Sylvia is 29 jaar en door de diagnose HS in de WIA beland. Voorheen werkte ze in de financiële dienstverlening. “Op mijn 15e (2008) ben ik bij mijn huisarts gekomen met een rode bult in mijn lies, dit was volgens mijn moeder een ontstoken haarzakje van het scheren. Mijn tante was ook bekend met HS, waardoor ik de huisarts na enkele afspraken gevraagd heb of ik HS zou kunnen hebben.
Van niets naar een flinke ontsteking en antibiotica
Het vreemde is dat je ‘s morgens wakker wordt met niets en halverwege de dag ineens steken en pijn in je lies krijgt. Dat je vervolgens naar het toilet gaat om te kijken wat het kan zijn en ontdekt dat daar zich een flinke ontsteking heeft gevormd. De huisarts stuurde mij gelukkig destijds direct naar de dermatoloog en daar zijn ze begonnen met allerlei verschillende soorten antibioticakuren in combinatie met antibioticacrèmes. Hier kreeg ik veel bijwerkingen van. Na een jaar besloten ze om mijn volledige linkerlies van boven naar beneden schoon te branden. Na mijn operatie ben ik tot mijn 21e dagelijks aan de antibiotica geweest en ik ging om de drie maanden naar de dermatoloog.
Onbegrip en strijd
Ondanks dat ik vrij snel de diagnose HS heb gekregen, heb ik bij mijn eerste huisarts nooit het gevoel gehad serieus genomen te worden. We wisten wat het was, maar er viel niets aan te doen behalve als het uit zichzelf niet open ging. Dan werd het mes erin gezet. Als er abcessen zijn, dan zie je dat HS pijnlijk is. Maar de huisarts heeft nooit de tijd genomen om te zien wat die pijn met mij persoonlijk deed. Elke keer sneed hij mijn plekken open, kreeg ik een antibioticakuur mee en moest ik maar weer bellen als ik er weer één had.
Eén van de grootste struikelblokken was, dat als ik op maandag de assistente belde, ik pas een week later op het spreekuur kon komen. Omdat het volgens haar allemaal niet zo erg was. Het is altijd een strijd gebleven tot de laatste dag, ondanks dat mijn huisarts meerdere keren zijn medewerkers erop aangesproken had. Toen ik boos was, omdat ik een keer niet direct mocht komen, dan zei hij: ‘je moet er maar mee leren leven’. En daarna ging ik weer naar huis met veel pijn in mijn lies en cocktails van ibuprofen, paracetamol en diclofenac.
Weten wat er nodig is
Mijn huidige huisarts is heel anders. Ondanks ik een van de weinige patiënten ben die het heeft, merk ik dat ze wel steeds meer weet over de ziekte en heel goed beseft dat ik het beste weet wat er nodig is. En ik ben enorm blij dat mijn huisarts een online omgeving heeft, zodat ik zonder assistente een afspraak kan maken binnen 24 uur en: zonder gedoe! Sinds ik onder behandeling ben bij deze huisarts én een dermatoloog met kennis van HS, is de kwaliteit van mijn leven verbeterd. Ik heb hier alleen wel 14 jaar over moeten doen, terwijl de diagnose wel snel gesteld was.
Ik denk dat het belangrijk is dat een huisarts zich regelmatig laat bijscholen over HS. Dat zij binnen hun praktijk de juiste informatie hebben en weten wanneer ze moeten doorverwijzen of moeten behandelen. Dat ze de arts-assistenten betere richtlijnen meegeven om een HS-patiënt te herkennen en niet te verwarren met iemand die een steenpuist heeft. En dat ze praktijkondersteuners en/of psychologen in moeten lichten over wat de ziekte inhoudt. Ik probeer mijn psycholoog dit bijvoorbeeld al jaren uit te leggen, maar hij vindt het lastig (en ik ook) om het goed te begrijpen hoe mijn lichaam precies reageert. De pijn is ondraaglijk, maar het feit dat je lichaam je continu in de steek laat, is misschien nog wel veel moeilijker. Dat je nooit verder kan dromen en plannen dan morgen, omdat je niet weet (in mijn geval) of je die dag wel kan lopen. Betere psychische hulp is absoluut nodig.
Sylvia’s tips voor mensen met HS
Om de kwaliteit van leven te verbeteren, is het belangrijk dat er uitgelegd wordt dat HS niet verdwijnt, zelfs niet met een verandering van leefstijl (al kan dat wel verbeteren). En daarbij kan ik nog de volgende tips geven:
- Vraag je huisarts zich in te lezen in de nieuwe richtlijnen voor HS en laat je alleen doorverwijzen naar een HS-dermatoloog
- Sluit je aan bij de patiëntenvereniging en besloten Facebook-groepen om gelijkgestemden te vinden. Mij heeft dit enorm steun geboden, ik ben meer en beter gaan begrijpen wat HS is en wat ik kan doen om het onder controle te krijgen om de kwaliteit van leven te bewaken.
- Als jij een mail stuurt of een telefoontje pleegt met een vraag voor de behandelend arts, weet dat het protocol is dat zij de vraag doorzetten naar de arts en binnen 24 uur antwoord moeten geven.
- Stuur zoveel mogelijk foto’s mee zodat de dermatoloog een goed beeld heeft hoe jij er op dat moment bijloopt.
- Vraag aan je huisarts of ze meer patiënten behandelen met HS, wat de laatste studie is die ze erover gelezen hebben en of ze bereid zijn zich in te lezen in de ziekte om jou te helpen bij de kwaliteit van leven.
- Zoek bij jezelf wat voor jou de grootste belemmering is met HS en maak dit bespreekbaar tot je het gevoel hebt dat je begrepen wordt.
- Iedere HS-patiënt is anders en heeft daarom dan ook andere triggers, behandelingen en medicatie.
- Ga niet door met medicatie waar je veel bijwerkingen van krijgt die niet te verdragen zijn.
Liever zien en luisteren?
In deze video, gemaakt voor de Hidradenitis Awareness week 2022 met als thema verkorten van de diagnose tijd, spreekt Sylvia open over de ervaringen die zij had met o.a. huisartsen in de bijna 15 jaar waarin zij leeft met Hidradenitis.
Gelukkig heeft ze inmiddels ook ervaren hoe het beter kan, bij haar huidige huisarts.
