken naar de last die patiënten ervaren en naar de resultaten die patiënten wensen te bereiken door middel van de behandelingen. Er werd ook uitgebreid gesproken over de lange tijd voordat patiënten hun diagnose krijgen en het soms hardnekkig vasthouden van artsen aan bepaalde behandelingen.
Op gebied van de oorzaak en de genetische aspecten van HS, blijkt steeds meer dat er een klein deel is dat te maken heeft met auto-immuniteit. Dit wil niet zeggen dat HS een auto-immuunziekte is, maar een auto-inflammatoire ziekte met auto-immuun onderdelen.
Ook blijkt de rol van het microbioom (bacteriën die op de huid en slijmvliezen voorkomen) steeds duidelijker te worden. Het is wel duidelijk dat mensen met HS een verstoord microbioom hebben, maar men weet nog niet of dit al vóór het krijgen van HS zo was, of dat dit door de HS komt. Er zijn op dit moment nog verschillende onderzoeken gaande.
Voor de behandeling van HS zijn er momenteel twee biologicals goedgekeurd, dit zijn adalimumab en secukinumab. Op dit moment zijn er 2 nieuwe geneesmiddelen die in de laatste fase van het onderzoek zitten en dus normaal gezien op termijn op de markt gaan komen. Dit zijn bimekizumab en izokibep.
Nog heel wat andere geneesmiddelen zitten in de tweede fase van het onderzoek. In deze fase wordt er gekeken of het geneesmiddel zijn doel haalt bij een grote groep mensen en wordt dit ook gecontroleerd door een groep mensen die het geneesmiddel niet krijgt. Zowel de mensen als de onderzoekers/artsen weten dan niet wie het geneesmiddel krijgt en wie niet. De geneesmiddelen die in deze fase zitten zijn sonelokimab, povorcitinib, upadacitinib, orismilast, apremilast, spesolimab en eltrekibart.
Op het gebied van behandelrichtlijnen is er hoopvol nieuws. In Duitsland zijn er nieuwe behandelrichtlijnen gepubliceerd die de mogelijkheid bieden om meer individueel naar de patiënt te kijken en zo de juiste behandeling te kiezen. Er ligt nu een plan op tafel om deze richtlijnen aan te passen naar richtlijnen die voor heel Europa kunnen dienen.
Wil je het uitgebreide verslag lezen wat onze vrijwilligers maakten naar aanleiding van deelname aan het congres? Stuur dan een mail aan secretariaat@hidradenitis.nl Let op: dit verslag bevat wel veel medische informatie.
