Steffani Lamboo is 31 jaar, woont in Beverwijk met haar vriend en werkt als vrachtwagenchauffeuse. Maar door HS is ze niet altijd in staat om fulltime te werken. “Kort geleden hebben ze aangegeven dat ik ben uitbehandeld. Daar sta je dan! Ongeloof, onbegrip en eenzaamheid is waar je mee achtergelaten wordt.”
Bij Steffani begon HS toen ze ongeveer 14 of 15 jaar oud was, rond de puberteit en na haar menstruatie. “Het uitte zich toen door een mega abces op mijn stuitje, ter grootte van een tennisbal. Dat was het begin van de hel! Ze hebben destijds een sneetje gemaakt en het abces weggehaald. Snel daarna kwamen de plekken steeds vaker terug en op verschillende plekken op mijn lichaam. Nog steeds heb ik er last van en het is net of het alsmaar erger wordt. Ik heb drie grote operaties gehad in twee jaar tijd en voor de vierde sta ik momenteel op de wachtlijst.”
Boos van onbegrip
De diagnose Hidradenitis kreeg ze destijds van haar huisarts in België, toen ze daar nog woonde. “Ik had zelf nog nooit van de ziekte gehoord en dacht dat het misschien lag aan mijn puberteit, ongezonde voeding en varkensvlees. Maar dit bleek helaas niet het geval. Periodes van aanmodderen, het uitproberen van verschillende soorten antibiotica en het wegsnijden van abcessen volgden. Ik bleek uiteindelijk allergisch voor verschillende soorten antibiotica en ik kreeg alleen maar bijwerkingen van de medicatie, zoals blauwe plekken en de meest nare aandoeningen die je maar bedenken kunt. Ik durf geen andere medicatie meer te proberen en daarom word ik dus ook niet meer geholpen, want andere opties zijn er niet volgens de artsen. Wat er dan met je gebeurt, is met geen pen te beschrijven. Ik ben boos van het onbegrip! Het kan toch niet waar zijn dat ze je niet verder willen helpen, dat ze niet samen op zoek willen gaan naar mogelijkheden en oplossingen om deze ziekte draaglijker te maken?
Opgebrand zijn
Uiteindelijk ben ik zelf maar op onderzoek uitgegaan en ben ik gaan kijken naar andere opties en mogelijkheden. Maar dit valt niet mee! Ik gebruik dennenzeep in bad als ik geen open wonden heb, maar ook een dagje of weekend thermen is heerlijk om even bij te komen. Ik ben snel en vaak moe, waardoor ik niet volledig mee kan draaien en ik me vaak buitengesloten voel van de wereld. Iedereen gaat er lekker op uit en doet leuke dingen, maar ik kan dat niet want ik ben opgebrand na mijn werk. Wanneer ik de energie nog wel heb, doe ik wat ik wil maar vaak ben ik zo uitgeteld dat het niet eens lukt.
Schaamte en onbegrip
Mijn naaste omgeving, zoals mijn vriend en familie staan me goed bij. Mijn beste vriendin heeft ook HS, dus ik kan goed met haar praten en ervaringen delen. Maar soms willen we het er juist niet over hebben, omdat het ons alleen maar verdrietig maakt. Mijn werkgever toont goede wil, maar hij kan er natuurlijk ook niet heel veel mee. Ze zijn gelukkig wel begripvol en denken graag mee, maar zien niet hoe ik me van binnen echt voel. Het is best lastig om dat te bespreken, want er komt ook een stuk schaamte om de hoek kijken. Je bent bang dat mensen je anders gaan zien, dat ze je zien als een ziek persoon en je willen helpen om je te ontlasten. Maar ik wil me juist niet afhankelijk voelen. Er zijn ook mensen die zeggen dat ik mijn ziekte gebruik om aandacht te vragen en dat doet wel wat met je. Mensen hebben geen idee, ze zouden
eigenlijk eens moeten meemaken en zien wat je doormaakt.”
Meer aandacht voor professionele nazorg
Steffani wil dat de ziekte niet haar leven overneemt. “Je bent er dagelijks mee bezig, elke minuut van de dag. Wat ik daarom wil bereiken, is dat er meer bekendheid komt over de ziekte, over het verloop van de ziekte, de behandelingen die er zijn of mogelijk kunnen zijn, maar vooral ook een stukje begeleiding bij de ziekte. Het zijn niet alleen de plekken die zijn sporen nalaten, acceptatie is één grote ‘struggle’. Ik heb het na 17 jaar nog steeds niet geaccepteerd. Dit zou ik weg willen nemen bij andere HS-patiënten, terwijl ik zelf niet eens weet hoe ik het moet aanpakken. Er open over praten in en met je omgeving is belangrijk, ook al doe ik zelf te weinig. Ik laat het liever achter bij de psycholoog. Die ben ik zelf gaan zoeken, terwijl ik vind dat daar echt veel meer aandacht voor nodig is. Het stopt niet bij wat je ziet, maar het is mentaal ook heel zwaar. Daarom zou ik willen pleiten voor professionele nazorg bij het mentale stukje dat bij de ziekte komt kijken. Een doorverwijzing naar een psycholoog is echt een must, zeker wanneer je psychische klachten ervaart.”
-‘Don’t judge a book by its cover!’
– Alleen ga je deze strijd niet redde
