Als puber had Monique al klachten, maar pas tientallen jaren later kreeg ze de juiste diagnose: Hidradenitis Suppurativa (HS). “Ik liep al die tijd rond met iets wat ik niet kon benoemen. Dat was het moeilijkst: niet weten wat het was en waarom het steeds terugkwam.”
Een lange weg naar erkenning
Monique’s verhaal begint in haar puberteit. Ze had pijnlijke ontstekingen. Vooral onder haar oksels en in haar liezen. “Maar ik bleef hangen bij de huisarts. Ik werd niet gediagnosticeerd.” Pas veel later, via een dermatoloog in Zwolle en daarna in Groningen, kreeg ze de bevestiging: HS.
In het UMCG nam ze deel aan een onderzoek voor een nieuw medicijn, een zogenoemde JAK-remmer. Voor het eerst in jaren merkte ze verschil. “De ontstekingen werden rustiger. Bij eerdere medicatie kreeg ik steeds meer injecties, maar de klachten bleven. Nu heb ik af en toe een opvlamming, maar het is hanteerbaar.”
Leven met HS: de dagelijkse strijd
Hoewel haar huid nu rustiger is, heeft Monique geleerd dat HS nooit helemaal verdwijnt. “Mijn ondergoed is eigenlijk nooit echt schoon. Het is altijd onrustig, ook als de wond genezen lijkt.” Jarenlang was ze onzeker. Bijvoorbeeld over doorlekker, geur en vlekken in kleding. Het heeft jarenlang haar keuzes beïnvloed. “Je vraagt je af: ruik ik mezelf? En ruiken anderen het ook?”
Operaties hielpen altijd maar tijdelijk. “Ik ben meerdere keren geopereerd in mijn lies en oksels. De wonden genazen soms goed, maar vaak bleven er tunnels of ontstekingslijnen onder de huid sluimeren.” Bij het UMCG kreeg ze eindelijk wondzorg op maat: “Zachte kussentjes, huidvriendelijk materiaal. Dat maakte een wereld van verschil.”
Schaamte en openheid
Schaamte was lang een belemmering. “Zeker toen ik jong was, rond mijn twintigste, wist ik niet wat me overkwam. In je lies, in je schaamstreek… daar wil je liever niet over praten. Ook niet in een relatie.”
Juist daarom besloot Monique mee te werken aan een fotoserie. “Ik wilde iets doen voor anderen die jong zijn en zich nu afvragen: wat gebeurt er met mijn lichaam? Als je dan mijn littekens ziet, besef je: je bent niet de enige.”
Haar boodschap aan jongeren
Wat ze anderen mee wil geven? “Laat je niet zomaar wegsturen. Heb je steeds ‘steenpuisten’ of een bult die terugkomt? Regel een doorverwijzing. Vraag naar een specialist.” Ze benadrukt ook hoe belangrijk het is om naar je eigen lichaam te luisteren. “Je leert de signalen herkennen. Durf te kijken. Niet alleen wegdrukken, maar begrijpen wat je lichaam doet.”
Leven mét, niet tégen
HS is grillig, en wat bij de één werkt, werkt bij de ander niet. “Dat is soms frustrerend. Er is nog zoveel niet bewezen. Maar ik heb geleerd: kruip er niet voor weg. Openheid helpt, voor jezelf én voor anderen.”
