Mede mogelijk gemaakt door Novartis, Boehringer Ingelheim en Janssen
Veelgestelde vragen
Dagelijks krijgen we vragen van (niet) gediagnosticeerde mensen met HS. Voor een direct antwoord hebben we de veelgestelde vragen gerubriceerd en van korte, praktische antwoorden voorzien. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we naar informatiepagina's op de website.
Zoeken
Heeft iedereen dezelfde vorm van hidradenitis suppurativa ?
…pus uit kan komen. Ook komen mee-eters (comedonen) voor en abcessen (holtes in de huid). Sommige mensen met HS hebben last van sinussen (gangetjes onder de huid), maar dat geldt…
Hoe kom ik aan een verwijzing naar psychische hulp?
…website van de de psychodermatologie vereniging. Maar liefst 60% van de mensen met Hidradenitis ervaart een verminderde kwaliteit van leven op zowel lichamelijk, psychisch áls sociaal gebied. Lees er alles…
Ik ben altijd zo moe. Is HS hier de oorzaak van?
…je moe kunt voelen. Er zijn bepaalde onderwerpen die voor alle mensen met HS een rol spelen naast de medische kant van hun ziekte. Want Hidradenitis is zowel een fysieke,…
Ik heb hevige pijn bij een ontsteking die op knappen staat, wat mag ik nemen voor de pijn?
…er nog een zwaardere pijnstiller bij kan krijgen. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Waar de een de pijn intens beleeft, is het voor de ander…
Ik heb hevige pijn na een operatie, wat mag ik nemen?
De eerste keus voor pijnstilling is altijd paracetamol. De maximale dosis per dag is 4x 1000 mg. Het hebben van pijn is niet goed voor het genezingsproces. Als de pijn…
Ik lees dat gluten misschien niet goed zijn voor HS.
…afnemen is redelijk makkelijk uit te voeren. Hidradenitis en voedingsvragen zoals: Wat is nachtschade eigenlijk precies? Wat is de ontstekingsremmende werking van bepaalde voeding? hebben wij beantwoord op onze website….
Is abces hetzelfde als een ontsteking?
…Een abces is meestal het gevolg van de ontsteking en veroorzaakt in een nog niet eerder bestaande holte een hoeveelheid pus. Lees hoe je een onderhuidse ontsteking herkent en behandelt?…
Is de buitentemperatuur van invloed op hidradenitis suppurativa? Krijg je meer of minder abcessen door de warmte?
…voldoende onderzocht en persoonsafhankelijk. Er zijn al veel goede inzichten maar ook nog een paar misverstanden over HS. Daarom hebben we een aantal feiten en fabels op een rij gezet….
Is hidradenitis suppurativa erfelijk?
Bij het krijgen van hidradenitis suppurativa (HS) spelen verschillende factoren een rol, waarvan familiaire factor er een is. Uit onderzoek weten we dat bijna 30% van de patiënten familieleden hebben…
Is ontharen met lasertherapie een optie?
…afspraak eerst of ze ervaring hebben met ontharen bij HS: Zoek een huidtherapeut in je buurt. Ontharen wordt afgeraden als dat irritatie veroorzaakt. Als ontharen toch gewenst is, kan het…
Kan iedereen hidradenitis suppurativa krijgen?
In principe kan iedereen HS krijgen. We zien echter dat de kans hierop hoger is voor vrouwen, mensen die roken, mensen met overgewicht en mensen met een Afro-Amerikaanse achtergrond.
Kan ik iets doen om hidradenitis suppurativa te voorkomen?
…er ook factoren die je wel kunt beïnvloeden. Zo zien we dat HS veelal voorkomt bij mensen die roken en/of overgewicht hebben. Wel is de vraag of de ziekte juist…
Komt gewrichtspijn voor bij HS?
Bij een aantal huidaandoeningen, zoals acne, psoriasis, vitiligo en ook hidradenitis suppurativa, wordt aangegeven dat patiënten tegelijk ook onduidelijke reumatische klachten hebben. Waarschijnlijk zijn dat gewrichtvliesontstekingen. Goed wetenschappelijk onderzoek ontbreekt…
Krijgt mijn kind ook HS als ik het heb?
…weten echter uit onderzoek dat bijna 40% van HS patiënten zelf ook SP heeft of familieleden die HS of SP hebben, waaruit blijkt dat HS familiair is en (deels) erfelijk….
Mag ik de huisarts zelf vragen naar wie ik wil worden doorverwezen?
…je mag vragen om een verwijzing naar een dermatoloog van eigen keuze. Bereid een bezoek aan de arts goed voor, we hebben belangrijke tips voor je op een rijtje gezet….
Mag ik intiem scheren?
…al om infecties te voorkomen. Ook zou scheren een beter alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat…
Mag ik zwemmen met Hidradenitis Suppurativa? En een sauna bezoeken?
Bij het zwemmen dien je je bewust te zijn van eventuele bacteriën die toegang hebben tot wonden. Over het algemeen kun je beter zwemmen in zeewater dan in chloorwater. Zwemmen…
Moet ik een open wond verbinden? Wanneer wel en wanneer niet?
Veel mensen met hidradenitis suppurativa (HS) hebben last van wonden en lekkende sinussen/gangetjes met pus, vocht of bloed. Deze wonden kunnen veel invloed hebben op het dagelijks leven. Je kan…
Stopt HS als je in de overgang raakt?
…minder opspeelt. Maar degelijk onderzoek is er nog nooit gedaan. Lees meer over de onderwerpen die we voor je hebben uitgediept in onze themanummers met patiëntervaringen en visies van deskundigen….
Triggers
Triggers zijn voor veel mensen verschillend. De één noemt na het eten van te veel suiker, of na het eten van nachtschades zoals tomaten, sommigen vermijden zuivel. Veel mensen noemen…
Waar vind ik een HS-dermatoloog?
…hebben basiskennis over HS. Een aantal dermatologen of dermatologische centra hebben extra kennis op het gebied van de behandeling van HS. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort…
Waar vind ik lotgenoten?
…anderen beantwoorden. Daarnaast zijn er meerdere mensen die op hun sociale media delen hoe ze omgaan met de aandoening. Zoek bijvoorbeeld op #hidradenitis en stuur die mensen gewoon een berichtje!…
Wat doet een interleukine remmer? En welke zijn er?
…moment is Ustekinumab niet geregistreerd voor de behandeling van hidradenitis, maar wordt het soms toegepast bij mensen met de ziekte van Crohn en HS. Wat is een biologic (biological)? …
Wat doet een TNF-alfa-remmer? En welke zijn er?
Een TNF-alfa-remmer is een medicijn dat lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem beinvloedt. Deze eiwitten zijn bij mensen bij mensen met HS ontregeld. Zie voor meer informatie welke TNF-alfaremmers…
Wat is de beste manier van ontharen?
…alternatief zijn dan ontharingscrème (irriterende chemicaliën) of epileren (teruggroeiende haren kunnen de poriën verstoppen). Sommige mensen met HS hebben baat bij lasertherapie, in het ziekenhuis of uitgevoerd door een huidtherapeut….
Wat is de invloed van voeding? Zijn er voedingsmiddelen die HS verergeren of verminderen?
…hebben. Lees hun tips en ervaringen verder via deze website. Tips, wat je zelf kunt doen. Luister naar de interessante podcast HS en voeding onder leiding van Margo Weerts met…
Wat is een biologic (biological)?
Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende lichaamseigen stoffen, veelal eiwitten van het afweersysteem, ontregeld zijn bij mensen met hidradenitis. De werking van biologicals berust veelal op beïnvloeding van (lichaamseigen)…
Welke medicatie is er voor pijn?
…de paracetamol. Opiaten worden liever niet voorgeschreven, deze hebben nare bijwerkingen en zijn zeer verslavensgevoelig. Vooral bij een ziekte zoals HS waarbij mensen heel langdurig pijn ervaren. Voor de neuropatische…
Wordt HS heviger voor/tijdens de menstruatie?
Er is niet een heel duidelijk patroon ontdekt dat voor iedereen hetzelfde is, maar veel vrouwen hebben voor of tijdens de menstruatie meer ontstekingen. Sommige HS patiënten hebben baat bij…
Wordt wondmateriaal vergoed?
Voor mensen met HS worden wondmaterialen vergoed. De arts of wondverpleegkundige moet wel voor de zorgverzekeraar een machtiging afgeven voor chronische/complexe wonden. Dit gaat vaak fout als het gaat om…
Zijn er supplementen die worden aangeraden als je HS hebt?
Het is niet bekend dat voeding/vitamine-supplementen een gunstige uitwerking hebben op HS of SP. Een gezonde leefstijl wordt wel aanbevolen. Lees ook dit eens. Tips, wat je zelf kunt doen….